Pozdrav svima!

Ja sam mama curice Klare od 3god i 3mjeseca. Neki dan smo dobili dijagnozu nakon dva mjeseca povlačenja po razno raznim bolnicama....
Preselili smo se iz Zg u "predgrađe" da zdravije živimo pa evo sad obilazimo bolnice po Zg.
Imam još jednu curicu od 20mjeseci.

Već neko vrijeme čitam ovaj forum, al nisam imala snage pisati.....pretpostavljalo se još prije 2mjeseca da se radi o JIa, ali nikako da budu 100% sigurni...
Sad su mi se malo dojmovi slegnuli i kad je konačno dobila terapiju i stanje joj se pobiljšalo...odlučila sam napisati naše iskustvo....možda nekome pomogne.....

Freya kao što sam napisala žao mi je zbog JIA,i moja se curica te dobi razbolila i samo što mi nismo obilazili sve do dijagnoze,nama je odmah nakon pretraga rečeno da je JIA.
Kod kojeg ste liječnika i što ima od terapije?Nadam se da je i tebi ovaj forum pomogao kao što je nama.
Neznam dali ti je dr spoemuo da je dobro kod dijagnoze JIA obavezno provjerit oči,jer uz JIA može se prošvercati i UVEITIS.
Nadam se da će i Eugen to pročitati i napraviti isto.

Naša priča ide ovako:

07/2012Jedno jutro je malo šepala,imala neke flekice po nogama....Nikakvo oteknuće...
Vadili krv- sve ok.
To je trajalo jedan dan.

09/2012Počela šepati, nema oteknuća. Ne možemo odrediti koja noga, da li ju boli skočni zglob, koljeno, kuk?
Odlazimo kod pedijatra- zamjena, neće se baviti s nama-šalje nas u Klaićevu na kirurgiju.
Kirurzi nas smatraju paranoičnim roditeljima jer oni ništa ne vide i nakon mojeg forsiranja i govorenja da mi se čini "kao da bol migrira s jedne noge na drugu", odlučuju napraviti rtg-ništa se ne vidi i šalju nas kući. Imala je tjedan dana prije neku laganu virozu, pa kažu da joj je to kao reakcija na virozu.
Ali od njih hrpe tamo, jedan kao da je nešto predosjetio kaže- u slučaju da dobije temperaturu odmah dođite.
Tu večer dobija konjuktivitis i drugi dan zakurila, naravno mi pravac Klaićeva.

Meni već nekako sve to liči na nekirurški slučaj i da mi trebamo neku drugu specijalnost da nas pogleda...i pitam sestru na šalteru da li da se javim na pedijatriju, i naravno vrlo ljubazna persona( o ljubaznosti u Klaićevoj biti će još riječi) mi govori da ne, da mi trebamo kirurga.
Nakon čekanja cca 2 sata, dolazimo na red i kirurg zavaljen u stolicu nam govori "Vi ste pedijatrijski kazus" ( došlo mi je da ga odalamim) ali pristaje ju pogledati i šalje na vađenje krvi, KKS. kažem ja , a CRP?
Da ne treba....
Naprave KKS-, čekamo nalaz i nakon toga nas pozove i kaže odite na pedijatriju..KKS uredan nalaz
Tamo čekamo sat vremena, prime nas i kažu hm- ajmo sad vaditi CRP.
Pa opet pikanje...mala je već izbezumljena
Čekamo nalaz CRP nekih sat vremena, već je ponoć prošla....
Gotov nalaz-uredan. Al ona puna nekih crvenih točkica po rukama i nogama.
Naravno da nas pregledava specijalizantica kojoj treba duplo više vremena, mala je već histerična....
Ukratko ništa nisu zaključili i šalju nas doma i da se ujutro javimo opet na kirurgiju pa nas oni šalju na ortopediju da nam naprave uzv

Ujutro dolazimo na kirurgiju, doslovna nas nisu pogledali i govore da nećemo raditi uzv zglobova jer ne treba i preporuka Dlacy 3 puta dnevno po 6ml kroz tjedan dana.mala je dobro i uopće ne šepa.
Mirno dva mjeseca, 1.10. krenula u vrtić-odlično se prilagodila što se poboljevanja tiče, nije bolesna.


