31. ožujka na Šetalištu Kralja Zvonimira u Uvali Lapad, udruga Zajedno do zdravlja, sa svojom Sekcijom za autistični spektar i komunikacijske teškoće, obilježila je Svjetski dan svjesnosti o autizmu.

Postavljanjem info štanda na kojemu su se mogli dobiti letci i informacije o autizmu, mališanima su se dijelili bomboni i baloni, igrale sportske igre, a mogla se ostaviti i donacija. Tijekom događanja odvijao se i bogat program, sa živom svirkom i zabavom Kluba Vrtuljak i veselog i rasplesanog Flokija, plesne točke Plesnog studia "Labirius", gimnastičkog kluba "Dubrovnik" i Mokošičkih mažoretki, a sve popraćeno glazbenom podlogom Alena Bajda.

Ovim događanjem u cijelom svijetu nastoji se skrenuti pažnja javnosti na probleme osoba s autizmom. Konkretno u Hrvatskoj već godinama ovaj problem stagnira, rana dijagnostika je slaba, sustavna podrška dijagnosticiranoj djeci nedovoljna, predškolski i školski odgoj i obrazovanje djelomično, a zbrinjavanje odraslih osoba s autizmom isključivo kroz Centre za autizam u Splitu i Zagrebu. Zbog ovakvog stanja, moto ovogodišnje akcije u Hrvatskoj glasi "Autizam govori srcem – predugo čekamo".

Osim toga još uvijek veliki problem predstavlja negiranje i neprihvaćanje egzistiranja poremećaja kao takvog od same obitelji oboljelog djeteta, te kasno uključivanje u bilo kakav stručan rad, a s tim i otežano samo evidentiranje osoba s poremećajima iz autističnog spektra. Stoga se upravo ovakvim akcijama, informiranjem i educiranjem moraju srušiti barijere i predrasude, djeci pružiti što kvalitetniju stručnu podršku od najranijih dana i u konačnosti polučiti funkcionalnu osobu, koja neće živjeti na teret zajednici, nego u svojoj vlastitioj obitelji. Napredak koji se postiže većinom je zasluga velikog truda i rada same obitelji, te izdavajanje značajnih financijskih sredstava za stručan rad koji nije pokriven zdrastvenim osiguranjem. Svojim radom kroz udruge, roditelji kroz raznorazne projekte nastoje osigurati veću podršku svojoj djeci, a primjere dobre prakse integrirati u sustav.

Vrhunac ovog obilježavanja dogodio se točno u podne puštanjem 100 balona u zrak u znak podrške osobama s autizmom, što su potpomogli Nina Skurić, pročelnica Upravnog odjela za obitelj, međugeneracijsku solidarnost i branitelje Dubrovačko neretvanske županije i Miho Katičić pročelnik Upravnog odjela za obrazovanje, šport, socijalnu skrb i civilno društvo Grada Dubrovnika. Ambasador autizma, paraolimpijac zlatni Mihovil Španja izostao je s ovogodišnjeg obilježavanja zbog natjecanja, a najavljeni dolazak dogradonačelnice Dubrovnika, Tatjane Šimac Bonačić također ambasadorice autizma, nažalost je otkazan zbog neodgodivih privatnih obveza.

Dana 29. veljače u svijetu pa i u Hrvatskoj obilježio se Dan rijetkih bolesti, s ciljem buđenja svijesti svekolike javnosti o statusu bolesnika s rijetkim i vrlo rijetkim dijagnozama.

Na inicijativu i logističku potporu Hrvatske Udruge za rijetke bolesti, obilježavanje Dana rijetkih bolesti organizirali je Udruga "Zajedno do zdravlja" koja među svojim članovima okuplja i djecu oboljelu od rijetkih bolesti, uz potporu Udruge "Palčići" koja okuplja roditelje nedonoščadi.
Naziv ovogodišnje akcije je "Rijetki ali jači zajedno" a ideja da se toga rijetkog datuma, okupe oboljeli od rijetkih bolesti u 13:00 sati, na poznatim i atraktivnim lokacijama diljem svijeta te da se zajedno s ostalom populacijom u znak podrške, fotografiraju držeći se za ruke i okružujući oboljele.

