Draga Lola,
baš svaki dan mislim na tebe. Nadam se da si barem malo došla k sebi od tragedije koja te zadesila. Drago mi je što je maleni dobro,nadam se da će se srediti to s Medrolom kod vas.On je i na Cyclosporinu jel da ? Kako ga podnaša? Što ti misliš o biološkom liječenju, meni se čini da ga je vaš reumatolog dosta brzo predložio?Kod nas baš sa Stillom i ne idu tako brzo na biološke-vjerojatno zbog cijene tih lijekova. Daj mi reci jel daješ malenom nešto uz terapiju za dizanje imuniteta, jel vam možda nešto vaš reumatolog preporučio? Kako inače stojite s imunitetom i ovim popratnim infekcijama?


Što se mog sina tiče, to su zadnji nalazi - nove nismo radili nakon što ga je dr. vratio na 40mg Dekortina(Medrol). J. nema artritis još uvijek(barem nešto).Kontrola mu je 17-og, pa ćemo vidjeti.Trenutno se borimo s nekakvom virozom (kašalj i slijevanje iz nosa) pa smo malo van sebe i on i ja. Od skoro 3 tjedna praznika imali smo ravno tjedan dana mira, nigdje nismo bili a imali smo hrpu planova.
Nadam se da će nam se i tata niko.dragan priključiti uskoro, njegova kćer isto ima still pa da malo usporedimo iskustva.

Kao što vidiš, hrpa pitanja od mene kao i uvijek kad uloviš vremena javi se.
Drži se i pozdravi svoje!

Pozdrav Sonia,

Rekla bih da stvarno Medrol je magicni lek. Kad je pod Medrolom sve je OK i mnogo lakse, ali nas reumatolog zeli ga ukinuti sto brze zbog side effects. On je probao i MTX (oralne i inekcije) i nista se nije promenio, onda doktor je odlucio za Cyclsporin i rekao nam je da imao je slucajeva sa stilom da su usli u remisiju sa Cyclorporinom. Ali to je opet individualno. Moj sin uzima cyclo od Oktobra ali opet nista se nije promenio. Zbog toga i reumatolog nam je prporucio bioloske ako ovaj put na ude na remisiju.
Ali, prvo ja se plasim mnogo i bas neznam jos ako bi prihvatila to. I drugo, to su vrlo vrlo skupe, i ne bih mogla nikako ja to da platim, samo ako plati moje zdrastveno osiguranje. To jos ne znamo. Svaki dan se molim da ude sto pre na remisiju pa da ne pocnemo sa bioloskim.
Ne dajemo nista za imunitet, samo vitamin D i Calcium. Pitala sam doktora a on nista nam nije predlozio. Mi ovde nemamo bas nista, ni Homeopata zato bas nemamo ni nikakvi opcija i za alternativnu medicinu.
Cesto imamo viralne infekcije, do sada samo raspiratorni infekcije, kasalj ali nista ozbiljno. Sad je bas hladno i ima puno virusa ali trudim se da ne izlazimo na ztvorene prostorije gde ima mnogo dece.

Super sto tvoj sin nema neki otocen zglob, super bi bilo ako se nista ne pojavi. Onda ce sigurno biti laksije. A ovo sistemski ce mozda trajati malo ali veruj da ce proci. Tako je bilo i sa mojim sinom. Sve ove je proslo, temperature, osip, visok SED i CRP (100) ali on je imao i bolove na rukama i nogama. Ali sve to je proslo odavno, a sada ima probleme sa artritom na nogicu.

Izvinjavam se opet za moj jezik, kad procita moj muz neki moj koment smeje se kako ja pisem

Draga Lola,

uopće se ne zamaraj jezikom, sve te razumijem, bez brige. A muževi ko muževi ,nije ni moj ništa bolji
Mi se svi molimo u 22:00 za svu djecu pa i za tvog sina-daj Bože da uđe u remisiju,vjerujem da hoće.
Grozno je to s biološkim-em ti je muka što dijete mora uopće dobivati tako nešto, s druge strane si sretan što uopće postoje kao opcija, a na kraju se još moraš boriti s državom i birokracijom da ti ih odobre. Nadam se da ih stvarno ni tvoj ni moj sin neće trebati.