kraj 11mj/2012Viroza, uz povremenu zimicu, Al to traje dva dana, jedan dan šepala.
Kao neki konjuktivitis, al brzo prošao uz tobrex.
Otišli kod naše pedijatrice petak popodne- kaže da se njoj čini sve ok, al da u pon ako bude šepala odemo u Klaićeva-ona će nas poslati kod ortopeda.taj vikend naotekao desni gležanj-crven, šepa...

poč12mj/2012. KLAIĆEVA BOLNICAOdlazimo u hitnu u Klaićevu, nedjelja navečer. Kao Klaićeva -dječja bolnica, oni znaju što rade....
Zglob naotečen, meni u glavi streptokok udario na zglob...
Leukociti 22, CRP 23 (dva pikanja)
Ostavljaju curku u bolnici, doktorica na prijemu divna ...i govori nisu nalazi prestrašni, neće joj uvoditi nikakve antubiotike...neka joj uzmu hemokulturu, briseve, urinokulturu...i tu sva divota s Klaićevom prestaje, a od jutra počinje kaos....

Uzeli joj hemokulturu i urinokulturu, ali briseve ne- ne znam zašto.(3.pikanje)
Hemokultura nestručno uzeta pa se počinje razvijati nešto, i nakon toga uzimaju novu hemokuturu(4.pikanje)
Uvođenje braunile-5.pikanje, i šopanje s antibiticima- ceftriakson+klindamicin.
Nalazi LEUK 21,SE 80, CRP 23,FIBRINOGEN 7, D-DIMERI 1,8....ostalo mirno
Oslobađa se apartman i dobivamo apartman(250kn po dana, s još jednom mamom u sobi)
Dolazi doktorica i govori nam da nam dijete ima JIA u kombinaciji sa MRSa-om ili streptokokom u zglobu i da je vjerovatno došlo do osteomijlitisa..... ( u tom trenutku ima nalaze samo od prijema, jer ostali još nisu ni uzeti pa mi nije jasno odakle joj ova teška dijagnoza)
Mala ima puno manje naotečen zglob,ne šepa....popravlja joj se stanje samo od sebe prije bilo kakvog antibiotika a meni ta dr. daje ovakve dijagnoze...na osnovu čega?
Lupa napamet, pa eto kod nekoga pogodi....
Šalje nas odmah kod oftamologa- kao mi već imamo Uveitis po njoj(ANA nije niti uzeta...), i na scintigrafiju za dva dana.
Napominjem da nitko nije uzeo nikakav bris grla, ili se sjetio napraviti uzv zgloba.
Kad pitam- svi me mrze- da kaj se ja miješam....

