Mtx primamo u mostarskoj bolnici- tjedno imaju 4 djece na MTX i onda su ih podijelili 2 ponedjeljkom,2 četvrtkom( da se iskoriti bočica lijeka), ali to nam i nije neki problem, jer možemo tijekom dana kad nam god odgovara pa tako da obično idemo poslije podne kad smo gotovi s poslom.
Što se tiče vježbi-kako je kod nje konstantno problem s gležnjem, dr. je rekla da izbjegava skakutanje( onako kako to djeca obično rade) i udaranje lopte nogom.Kako su oni sad 1.raz. uglavnom rade baš te sitne i djeci zanimljive vježbe(skakutanje na jednoj nozi,"žablji hod", ). Ostale vježbe radi samo zbog tog natečenog gležnja malo otežano,pa ju to malo smeta npr. kad su u hodu na petama svi brži od nje.

Dalmatinka, super za okice!

__________________________________
Nama i danas nije bilo dosadno. Od 9 do 15h na rebru u očnoj ambulanti ( tražila sam da nas prime na kapanje)
Nevjerojatna gužva u uskom hodniku u kojem nema zraka, a jedva da možeš proći do wc-a od gužve.Iza 12h skoro da nema ljudi. Dobro dođe ponjeti vode, hrane, olovku, papir, nešto za dezinfekciju ruku, igračku...

Dakle dolazi se u sobu 2 (to je zapravo ambulanta 3), ostavi se povijest bolesti u kutijici za dr. Vukojevića, a nakon pregleda na ulaznom šalteru ostavljaš uputnicu i upisuješ se. Sestre traže da se dođe od 9-10h, ali mislim da je najbolje doći 10.30-11h jer bebe imaju prednost, pa se dosta čeka. Mi smo ušli u 12.30h, odkapali neosinefrine i mydriacyl 5 puta, ali nije pomoglo za sinehije, perzistiraju.

Napravili smo OCT makule iliti žute pjege (to snima sestra u zasebnoj sobi), jednostavna pretraga od par minuta, moras samo kratko odmirovati da ne trepneš, naslonjen na taj aparat, za svako oko posebno.
Nalaz makule je OK. Kontrola za 7 dana, terapija ista.

Jutros mi se opet žalila na bljeskanje pred okom, nakon više od 2 tjedna.

Super za makulu...nije mi jasno kako sad bleskovi, od cega? da ne uoci to ako pukne neka pojedinacna sinehija?
Ko ju je pogledao, dr Vukojevic, nakon kapanja, i znate da su tu jos sinehije? Sta dalje?
Drzite se, molim te ne ocajavaj,budi hrabra!

Kate da taj uski hodnik je užas,tko će dočekat da se presele u novu zgradu,
jer svi su izmješani i starci i djeca i baš je tijesno ali nemamo izbora.
I što kaže dr V na bljeskanje,jer M je velika curica i jako bistra i sigurno joj nije ugodno.
Dobro se vi nosite sa svim svaka čast.

Da,jutros opet jednom taj "bljesak" (to traje manje od minute), te njene standardne 4 latice, došla mi je nesvijest odmah. Nisam mu danas ni rekla danas za to. Zadnji put sam mu rekla da je prije imala te bljeskove, ali nije komentirao.
Da, Vuk ju je pogledao opet nakon kapanja i kaže drže se sinehije i možda event. jedna-dvije pukle danas, al kaže i to je nešto.

Dragice da užas, ali hodnik je jeziv samo dok je guzva. Djeca nemaju gdje sjest, a kamoli roditelji. Totalno nehumano.
Pa još bolesna djeca u kolicima (kod njega dolaze prijevremeno rođene bebe), kaos živi. Ali kad se sve rascisti iza podne, Ok izgleda, ima cak i kutic jako mali za igru. Ali fakat treba izdržati jer idelano mjesto da skupiš kojekakve viroze još.

