ja sam prije pisala al sam nešto smrdala pa nije ostalo
Ovako ja sam mama dvojice dečkiju d dvije godine
Moj Marko ima diagnoze :

pulmonalna atrezija s intaktnim ventikularnim septumom
hipoplazija desnog ventrikula
ebsteinova anomalija
insuficijencija trikuspidne valvule III-IV ST.
PERZISTIRAJUÆA gornja šuplja vena

Tara dobrodošla na forum.

Nisi smrdala ništa nego sam te preselila na vrh foruma, jer je ovaj dio foruma za Juvenilni artritis, pa da te i ostali vide..

Bok društvo, nije me bilo duugo ali samo da vas sve skupa pozdravim, od kad sam zadnji puta bila ovdje ovo je postao pravi centar za informacije i podršku!!
svaka čast sviima

ksila, jako mi je drago da si opet s nama!

Mare ima sada svoj topik pod dijagnozom, da lakše pratimo

Kao i mnogi drugi, pa slobodno napravite update, kako je stanje sada

Pozdrav svima,vec mjesec dana intenzivno citam ovaj forum....pa evo da upitam...
Uglavnom, mama sam curice od dvije godine, vec smo bili dva puta kod dr. M u Splitu, Ne mogu reci da nisam zadovoljna njegovim lijecenjem jer jos ne znam ni sto lijecimo...(jos nema konacne dijagnoze, ali za sada smo pod dijagnozom arthritis reactiva) ali nama treba reumatolog sto on nije.Poslao nas je kuci, i da cekamo...tesko je cekati kad gledas dijete kako sepa na tu nozicu i istalno ima infekcije urotrakta a bakteriju nikako da nadjemo....otisla bih kod jos nekog lijecnika... izgleda najbolje kod Harjaceka. Koliko se otprilike ceka i da li treba veza...

Irea dobro došla ni ja nebi čekala na tvom mjestu sa razlogom si zabrinuta.
Ja ti mogu reći iako moje dijete nije pacijent od dr Harjačeka nego od dr Bukovac da netreba veza.
Najbolje evo ti direktni broj tel ambulante na Srebrenjaku i nazovi, 01.6391-209.
Nećeš sigurno dugo čekati,mene su primili bez da sam zvala,čak ni uputnicu nisam imala.
Došla i eto sad smo kod dr Bukovac već 6 g,i na putu izlječenja.

Sutra cu nazvati, pa cu saznati koliko se ceka , a gdje radi dr. Bukovac? Brine me ako i je reaktivni artritis , a trenutno smo bez ikakve terapije, da ne prede u kronicno... Ukinut nam je ibuprofen nakon trotjednog uzimanja, a razlog je, kako kaze dr., da vidimo sto ce se dogoditi, jer ako je juvenilni prestankom uzimanja ibuprofen sirupa simptomi ce se opet pogorsati?????neznam...

e i kako to bez uputnice, kazes, jer meni sada nije jasno kako cu pedijatricu nagovoriti da mi da uputnicu za Zagreb, kad smo vec sve preglede obavili u Splitu

I dr Harjaček i dr Bukovac rade na Srebrenjaku ordinacija do ordinacije,oboje slove kao najbolji pedijatar reumatologa za djecu.
Nevjerujem da ćeš dugo čekat,dobit ćeš uputnicu od pedijatra jer imaš pravo na dreugo mišljenje.Ja sam došla bez uputnice jer nisam i8mala kad otić do naše pedijtrice,jer jhe sa hitne poslana odmah poslije viukenda na ( tad Šalatu) inače bi je imali.
Nebi on smio čekati da vidi što će se dogoditi,to mi smiješno zvuči,jer mora se napraviti kompletna krvna slika,rengen,UZV,sve da se točno može oderediti o čemu se radi.A ne čekati,znam da mi roditelji možemo malo utjecati na liječnike,ali možemo tražit dalje.
Sve za dobrobit svoga djeteta,nemoj čekati bolje odmah jer veća je šansa za izlječenjem ako na vrijeme kreneš,pogotovo ako je reaktivni artritis on se pogotovo izlječi jako brzo.
Sretno sa pozivom.

Dragica hvala na odgovoru, pretrage koje spominjes smo sve obavili.
neznam... izgleda mi danas i jucer to koljeno bolje, iako to nije ni bio velik otok, tek kad se bolje zagledas-vidis da je oteceno, i puno bolje hoda, a cijelo ovo vrijeme je sepala( vec mjesec i po). ovo je 7 dan bez ibuprofena.... ima li netko slicnih iskustava?

Nebi da te plašim,i kod nas je bilo faza mjesecima ok,onda otok,bol,nemože hodat.Ti kao mama najbolje znaš
vidiš i sama,mada znam puno slučajeva gdje je svaki otok i bol prošla kako i došla.Znači da može biti da joj bude bolje i da nemora doći do liječenja.
Mirovanje znam da pomaže baš kod RA zato ja se nadam da nemoraš tražit i ići dalje.
U svakom slučaju ja ću ti pomoći koliko mogu.

koliko je vama vremena trebalo prvi put da nestanu oteklina i ostali simptomi?

Nakon što joj je dijagnosticitan,sinovitis,dr joj ej dala ibiprofen sirup,pila ga je jako dugo nekgdje 3 g.
Nije joj padao otok,odmah je krenula na fizikalnu terapiju,je se smanjila bol,ali ukočenost je potrajala,e kako je to tako se razvlačilo morala joj je punktirati jer samo od sebe nije opadao otok.
Tad je punktirano prvi pu i nije više nikako,pojavljivale su se faze boli,šepanja,štednja nogice i tako,a ako štedi nogicu duže razdoblje dolazi do artrofije mišića.
Uglavnom ibuprofen joj je bio stalna terapije,a kad je prošlo 6 mj od same dijagnoze,dr je rekla da to više nije sinovitis nego JIA.Teško je bilo,ali bogu hvala sad je bolje i pokušavamo nakon toliko godina lijekove ostaviti jer je već par godina mirna,nema nikakvih pogoršanja,puno je bolje.Nogica je ok,vidi se da je na tom koljenu nešto bilo kao neki rascjep ali dobro je.