U međuvremenu ispada da je hemokultura krivo uzeta i da se razvijala bakterija koja se pod normalno nalazi na koži, a druga HK je po svemu sudeći sterilna....al možda se nešto razvije pa nas i dalje šopaju atb.
Mala je u međuvremenu počela uzimazi i 3x ibuprofen.../zglob totalno splasnuo nakon 2 dana u bolnici)
Idemo na scintigrafiji, 5 dan hospitalizacije, 6.pikanje za novu braunili.
Doslovo traže do nas da se sami snađemo od Klaićeve do Vinogradske.....
Obavili scintigrafiju, kao nalaz možda sutra (petak, ak nije u petak-morat ću čekati do pon).
Ja luda, isprepadala me s scintigrafijom....kao to je ključ svega..pitanje jer samo koliko je zglobova zahvaćeno po njoj...
Ja u vinogradskoj izludila mladog doktora da nalaz dobijemo što prije....i on onako rekao, možda petak, vjerojatnije pon...al dobro...
A nalaz podiže vozač iz Klaićeve čim je gotovo....
Uglavnom ja pitam u petak- sestre me otkantaju-nije gotov, strpim se do pon- nije gotov....u utorak je kao gotov....al nalaz ne stiže...nego tek u srijedu...Doktorica me tješi rječima, pa nije sigurno neki karcinom jer bi inače zvali....Njeno razbacivanje dijagnozama svakim danom je sve luđe...
Znači mi čamimo u bolnici i čekamo nalaz-šopaju nas atb, nitko nam ništa ne govori, u međuvremenu ju pikaju još nekoliko puta...
Na moje reagiranje joj uzimaju glukozu iz vene kad već uzimaju ostale parametre iz vene, a ne još dodatno iz prsta..pratim da joj u tim trenucima i zamijene braunilu...jer nikoga nije briga što je to već 10to pikanje...ekonomičnost im nije jača strana, a empatija prema djeci i pikanju totalno nepoznat pojam.
Plaćam apartman sve te dane,uz sve to u apartmanu ne daju da netko dodje u posjetu ako sam ja u sobi pa ja moram izaći van jer može jedna osoba uz dijete, muž dođe a ja čamim na hodniku...prebolesno.....
Moju sestru je dr doslovno izbacila van iz sobe.(iza 16h su sestre ok i onda može jer je dežurstvo i u pravilu nitko ne radi probleme)
Nakon čekanja nalaza,ja poludila 11.dan hospitalizacije i odjednom se nalaz stvorio....evo baš stigao....Da ne govorim da sam povukla vezu i tražila da nađe nalaz- a kažu tamo na šalteru-pa nalaz je gotov od petka, čeka se da ga netko iz Klaićeve podigne.
Dr nam dolazi u 19:30!!!!!! navečer u vizitu, cijeli dan ju čekamo...i govori ja nikad gori nalaz nisam vidjela....
Mi u šoku-kaj je sad, nalaz je zapravo skroz uredan, ali ona to nije očekivala i govori da je to netko nestručan očitao...
I kao sutra opet vađenje krvi- mislim broj 12. i kao uzv.
Izvadimo krv, al neće uzv nego rtg, a uzv dan iza......jer doktor ne može....
Tu sam poludila totalno ( ono prije poludila sam više u sebi, zapravo sam bila jako pristojna i fina,a na taj način sam samo dozvolila da neki isfrustrirani frikovi čitaj sestre koje najmanje rade a bave se nekim "bitnim " stvarima i jako su bitne ispucavaju svoju veličinu na meni)
I sama sam otišla kod doktora koji radi uzv i tražila da nam napravi, pristojno zamolila i čovjek pristao. ( rekla imam malo dijete doma, skoro sam dva tjedna u bolnici).
Svi nalazi ok, osim SE 40-ali ona je značajno pala, uzv i rtg - ok. Po meni možda prekasno napravljeni....

Nakon toga dolazi dr, i otpušta nas brzinom svjetlosti bez da je malu itko poslušao /pogledao.
Istog treba trebaš po novce i platiti apartman.
Ukida nam sve, atb, i dalcy
Da ne ispadne da pljujem po Klaićevoj- u pravilu su sestre ok, ljubazne, imaju puno posla-one koje daju terapiju, dolaze stalno kontrolirati, ali što je veći "čin " to je gora....
90% pozitivno iskustvo sa osobljem,al 10% ono što je loše je preloše.
Ima neka koja se samo šeče po hodniku i radi reda, doslovno ko stražar u zatvoru...osmijeh joj je nepoznat pojam, al zato prigovori frcaju ko iz topa.Onda jedna kaj mi je prigovarala da kaj ja stalno negdje idem...oni trenuci kad dodje posejta pa ja moram van iz apartmana....

A naša dr., ne znam što bi rekla. Iskreno mislim jedna jako jako pametna doktorica, sa ogromnim teorijskim znanjem, preogromnim....ali po mom mišljenju sa nedovoljno kliničkog iskustva i živih pacijenata...Vidi najgore i to servira ljudima ,imam nekog medicinskog znanja pa sam mogla neke stvari filtrirati....al ne možeš biti doktor pa odmah na najgore pucati...i to sve govoriti na glas.
Nisam sigurna, ali mislim da nema djece i da je možda neudana pa je vrlo posvećena poslu....ali joj fali malo socijalnih vještina....
Nešto kao dr. House al s nedovoljno kliničkog iskustva, a ona je kao sad u Klaićevoj jedini pedijatar koji se bavi reumatologijom...

Konačno izlazimo iz Klaićeve, a ja u međuvremenu već odlučila po drugo mišljenje na Srebrnjak.