A dr. Vukojević je bio opet pre-pre divan (odmah je znao i njeno ime i zasto smo dosli), sam je htio danas njoj pogledati OCT jer smo dugo ostali (nije imao tko), ali su ga pozvali u salu, pa je zvao neku sestru da to obavi i vratio se da nam pogleda nalaz. Dobiješ isprintane neke sličice u boji i on je to pogledao i rekao da je makula OK. Ja ne znam kako taj čovjek uopće izdrži takav radni ritam, a ful smiren, ljubazan i temeljit koliko može biti, svaka svaka čast. To ja zovem lječnik, humanist, da su bar svi takvi.

Dalje ne znam, vidjet ćemo za 7 dana na kontroli.

Dragice, uopće se ne nosim sa situacijom, mislim da sam u predinfarktnom stanju, počela sam piti neke prirodne kapi za srce.
Pod adrenalinom sam non-stop, teško se nositi s time. Samo me tješi da ona bar s vuk. ima neki zajednički jezik i da dobro za sada odradjuje sve što on traži.

Kate,nije lako,ali nije ni kraj sveta...molim te razmisljaj ovako,bolest ce proci,sa JIA je sve ok,ovo se mozda nikad i nece ponoviti a i ako se ponovi zna se da prednji uveitis ne dovodi do pada vida...kontrolisacete se i bice sve ok...da ne napominjem to jedno oko,jako jako vazno da nisu oba,dace BOG da i ne budu nikad...sta mislis kako je deci sa astmom,psorijazama,raznim bubreznim bolestima,nije ni njima ni njihovim roditeljima lako,a sa M.bar znas da nisu ugrozeni vitalni organi...ipak,znam kako ti je,slegnuce se sve,malo ces se i ti navici i ocrvsnuti i bice sve ok...molim te ne brini,malo se smiri i povedi racuna o sebi i muzu,nemojte se previse opteretiti...znas ti mene,mene je to cudo strefilo odjednom,pa oba oka,sinehije,pocetak MTX,pa nesmirivanje ociju dve i kusur godine,pa prevodim sve na salu i smeh,koliko mogu...to ti je jedini recept!
Drzi se draga prijateljice

Hvala na utjesi draga, znam ja da ti meni govoriš kao sebi samoj, proći će me valjda..ali kad si već to sve rekla, mene baš brine da nije nešto puno gore od JIA + uveitis. Te misli me progone, a ne smijem ih ni izgovoriti naglas. Na osnovu čega su vama i roli u početku sumnjali na leukemiju, jel krvna slika bila potpuno u redu? Nikad nisam imala hrabrosti to pitati.

Draga kate znam da je grozno i potpuno te razumijem, ali ne smiješ se toliko opterećivati nekim "slutnjama", sve smo mi iste i nije uzaludna ona " ne daj Bože da ti se dogodi ono što ti mama misli da će ti se dogoditi", ali ja mislim stvarno da nemaš razloga razmišljati o tome da se radi o nečem gorem,znaš da je uveitis jednostavno kod neke djece posljedica JIA, i s JIA ste se uspješno izborili i s ovim ćete Znam da je teško ali pokušaj se malo opustiti

Hvala mamice za brigu, to ti je tako s mamama, nastane totalno zamračenje uma povremeno, a ja sam pravi primjerak

Nešto me sad vratilo u život. Ispitivala sam je sa slovom E i dobro je gledala s tim bolesnim okom na 5m (ja to ne bi vidjela ni s naočalama), valjda kako je zadnji atropin popustio od utorka pa joj je ipak lakše, a od midrijacila je bilo prošlo 4h.
Vraćam se na atropin. Po dokumentaciji piše max 2 puta dnevno, jer je više toksično za djecu (čak i to kao malo više). Koliko ste cure max dobivale dnevno, 3x?

Ma nego nego vidi,nemoj da me nerviras,kakva ambliopija i kakvi bakraci,nju je jednostavno omelo toliko kapi,midrijatika,i sad se sve vraca na normalu...meni kad su zadnji put sirili zenice kratkotrajnim midirijatikom,koji traje 1dan,sve mi je bilo mutno 3 dana,nisam se mogla kretati kroz kucu...takoda su nasa deca heroji,ne brini!
Videces da ce na sledecoj kontroli kad joj budu proveravali vid sve videti,sta ti je,ma znas i nas i nas period kad sam je vodala na sve i svasta,na razne one skijaskopije i kao utvrdili da ima neku zakrivljenost roznjace,neke cilindre i sta sve ne..no,dete dobro vidi,cak bolje nego za svoj uzrast,dakle ne preteruj,kao sto sam i ja uvek!