A kortikosteroidi jesu čudesni-ali na žalost samo ublažuju simptome a dugoročno ne rješavju problem. Moj je sada već 2 mj na njima i opet je na 40mg - dobio je 13kg, strije i dlakav je kao majmun,-možeš si mislit kad si u pubertetu kako te lupi na taštinu. I nikako da uđe u neku stabilniju fazu, vidim po dr. da ga hoće što prije spustit na 20mg dnevno-ali ne ide.

Nama je dr. preporučio propolis i to mu dajem. Slala sam nalaze nekakvom travaru kojeg mi je preporučila prijateljica-šta da ti kažem -čovjek ne zna razliku između Stilla i artritisa.Nisam mu uspjela objasnit da J. nema artritis on me uvjeravao da to ne može biti. I još kao ima medicinsku podlogu.Osobno sam skeptična prema svim oblicima alternativnog liječenja, pa mi ovakvi "stručnjaci" još samo probude moje sumnje. Odvest ću ga još kod ovog homeopate kod kojeg je bila kate- ali više zbog tih dodatnih infekcija nego zbog stilla samog.Pa ti javim rezultate.

Držite se i čuvajte!

Lola i Sonia na onom linku za Facebook grupu što sam stavila za amerikance ima par djece sa sistemskim, pa možda da zatražite pristup: http://www.facebook.com/home.php?sk=gro ... 89602&ap=1

E moja Kate je ti o fejsu imam mišljenje kao G.Clooney otprilike ali ajde napravit ću profil samo zbog JIA pa ti se javim da me prištekaš

Danas mi je najljepsi dan u zivotu,danas je dan koji sam sanjao od 13 godine,danas sam izborio pravdu za svaki dan sto su mi oduzeli nepravilnim lijecenjem arthtitisa a danas imam 28 godina.Tocno prije 15 godina me pocelo boliti koljeno,trenirao sam nogomet u skoli pa sam sve mislio da je od nogometa,nakon toga je bol presla na ruku,mama me povede u bolnicu a oni mi stave gips na ruku,nastavilo je mene boliti i koljeno kazu mali ima vodu u koljenu trebat ce to operirati.Hvala ti mama sto im nisi dopustila.Bilo je ljeto sijecam se kao danas podjem ja na kupanje osijecam se dobro,pocne me boliti zglob na stopalu nemogu stati na nogu,netrebam vam opisivati kakva je to bol zato sto i sami znate.Eto mene ponovo u bolnici kazu mali umislja,ali pogorsalo se to pa su negdje u knjizi procitali da bi to mogao biti ARTHRITIS,ne nisam ja dosao ovdje nekome da sudim ja sam ovdje dosao od srca i duse da prenesem moje znanje.Otvorili su oni i knjigu i vidili da se medrolom to moze lijeciti,pocetna im je doza bila 80 mg dnevno, medrol je lijek koji smiruje upalu ali to je lijek koji se mora pravilno dozirati djetetu dati 80 mg pa to je zlocin,medrol se nemoze naglo prestati piti nego se doze moraju postepeno smanjivati,izaziva strah,povecani apetit,place vam se,zadebljane obraza izgledate kao lopta (Kusingov sindrom) i dan danas ga imam nije mi skroz prosao zbog prevelikih doza kortikosteroida a vise ne pijem lijekove on se nesmije puno vremena uzimati.Skinuli su me naglo sa medrola i stavili na voltarene protiv bolova,tu mi se stanje skroz pogorsalo,posao sam u zg,tu sam poceo ponovo piti medrol.Trajalo je to godinama da krene na bolje,osteceni su mi zglobovi sake,prsti mi izgledaju kao pandze,laktovi su mi zakrivljeni,koljena nemogu uci u cucanj,smirila mi se bolest skroz,godinama iza toga sam pio reshorcin,folocin,ibobrufen.Bio sam jak nikad nisam klonuo,morate biti borci.kazem ja sebi idem sada viditi mogu li operacijom rijesiti sake (prste) podjem kod jednog od najboljih kirurga u hr.za saku napravim rendgenske snimke kaze mi da ne moze nista napraviti nije mi dao ni tracak nade, bilo je tu vise njih pa da to ce ti stavljati umjetne zglobove.Pomirio sam se ja vise me i boli briga,daj mi da zivim zivot dosta sam se napatio,malo sam i zaplakao i to je dobro.Kao sto kazu sreca prati hrabre, podjem kod rodbine u seattle,odvedu me kod kirurga za saku,koji mi napravi nove rengenske snimke i vidi da postoje velike sanse za izbrusivanje zglobova da bi mi se tetive opustile!Jeli vi vjerujete da ni rengenske snimke nisu napravili kako treba!?Prije nego sto bih mogao da pokusa da mi ipuni najljepsi san kirurg me je poslao u specialnu bolnicu za arthritis,da me pregledaju i daju zeleno svijetlo za operativni zahvat!
THE SEATTLE ARTHRITIS CLINIC, to je inace klinika samo za arthritis. Evo sto su mi rekli: 1.Da sam dosao sa 13 godina nikad nebi imao takve posljedice, bolest NEBIH bila izlijecena ali bih bila neutralizovana na vrijeme,pa nebih imao ovih posljedica kao danas!Sto se tice tretmana iz proslosti saznao sam da sam se kljukao nepotrebno lijekovima koji nisu bili dozirani pravilno!