Doslovno sam došla gore i tražila dr.Tambić-Bukovac, i divna osoba, žena, doktorica - rekla da dođjem za dva dana.
U međuvremenu mala je zakurila par puta, uz zimicu..ali zglobovi mirni.

*****Mala opaska
Idemo na srebrnjak, al nemamo otpusno pismo iz Klaićeve.
Jer nije gotovo, a nije došao nalaz ANA-e pa kao nisu ga još napisali.
Mi kažemo nema problema, pa molimo na extra fin naćin da nam daju neke nalaze da ih iskopiramo ili prepišemo da mogu s nečim doći na Srebrnjak.
Odbijaju nam dati. Molimo, na sve moguće načine. Ne žele nam dati naše nalaze....
Da ćemo dobiti otpusno pismo i tamo nam sve piše za tjedan dana, a nama treba odmah.......da ne duljim , nakon moljenja preko telefona---Muž odlazi osobno tamo i traži da mu kažu koji zakon brani da nam daju nalaze....nakon toga dobivamo kopije....

A otpusno pismo će doći za para dana , kao....kao dođe ANA

SREBRNJAK sred 12mj/2012
Počinjemo se liječiti kod dr.Tambić Bukovac, apsolutno osvježenje nakon Klaićeve bolnice.
I doktorica i cijela bolnica.
Moj muž slikovito opisuje kao da sam iz šinteraja u Bugarskoj 1980te doletio u bolnicu u europskoj uniji 2012.
To se ne odnosi na interijer nego ne odnos prema pacijentima...

Doktorici se to učinilo kao reaktivni artritis jer se curka relativno brzo oporavlja, i njoj niti jedan zglob nije zadavao probleme, šeoanje od dan dva i lagano oteknuće koje prođe.
LEU 20, SE 85
Malo ju poslušala, i poslala nas na rtg- upala pluća, oba plućna krila.Ovima u Klaićevoj eto možda promaknulo....
Summamed forte 5 dana.Dalcy 3x dnevno.
Kontrola iza Božića
Cijelo to vrijeme subfebrilna svako jutro i večer, povremeno ide do 38.5. uz zimicu....
Kontrola- upalni parametri povišeni leukociti oko 20, SE 60.
Al pluća čista.
Uzimamo dalcy 3x dnevno i dalje i kontrola za desetak dana.
Tu istu večer zakurila nam je 40, uz zimicu i pravac zarazna, ma dr.TB je super, al odlučila sam na zaraznu ak ima nekaj infektivno neka iskopaju....Čisto zbog mogućnosti, na srebrnjaku ne mogu hrpu pretraga raditi.

ZARAZNA između Božića i NG
LEU 36 !!, se 80
Malo naoteknuo lijevi zglob, al drugo jutro se povukao....
Blagi osip po nogama.
Divni dr, divne sestre.
Na prijemu neka doktorica uzimala anmanezu valjda sat vremena, extra detaljno.Hospitalizirali ju, na svu sreću odmah dobili apartman.
Preljubazni, Nema otresanja,paze kad vade krv, da odmah stave braunilu da nema dodatnih pikanja.
Na moja pitanja smijem li izaći u hodnik na aparat po kavu-gledaju me u čudu što uopće ispitujem (poučena iskustvom u Klaićevoj).
Cijelo vrijeme smo u kontaktu s dr.TB.

Uzimaju stvarno hrpu pretraga.Da isključe masu stvari....od infekcija, do razno raznih autoimunih bolesti...
Po njima neka bakterijemija-opet atb ceftriakson......al oni govore da je to u podlozi vjer nešto autoimuno.., al neka dr.TB to još prouči...


Na staru godinu !!!!!jeeee, stiže otpusno pismo iz Klaićeve ----ali pogodite bez nalaza ANA-e. A kao nisu nam htjeli dati bez toga.
JA sam već sigurna da su to il zagubili il kaj ti ja znam, al svaka čast doktoru sa zarazne on sam uzeo već hrpu tih pretrga da nisam ni znala....
Otpuštaju nas doma- dolazimo u dnevnu po terapiju......normalni doktori- ne drže u bolnici ako je dijete ok.Novu dočekali doma !
Negdje iza nove godine stiže ANA- negativna.