Sudionicima akcije podijeljeni su baloni s stalcima i gumene narukvice atraktivnih boja s oznakama Udruge za rijetke bolesti. Akciju smo odžali u suradnji s učenicima petih razreda Osnovne Škole Marin Držić, koji su prethodno informirani o rijetkim bolestima, a zajedničkom fotografijom smo obilježili ovaj rijedak datum, kao simbol rijetkih bolesti , te na taj način dali i svoj doprinos globalnoj akciji, koja se održala u svim većim svjetskim gradovima. http://www.rarediseaseday.org/

Rijetke bolesti pojavljuju se u manje od pet pojedinaca na 10.000 stanovnika. Procjenjuje se da na svijetu postoji između 6.000-8.000 različitih rijetkih bolesti.Neke od njih su cistična fibroza, Prader-willi sindrom, rijetki tumori ( leukemija, sarkomi, limfomi ) Marfanov sindrom, Pompeova bolest itd….
Za veliki dio rijetkih bolesti jos nisu pronađeni učinkoviti lijekovi, dok se za one za koje postoje lijekovi uglavnom toliko skupi da si ih oboljele osobe nemogu priuštiti. 80% rijetkih bolesti imaju otkriveno genetsko podrijetlo, pogađaju oko 3-4 % rođene djece. Ostale rijetke bolesti uzrokovane su infekcijama ( bakterijskim ili virusnim ). Ipak za većinu rijetkih bolesti etiološki mehanizmi su nepoznati radi nedostatka znanstvenih istraživanja.
Oboljeli od rijetkih bolesti su ugrožena manjina u odnosu na zdravstveni sustav u Republici Hrvatskoj, često bez prave dijagnoze, terapije i znanstvenih istraživanja i bez razloga za nadu u izliječenje. Radi takve situacije potrebno je poticati znanstvena istraživanja da bi se povećalo postojeće znanje koje je trenutačno daleko od togada bi moglo zadovoljiti potrebe osoba s rijetkim bolestima.

Povodom obilježavanja Dana djeteta oboljelog od maligne bolesti, udruga "Zajedno do zdravlja" organizirala je Mali okrugli stol sa temom "Prepoznavanje maligne bolesti kod djece i adolescenata i sustavna potpora", koji se 15. veljače 2012. godine u Hotelu Lero u Dubrovniku.
Na skupu su govorili mr.sc. Marija Radonić, specijalist pedijatrije, voditeljica Dječjeg odjela OB Dubrovnik i počasna predsjednica udruge "Zajedno do zdravlja", Roberto Krile dipl.oec., voditelj područnog ureda Hrvatskog zavoda za zdravstveno osiguranje, Katica Raič dipl. socijalna radnica, privremena ravnateljica Zavoda za socijalnu skrb Dubrovačko neretvanske županije, te predsjednik udruge "Zajedno do zdravlja" Roberto Machiedo kao voditelj Sekcije za maligne bolesti djece, organizator i moderator osvog skupa.