Zelim da vam kazem da sam jako sretan i da podijelim radost i pricu sa ostalim ljudima koji se nalaze u slicnim situaciama!
Ovo nije izlijev bjesa prema nasoj medicini,istina je kada cujem neke stvari jako sam razocaran i nemogu da ne pomislim DAO BOG DA SAM PRIJE,ali jednostavno nisam imao niti kakvo obrazovanje prema bolest.Ipak zahvalan sam i tim doktorima u zg sto sam ziv,vjerujem da su imali najbolje namjere medjutim nisu znali kako!
Za kraj zelim da pozelim svima srecu i da se ne predaju jer ima nade,vjerujte!
Hvala

Dragi Pravda,
drago nam je da si se javio i podlio svoje iskustvo sa nama..ne mozes ni zamisliti koliko nam znaci da je nekom bolest potpuno prestala i smirila se.Jako je lepo to cuti!
Mozes li nam ipak reci jos nekoliko stvari,ako ne zelis,razumecemo..

Upitala bih te
1.kakav ti je rast nakon tolikih steroida,jesi li norlalno porastao ili si ostao nizi?
2.Zatim,secas li se jesi li ikada imao problema sa ocima tj upalu ociju koja prati artritis a zove se uveitis ili iridociklitis?
3.da li se secas kada je bio zadnji napad atritisa,koliko si tada imao godina?
4.ima sli sada neku terapiju i bole li te zglobovi sada na promenu vremena itd?
5.jesi li vec operisao saku ili ces tek?

Dragoceno je svako iskustvo,nazalost pre 10tak godina se tako elcilo,nisu dr nista propustili,jednostavno su tada ti lekovi bili na raspolaganju..davali su i soli zlata u zglobove,kljukali steroide i nesteroidne protivupalne lekove(brufen,naproksen,aspirin..)kao i tebi..od 2000-2010- je bila dekada boelsti kostiju i zglobova u svetu,i jako se puno ulozilo na istrazivanja koji lekovi,sta i kako,unapredila se medicina,sad postoje i novi bioloski lekovi i sve je lakse..iako i dalje ima dosta dece koja oboljevaju,na zalost mozda i sve vise..sve najbolje ti zelimo,javljaj nam se da ostanemo u kontaktu

Pravda puno ti hvala,baš kao što mraonicus kaže tako nam puno znače iskustva od nekoga kome je sve ovo "iza". I daje nam veliku nadu u oporavak

Šta je sa stillom, jel pobjegao odakle je i došao? Kako ste?

Pravda imaš velikiiiii like na ovaj tvoj post,svaka čast na borbenosti i volji koju svaka tvoja riječ pokazuje.
Svaka čast na optimizmu i sve najbolje ti od srca želim.