SREBRNJAK 01/2013.

Nakon svega kontrola kod dr. TB
Unazad 20 dana od zarazne, stalno je subfebrilna, ukočena ujutro. Ništa ju ne boli. Ima tu i tamo naotečene skočne zglobove, ručni zglob malo štedi i osip po dlanovima i nogama/stopalima....crvene točkice koje dođu i nestanu
Sumnja na Stillovu bolest. Malo smo u šoku.
Al CRP nije previsk i feritin miran , i to se ne uklapa......
Kod nas visoki LE, SE, CRP nikad viši od 35.
Nespecifičlan osip i temp ujutro i navečer.....sve osim CRP i feritina se uklapa u Stillovu bolest.

Kontrola 21.1..-dr se odlučuje na kortiće
3 dana pulsna terapija 330mg Solumedrola,
od prvog dana nema temp i nema osip, nema ukočenosti....
Sad smo na 32mg MEDROLA(2 x 16mg), 7,5mg MOVALIS, PEPTORAN (2 x 75mg)
i dijagnoza JIA (poliartritis).
Ipak nije sistemski oblik, mada ima neke elemente.



Da li ima netko sa dijagnozom poliartritisa, a da zapravo zglobovi nikad nisu jako naotečene i da dijete u pravila ok hoda, nema nekih većih problema.......


Sorry na detaljnom pisanju....al eto......Samo na Srebrnjak treba ići.....moje iskustvo...

Bok.....evo da se javim....bome ste svašta prošle. Baš mi je žao,al mislim da ste došli u jako dobre ruke. Ako je dijetetu bolje znači da terapija pomaže,i to je dobro.Odkuda jeste.? Ja sam iz og i već godinu dana se liječimo kod dr H.,isto smo svud i svakud išli dok nismo sami uzeli u svoje ruke,i došli na srebrnjak. Mi imamo oligo oba koljena,nismo imali ukočenosti,niti otoka,samo ponekad šepanje... bili smo na movalisu,dekortinu, punkcije....ali odkad smo na mtxu stalno problemi.bronhitisi, dušenja i sl....i to jos uvijek nismo rijesili,jer dr tvrdi da nije od lijeka,a drugo sve obavili je uredno....sad opet smo prekinuli zbog bronhitisa,sutra bi trebali uzeti terapiju pa cemo vidjet,ponovi li se opet morat cemo malo stisnuti dr,jer sam iskreno već na rubu živaca.a da sam se pomirila s tim,nisam,teso mi je jako....možda bi mi bilo lakse da terapija ide svojim tokom...ali..... ako nesto trebas slobodo se javi

Freay7 svaka čast na iscrpnom objašnjenju,bome ste prošli svašta,i kapa dolje na borbenosti :dumdum.
Došla si u dobre ruke,i nemoj brinut dr Bukovac je iznimna žena i liječnica,mi smo kod nje ko u svojoj kući.
I šro reče za oči,jel na kraju ima ili nema uveitis.

Ja sam prezadovoljna sa dr.B
Danas su nam nalazi bolji, SE skroz pala pa nas je spustila na 16mg...
ali mala je dobila ocito neku virozu povraca cijeli dan....Le su bili danas 56, da li je netko imao tako visoke od kortica.
Valentina, mogu misliti kako ti je...jedva prihvatis dijagnozu i terapiju i od toga ocekujes da sve rijesi a onda komplikacije....
Dragica, Jos u Klaicevoj su rekli da su oci ok...vidim da nisam napisala usvom iscrpnom referatu....i ANa je negativna

Ja sam danas isto sva nekak jadna...gledam ju kak povraca i lezi na krevetu, a inace ju ne mozes uhvatiti....
A bit ce bolje...tako treba gledati.....