Tijekom izlaganja i kasnije rasprave na ovom okruglom stolu, osim iznesenih činjenica o porastu broja oboljele djece od malignih bolesti, detaljnoj i kvalitetnoj prezentaciji dr. Radonić o pojavnosti malignih bolesti kod djece i ulozi specijalista pedijatara u područnim bolnicama, te zakonima propisanih mogućnosti, prava i olakšica kroz sustav zdravstvenog osiguranja i sustava socijalne skrbi, došlo se i do slijedećih zaključaka.
Onkološki dječji odjeli na kojima se liječe djeca oboljela od malignih bolesti imaju nešto bolje uvjete nego ranije, ali nedovoljno dobre da bi zadovoljili prihvaćene standarde za liječenje tako oboljele djece. Istaknut je nedostatak u medicinskoj skrbi o adolescentima općenito, pa i onima oboljelim od maligne bolesti. Uočen je i nedostatak kapaciteta na dječjim hemato-onkološkim odjelim, s obzirom na stalni porast broja oboljelih, pa se liječnici na odjelima domišljaju kako zadovoljiti sve potrebe, a naglašen je i već kronični nedostatak kako specijalista pedijataram, posebno pedijatara hemato-onkologa o kojima ovise životi ovih malih, hrabrih boraca. Istaknuta je potreba za sustavno organiziranu psihološku pomoć oboljeloj djeci, roditeljima i obiteljima, ali i medicinskom osoblju koje radi s ovom ugroženom skupinom djece. Zaključeno je i da bi bilo korisno organizirati patronažnu skrb djece na pauzama između liječenja, kao što su vađenje krvi kod kuće, proštrcavanje i premotavanje centralnog venskog katetera kod kuće i obrada rana od operacija kod kuće, a sve da bi se izbjeglo izlaganje imunološki osjetljive djece virusima i bakterijskim infekcijama kroz čekaonice i bolničke odjele, kamo zbog specifične obrade moraju odlaziti.
Posebno je istaknuta uloga udruga roditelja, koje nadopunjuju sustavne nedostatke osobito u podučju psihološke potpore djeci i roditeljima oboljele djece, te važne uloge u financijskoj potpori obiteljima osiguravajući im smještaj ili sredstva potrebna za pokrivanje visokih izdataka nastalih odvojenim životom, u potrebama poboljšane ishrane djeteta, posebnim uvjetima prijevoza imunokompromitirane djece ( osobno vozilo ili taksi ) i slično. Istaknuta je uloga Lige protiv raka, te uloga Caritasa.U raspravi je istaknut i značaj organiziranja humanitarnih akcija koje obiteljima bolesne djece pa i samoj djeci daju osjećaj da nisu sami i da imaju veliku podršku zajednice, te im na taj način podižu moral, učvšćuju nadu i vjeru u izliječenje.
Na žalost uočen je nedostak povjerenja roditelja u sustav i nedostatak povjerenja donatora u udruge. Ovo je problem na kojemu je potrebno poraditi:

- osvjestiti roditelje da kroz udruge mogu dobiti potrebnu pomoć , a da im se istom može zaštititi identitet
- osvjestiti donatore da doniranjem novca udruzi mogu direktno pomoći određenoj obitelji, na način da se svojom dobrotom mogu javno eksponirati, a istom zaštiti identitet te iste obitelji, koje se u takvim životnim situacijama ne žele javno izlagati.

Kao najvažniji element podrške obiteljima oboljele djece naglašena je suradnja svih involviranih pojedinaca i organizacija, osobito zdravstvenog sustava i sustava socijalne skrbi. Ističući obitelji oboljele djece, kao posebnu socijalnu kategoriju koja treba podršku i sustava i zajednice, zaključujemo da postoji potreba sustavnog uključenja svih disciplina koje na bilo koji način mogu poboljšati kvalitetu života oboljelog djeteta i njegove obitelji, pomoći u njegovoj rehabilitaciji nakon liječenja i konačnoj reintegraciji u svakodnevni život.
Upravo na ovom okruglom stolu, na kojemu su kao gosti, ali i sudionici u raspravi sudjelovali:

• Nina Skurić pročelnica Upravnog odjela za međugeneracijsku solidarnost, branitelje i obitelj, Dubrovačko neretvanske županije;
• Vesna Babarović, viša savjetnica za zdravstvi i socijalnu skrb u Dubrovačko neretvanskoj županiji; Mirjana Beg viša savjetnica za socijalnu skrb Grada Dubrovnika;
• Dasen Jasprica, pročelnik Hrvatskog zavoda za zapošljavanje Dubrovnik;
• Silvia Sokal Gojavić, ravnateljica Obiteljskog centra Dubrovačko neretvanske županije;
• Marko Grgurević socijalni radnik Obiteljskog centra Dubrovačko neretvanske županije;
• Martina Jerinić Njirić, savjetnica za mentalno zdravlje Zavoda za javno zdravstvo Dubrovačko neretvanske županije;
• Dušica Šutalo ravnateljica Doma zdravlja Dubrovnik;
• don Franjo Tomić, pomoćnik bolničkog kapelana i predstavnik Dubrovačke Biskupije;
• Davor Miloglav, predsjednik Lige protiv raka Dubrovnik;
• Zvonimir dr. Curić, spec. radiologije i onkologije;
• Boja Milan Mustać ravnateljica Dječjih vrtića Dubrovnik;
• predstavnice stručne službe Dječjih vrtića Dubrovnik, liječnici pedijatri, socijalni radnici, predstavnici udruga, volonteri i roditelji oboljele djece;