Drugo,ne slazem se da imas ikakvu bojazan za neku drugu dg,nazalost po meni je ovaj uveitis potvrda njene dijagnoze JIA.
I vrlo dobro znas,da se najcesce deci i javlja i u prvih 4g od pojave JIA i da ne mora ANA nista znaciti.I takodje dobro znas da je pik javljanja uveitisa oko 5te godine,tako da to sto je moja A.dobila sa nepune 2 ustvari jako jako rano i nije uobicajno.
I na kraju,isto je simptomaticno da se javlja kad je artritis miran,bez ikakvih znaka,te da se zbog toga i kasni oftalmologu.Dr P. mi je bas dao primer jednog deteta koje on leci,da su godinama super sa zglobovima,zaspostavili odlazenje oftalmologu (ono nece mene) i na kraju em je dobilo uveitis,em su se javili kad je imalo dete obostrane katarakte.Tako da je po meni to to.

Ali ako ipak hoces da znas sta je bila indikacija A.za sumnju na leukemiju,to je opste malaksalo zdravstveno staje,sa hem 98 i limfocitima koji su bili 68% tada,a prethodno oko 50%tak %,tj imali su tendenciju porasta u nekoliko uzastopnih vadnjenja krvi(u roku od npr 20tak dana).Ipak,ja sam znala da je muci voroza,i upaljeni zglobovi i da nije to,ipak sam se tresla znas i sama kako je bilo...

Takodje na osnovu uveitisa se zna da je negranulomatozni i prednji,da je povezan sa JIA tako da tu dileme nema...precipitati su sitni,na donjem delu roznjace(takvi nisu u drugim bolestima),nema hypopion koji se javlja kod HLA b27,nema krvi,nema nista,nema nista nazad na mreznjaci...to je sve slika JIA uveitisa...

Ako ti je za utehu,to je to,nazalost!

Bolje bi bilo da nema nista,ali ipak je vazno znati sta je pozadina i s cim se borite (znas mene,leukemija,sarkoidoza,tuberkuloza i slicne bolestine na koje sam sumnjala zbog kepelovih cvorica...tako da sve znam)...BICE ONA DOBRO;NE BRINI!!!

P.S Jedva cekam da krenes na posao,da en cackas taj internet vise toliko...I a mi je samo znati na kom optotipu si je testitala E...da ga nisi crtala mozda?!

I njoj su porasli limfociti s 36 na 55 u tjedan dana, nadam se da je to od viroze prošli tjedan.
Da, vuk je rekao da je to klinički tipični JIA uveitis, a dr. striber je rekla da u pravilu dolaze djeca s uveitisom koja su jaako dugo mirna sa zglobovima. Sve očekivano, jedino se on jako iznenadio što je ona ANA negativna i zato "čačka".

Da, crtala sam E u raznim veličinama, sad koliko vidi ne znam, ali nije katastrofično kao u utorak dok je bila pod atropinom.
Brisevi su negativni na streptokok, a AST-O povećan, negdje se prokletnik uvukao. Kaže vuk može on kroz zub ući i havariju napraviti. Vidjet ćemo što kirurg veli sutra za tu otvorenu četvorku.

Ambliopija može nastati u 3 dana (uglavnom kod školske djece).
Sinehije su znak sistemske bolesti, a sužena zjenica tipična kod akutnih uveitisa.

Da, pik uveitisa tj. prosječna dob je baš 6 godina, najveća opasnost je prve četiri godine (mi smo na 3,5) s visokom rizikom prvih 7 godina i mogućnošću 20 godina poslije.