Freya7 mislim da je viroza u pitanju dok su leukociti visoki,i drago mi je što Se pada.To je veliki napredak,
neka se odmara i daji joj čaj od šipka,dvopek itd jer malo je sve iscrpilo,vjeruj mi kad sam čitala da sam pomislila kako je iscrpljujuće bilo sve,ja sam malo naše početke već i zaboravila.
A teško je gledat tebi kao mami svoje dijete,samo pozitivno i bit će dobro.
U svakom slučaju,ide na bolje,kad polovite sve konce,ići će to,vidim ja da si ti mama ZMAJ

Malo su previsoki leukociti, ali dr.B misli da je to od kortica....
Danas je povratila 5puta posteno, al na svu srecu nakon movalisa nije....tako da sam sigurna da je terapiju uzela....
Sutra cemo imati malo problema sa medrolom.....

Ideja, u sto umijesati medrol da bude najmanje bljutavo i gorko....

Neznam koliko si čitala ali ako dođe do temperature nesmije uz Movalis nikakave druge sirupe osim paracetamola,na to obrati pažnju.
A što se tiče Medrola moja ga nije nikad pila,probaj joj dat ovako uz čašu vode,ako ide,ako ne onda pomiješja sa nekim sokom ili nečim sličnim.
Nadam se da će se mamica javiti njena je bila na medrolu.
Znaš da će se malo " napuhati" od medrola,nemoj da te to brine,dok ga pretsane piti sve se povuče.

Dragica,
Hvala ti na savjetima....ti si mama zmaj
Ma medrol je preoduran...a ona ne zna gutati tablete pa mrvimo....koma.strah me dati joj ista nakon danasnjeg cjelodnevnog riganja..a davala sam joj u Lici sa slatkim sirupom .....vidjet cu ujutro.Jutro je pametnije od veceri....

Da pokušaš sa kašastim sokićima,oni su onak malo ugodnijeg okusa,nije sama voda,pa
neće tabletu ni osjetiti.
Držim fige da uspijete popiti tabletu bez muke

freya7 prije svega pozdrav i dobrodošlica uh šta ste vi toga prošli,sad kad čitam sve ovo mogu reći da smo mi bili pravi "sretnici" pri postavljanju dg,pedijatar u lokalnom DZ kojem sam ju prvom dovela odmah nas uputio u bolnicu pod sumnjom na JIA,što je jako brzo potvrđeno,i evo već 6 punih godina borimo se s ovom beštijom moja je isto nekoliko puta bila na medrolu,prvi put kad je imala 2,5 god. mrvila sam joj i s malo vode bi progutala dosta uspješno,a onda odmah zalijevala sokom.užasno je gorko ali nekako ova naša dječica sve hrabro odrade pa tako i to

Cure, hvala vam na podrsci.
mi smo opet na 32 mg, smnjila joj je samo zbog povracanja...danas je dobila u guzu pikicu...
Vise ne povraca ,samo proljev..pa se nadam da necemo do petka na Srebrnjak.
Ne da mi se vozikati, i nju navlaciti....
inace smo par km od Zapresica.....sad kad moram stalno u Zg lagano zalim kaj smo se odselili...(sala mala )

nalazi su joj znatno bolji se 12, crp 1, jedino leu malo poviseni
nema naotecenih zglobova niti ukocenosti, niti temp, niti osipa.....

a sto mogu ocekivati? Doktorica rekla da ce joj kortice smanjivati....na movalisu sigurno bude dugo
A kad ide metrotrexat?

nama je mtx uključen kad nakon 2 mjeseca pod medrolom i Dalsyem nije bilo poboljšanja, a kod vas ako je već sad stanje sa zglobovima bolje možda nikako ni ne bude mtx nego ostanete samo na movalisu

Znala sam ja da će se mamica javiti,mamice zlatna si
Freya7 možda je dr u pravu,možda je reaktivni artritis,pa će proći kao što je i došao.
Vibraćemo da vam MTX neće ni trebati,a i iako bude trebalo,samo strpljenja,već ste vi pola posla napravili stim što ste skinuli Se i CRP,leukociti će se polako spuštat.Nebrini.
I dobro je nije strašno,ipak je to sve oko Zagreba,mada je stvarno nekad sporije doći mi oko Zagreba,nego npr iz druge županije.
Ja srećom nisam daleko od Srebrenjaka,ali imam u vidu i ja u periferiju odseliti samo zbog djece.
Pa ću i ja jednog dana ...