zaključilo se da najkvalitetniju podršku možemo dati svi zajedno surađujući na izmjenama i dopunama pozitivnih zakonskih propisa i pravilnika, surađujući u provođenju različitih projekata u cilju potpore cijeloj obitelji tijekom i nakon liječenja djeteta oboljelog od maligne bolesti. Od članova udruga došle su ideje o volonterskom mobilnom timu potpore, a pročelnik Jasprica je istaknuo mogućnosti zapošljavanja kroz program javnih radova, te ponudio suradnju.

Od ranije su podržane ideje kojima bi se ne samo hematološki centri, nego i ostali centri za liječenje bolesti djece, najjužnijoj hrvatskoj regiji učinili dostupnijima. S obzirom na prometnu izoliranost osobito najjužnijeg dijela županije od Bistrine do Debelog Brijega, logičniji , jednostavniji, brži i lakši je prijevoz zrakoplovom u Zagreb , a s obzirom da se roditelji sami snalaze za rezervacije povoljnih cijena zrakoplovnih karata, one nerijetko iznose i manje nego se to isplaćuje po putnom nalogu za autobusni prijevoz za dijete i pratitelja. Nepostojanje sporazuma između Croatia airlinesa i Hrvatskog zavoda za zdravstveno osiguranje, kojim bi se utvrdila konačna fiksna, cijena prijevoza za male bolesnike i regulirao takav način isplate, na žalost onemogućuje jednostavnije korištenje ove, kod malignih bolesnika potrebne usluge. I dalje problematično područje ostaju pravilnici za vještaćenje oštećenja zdravlja djece, te rješenja povjerenstva o kojemu ovise ostala zakonski ostvariva prava i olakšice oboljele djece, a u što su potvrdile i ostale udruge drugih tipova oboljenja djece, te je predložena ideja otvorenih vrata za roditelje posebno u Zavodu za zdravstveno osiguranje, gdje bi roditelji mogli ostvariti kontak sa članovima povjerenstva vještaćenja, jer je uočeno da su do sada korištena prava, novim rješenjima onemogućena, što bez posebnih obrazloženja roditelje frustrira.

Konačni je zaključak da je zdravstvena skrb na dubrovačkom dječjem odjelu, primjerena mada prostorno-tehnički limitirana. Da je sustav potpore u Dubrovačko neretvanskoj županiji funkcionalan, ali djelomično limitiran zakonskim propisima. Da na iste zajednički možemo utjecati i da je povratna informacija s terena, do koje se dolazi na ovakvim skupovima, bitan čimbenik za daljnje unaprijeđenje i organizaciju sustava potpore u zdravstvenom i socijalnom smislu. Stoga je ovaj skup pozitivno ocjenjen i podržan, te je izražena želja za što češćim sličnim skupovima, na kojima bi sudjelovao široki spektar stručnjaka u svima disciplinama.

Preporuke ovog okruglog stola:

• - obratiti posebnu pozornost na skrb o adolescentima
• - povećati kapacitete i uvjete boravka na pedijatrijskim hemato-onkološkim odjelima
• - poboljšati uvjete za rad potpornih službi (psiho-terapeutske, fizio – rehabilitatorske i sl) na pedijatrijskim hemato-onkološkim odjelima
• - osigurati poticajni fond i potaknuti specijalizaciju mladih pedijatara, a posebno pedijatara hematologa i onkologa
• - pokrenuti nacionalnu kampanju za promociju udruga roditelja i poticanje na uključivanje u udruge i razvoj obostranog povjerenja
• - objediniti i pojednostavniti dostupnost prava i olakšica maligno bolesne djece i njihovih obitelji