Sta ste odlucili za ovu se3dmicu,idete li kod S.ili cete cekati njegovu kontrolu u petak?
Jeli nesto komentarisao sem sinehija u prosli petak,jeli manji tyndall i ima li precipitata?
Kako gurate sa terapijom,ima li otpora sa njene strane ili joj jos nije dosadilo?
Kako muz i ti?
Poljubac od nas

Ici cemo i kod striber u utorak. Nije komentirao ništa, mislim da je sve isto kao u utorak, ne piše ništa osim "sinehije perzistiraju, inflamacija manja".
Vidiš da ni upala da se smiri potpuno, tipično.

Pa zna se zaliti na tropicamid, ali ga ne da odbija, nego samo kometira. Crta nešto cijeli dan i hoće da joj provjeravam vid, ali ne mogu zbog midrijaze.

Mi smo OK, kad je vikend onda ipak odmorimo na smjene. Iako i jučer smo trčali snimati taj ortopan, uvijek nešto, znaš sve.

Kako su a. i m.?
Jel prošla urtikarija? Kako škola?

Nismo lose,A.sutra vodim kod dr P.da joj pogleda sta je sa tim desnim kolenom tj onim ispod,jeli ensto zabrinjavajuce ili ne...iako kad gledam fotose,ona to oduvek ima na desnom,imala je i na levom kad je bila manja pa buckastija kolena,sad na levom nema pa se bas vidi razlika...radim joj bioptron lampu 2x dnevno po 10min,nisam sigurna koliko dugo to treba,moze li tako mesecima...nju to nista ne boli,mozes je mesiti,gnjaviti nista,niti joj smeta niti ogranicava hod...samo me enrvira jer je tu...nalazi krvi su joj bili losi,jer je bila boelsna,ne verujem da ce joj opet vaditi krv,saamo da je klinicki pogleeda...pa onad sutra boca mtx,pa dr A.
Sta da ti kazem,pun plan doktora,samo da okice budu mirne...ja sam izbacila mleko,to znas,pa pokusajte i vi..inflamacija se ne smiruje lako niti brzo,mi je hvatamo jako jako rano pa sa ogromnim kapima smirimo,a vi ipak imate tu terapiju sa relativno malo kapi..
M.je bolje,pije antihistamisnki sirup i dalje,nema urtikarije ali ima ekcem po laktovima,kao is vake jeseni i zime,mazemo i njega suncam lampom...osetljiv je bas,sav je plav i nezan,svako cudo na njega isto.
MM je trenao za Zg sad u sredu prvu,igraju sa Cibonom,ali nisu mu jos zavrsili radnu vizu pa je zarobljen u Turskoj,najverovatnije nece ici...steta,mogli smo se mozda i videti..
Sta ste uradili sa snimkom zuba,jeli ok korenje zuba?Kad idete hirurgu?Znas da smo mi cak i u zubnim problemima eksperti,vodim A.sledece sedmice i zubaru,da joj stavlja neke bolje plombe na 4 i 5tice jer joj bele spadaju...zubi su joj uzas!Zubarka je ubedjena da je to od terapije,mada sam i aj zeznula stvar sa onim flasicama i cirkularnim karijesom...

Gledam te terapije za akutne uveitise na webu, ide svaki sat prvi dan, drugi dan svaki drugi sat u budno vrijeme, a treći 4x dnevno. Kako ste vi imali terapije poslije 8x prvi dan, a dalje po danima?

Pisala sam za zube na onom drugom topiku. Čini mi se da je nešto skroz dolje pod tom četvorkom i to još ispod trajnog zuba (na ortopanu), ali čut ćemo sutra navečer od dr. i kirurga šta s tim. Mi ćemo daljnje karijese lječiti "healozonom" privatno..bez bušenja, plinom ozonom. Čula sam da je to super, 300kn zub i za par minuta gotovo bez boli. Mažemo sad i s tim kalcijem jednom tjedno preventivno (tooth mouse 130kn). Sad imamo plavu+žutu+narančastu+neki bijeli cement + otvoren zub (ukupno 5 komada za godinu dana). Mlijeko za sad mješam s kozjim ili sojinim, za početak.

Sutra nam je svima znači "radni dan", i mi idemo ujutro na vadjenje krvi, navečer kod zubara, a u utorak ujutro striber. ahoj