I što na kraju dali će se biološki lijekovi naplaćivati ili neće?

Biološki lijekovi se ne naplaćuju pacijentima, tj. troškove liječenja pokriva HZZO.

Lara dobiva nove doze lijeka svakih 8 tjedana. U kutiji se nalaze 4 doze s po 25 mg (1ml otopine) i dovoljno igli i šprica da se svaka doza može podijeliti na 2 dijela (svaki tjedan 12,5 mg), tako da za nju dobijemo 8 doza.

Zahvaljujemo svima na podršci i riječima ohrabrenja za terapiju enbrelom jer izgleda da je upravo to Lari pomoglo.

Ima li još kakvih novih iskustava s liječenjem biološkim lijekovima?

Bok... i moja curica koristi Enbrel i to joj je do sada jako puno pomoglo...

Tjedno uzima po 15 mg... u kombinaciji sa Negalsynom i Mtx-om...
uzima ga već četri i po miseca i odlično ga podnosi... ja sam zadovoljna sa tim "pametnim ljekom"...

Dalmatinka,mozda si vec pisala ali ja nisam zapamtila,koliko god ima tvoja cerkica i sta ste sve probali pre enbrela?
Koliko puta sedmicno dajete enbrel i gde?Koliko mg mtx dobija i kako?
Kod koga se lecite?
Pozdrav

Dalmatinka,znam sve onda...super da ste bolje i da se pronasao pravi lek...znas i sama da sto se ranije krene agresivnije,rezultati su bolji...bice to dobro!
Imaj na umu,medjutim,da ukoliko nemate problema sa ocima(uveitis),redovno idete na kontrole okica,jer nekada na zalost i sam lek(enbrel)hoce da izazove pocetak uveitisa.No,naravno zans da oko 20% dece dobije uveitis,a velika vecina ipak ne.Ali treba biti na oprezu,narocito kad su ovako mali,pa ne znaju da kazu.
Kako saradjuej za davanje bocki?
Moja A.dobija mtx u injekcijama od 2i po god u guzu,znam sve kako je,ali ja se ipak ne usudjujem sama joj davati,nego je vodim na Institut gde joj daju u dnevnoj bolnici(iako ja imam i kupujem injekcije)...
Jeste li mozda pre enbrela probali sa injekcijama mtx ili ne?Kod male dece su one bolje jer se sav lek resorbuje bez nuspojava na zeludac..ali verujem proceni dr da je ona tada verovatno ipak bila za enbrel.
Posto nisam u toku a nemas potpis(ko ni ja,napisite mi kako da ga napravim),napisi u par recenica opet molim te kako je pocelo,koliko zglobova i opste stvari(jeli ANA+ i tako to)..da pohvataju i ostali,mada drugi mozda vec jesu..

Draga mraonicus i ja sam dugo "lutala" dok se potpisah, ali jednostavno je. Ideš na postavke, kad otvoriš, lijevo ti se pokaže prozorčić na njemu "otvoriš" profil i ispod ti se pokaže potpis, klikneš i uneseš podatke

Bok mraonicus...
Za uveitis znam da ga treba pratit,curica mi ima strabizam pa kad je vodim na kontrolu, prekontroliramo i za uveitis... ja se nadam da bar sa ti nećemo imat problema...
I ja sam mislila da nikad neću joj moć dat injekciju, ali sam se sto puta pa i sad uvjerila da vrijedi ona " nikad ne reci nikad ".... Ona je dobra , ne plače pa mi je lako... ali da je nemirna već nebi mogla onda...
MTX je i ona primala u injekcijama ali je dr. onda prešao na tablete...
ANa i RF su negativni...
Prošle godine je počela šepuckat na nogicu ali se nije žalila da je boli, ja sam je naručila ortopedu i jednu večer samo joj je nateklo kolino i nije mogla stat na nogicu...
Počela je sa movalisom, pa joj je uveden i Dercotin i MTX...
Primila je pulsnu kortikosteroidnu terapiju...
Radila je punkciju oba koljena i ljevog skočnog zgloba ( inače joj je zahvaćen i desni ručni )
Nije bilo pomaka, skinuta je sa Movalisa i uveden je Nalgasyn
Doktor kaže oligo oblik...
I tek sada ide na bolje i vidi se napredak... inače nije imala nikakve bolove niti je se tužila....

ALT joj je bio 47, pa joj je dr. ukinio MTX jedan tjedan i popravio se na 20,pa joj ga je ponovo uveo i sutra vadim krv da vidim kakvo je sad stanje ( do sada joj je krv bila stalno u redu )...
Sad je malo prehlađena pa ne mogu očekivat idealnu al nadam se da ovo šta mi je bitno da će bit sve u redu ....

mamica hvala
evo ja sam uredila svoj profil... neznam jel dovoljno šta sam napisala???

Dalmatinka,nadam se da uzimate folacin,on sprecava povecanje jetrenih enzima.
Ako ne,porazgovarajte sa H.o tome.
Moja A.uzima 10mg sedmicno folne kiseline,i to 1tb.od 5mg 48h pre i 1tb 48h posle mtx
Znaci sad mtx dobija u tabletama?
Koliko ste max dobijali mtx(u mg) pre embrela?

uzima 7.5 mg svaki tjedan...
znači da ja pitam doktora za folacin ili će mi on to sam reć... jer krv je bila u redu sve do zadnjeg puta...

Možeš ga pitat, a možeš joj i sama počet davat, pogotovo ako je bio ALT tako visok.
Držite se- bravo!

Cure super ste stavile potpis- sada je lakše za pratiti

Dalmatinka, gdje idete na očne kontrole?

Evo jutros je vadila krv, ja se nadam da će bit dobra...
Ne znam, svakako ću zvat doktora da mu kažem kakvi su nalazi pa bi mu spomenula folacin, nebi opet sama na svoju ruku...
Na očne kontrole idemo u Splitsku bolnicu... ali mislim da ću je naručit još negdi privatno samo radi toga uveitisa...
Glupo mi je to kazat, ali stvarno nemam vjere u Splitsku bolnicu... više put su me razočarali pa valjda tako ostane u čovjeku... ( čast iznimkama )...
Sestra dr. H spominjala da imaju gore negdi super doktora ali je mislila na strabizam, tako da ni sama ne znam što bi!!!
Dajte mi recite jel itko zna ( ili neko dijete ima ) strabizam... sa koliko godina se može ić na operaciju zatezanja mišića???

Pozdrav

Dalmatinka,
samo spomeni dr. H za folacin - potvrdit će ti on da ga uzimate...
Na Rebru vam je super dr za uveitis...
Razumijem te da nemaš vjere u ST bolnicu - mi smo se prvi put susreli s boli u koljenu na Braču pa smo završili u ST bolnic, a oni su na osnovi premalo pretraga zaključili da je to leukemija! Toliko o njima...Na svoju smo ruku dijete izvukli iz bolnice, direktno za ZG u Klaićevu u ruke dr. H i od tad je u pravim rukama.
Koju pulsnu terapiju koristite?