Mi smo ovih dana isto bili na kojekakvim pregledima...bili smo i kod oftamologa i sve je ok, kontrola opet za 6 mj. Decortin ne uzimamo vec nekih mjesec dana, i ne svidja mi se niti malo opet koljeno luduje, na dane zna biti dosta vruce, krv je super, crp 1.6..trombociti malo poviseni ali inace sto se krvi tice, sve 5. Zna ga opet boljeti koljeno i tetiva...al su mu cudni prsti na rukama, ne znam ima li veze s icim al su mu se prva tri prsta na obje ruke iskrivili u zglobovima. Na desnoj ruci prsti idu u lijevu stranu a na lijevoj u desnu fizijatar kaze da se to dogadja kod djece sa hipermobilnim zglobovima, ma bas sam nervozna, sutra smo opet kod dr. H, pa cemo vidit sta on kaze...

eto moja mare ne znam što bih ti rekla osim da mislim na vas
čuvajte se i pozdrav
mi smo na kontroli kod H 27.9. pa ćemo vidjeti što kaže dr.

Eto nas od dr.H...mislili smo fino nakon kontrole pravac za Split, al nije bas kako smo zamislili. Napravili smo UZV, ima dosta izljeva pa je dr pitao kad smo zadnji put punktirali koljeno. Kad sam mu rekla da nismo nikad, on kaze e sad hocete Tako da moramo produziti koji dan tu, sutra ujutro smo znaci u bolnici na punkciji. Roko se jadnicak prestravio a i mi skupa s njim. Ponudio nam je opcu ili lokalnu anesteziju, odlucili smo se za lokalnu nakon sto smo R malo smirili i s njim porazgovarali. Inace bi morali dogovarati anesteziologa, salu, vadenje krvi i sve sta s tim ide...A nas R je vec veliki momak, moze on to i bez opce (evo cita sta pisem pa ga moram malo hvaliti). Nakon punkcije smo opet put pod noge pa kuci, kad sve prode u redu Sad idem citat postove da se jos malo educiram

Mare, samo hrabro bit će to sve ok!
Evo, mamica kaže da su i oni radili u lokalnoj anesteziji.
Držite se! Mislimo na vas!

Evo, obavljeno. Naruceni smo bili u 8 sati, izasli malo iza 10. Sve proslo ok, namazali mu koljeno sa kremicom i pustili da upija oko sat vremena. Sama punkcija je trajala nekih 5 minuta uz sterilizaciju. R kaze da ga je dosta boljelo, a valjda nisu svi isti... Dr i sestra su se stvarno trudili da ga nasmiju i oraspoloze jer su valjda vidili da je u totalnoj komi. Bitno da je sve super proslo i sad to ostavljamo negdje iza sebe Do sutra ne seta i miruje do kraja tjedna, nema fizikalne ni plivanja. Sljedeca kontrola za mjesec dana, samo da ova punkcija urodi plodom

Mare, dobro je da je sve proslo,iza vas je i nadajte se najboljem...nek ispostuje bas sve oko nekretanja i slicno,bice dobro,videces! Kad ocekujete rez punkcije,tj jeli uzet uzorak na analizu? Pod kojom je R.trenutno terapijom i jeli mu ubacio steroid u zglob?
Mi smo bolje, Anji juce mirne oci,nastavljamo sa 3 kapi dnevno do sledece sedmice...drzite se

draga Mraonicus, nije mu uzet uzorak jer je izljeva bilo malo a to malo sto ga je bilo dr kaze da ce se samo povuci nakon steroida koji su mu ubrizgani. Od terapije je sad samo na indometacinu i salazopyrinu. pozdrav

Mare je li znate koliko mu je mg steroida ubrizgano ( nama 10 mg Lederlona), i evo tjedan dana nakon punkcije nema poboljšanja, čak mi se jutros čini da je još i više otečeno. Zanima me, zna li netko pošto nije bilo uzimanja uzorka nego samo ubrizgavanje lijeka za koliko se opet smije ponoviti?Kontrola nam je tek za 2 mjeseca, ali ne znam što ćemo do tad?

Mamice, ubrizgano nam je 20 mg trimacinolona. A sto se tice otoka koljena, uvijek mozes dr nazvati na tel pa pitati za savjet, ja bar tako prakticiram ako mi se stvarno ucini da je puno losije. Ako nisi sigurna sacekaj jos koji dan, prati, pa nazovi. Cini mi se da sam tu negdje procitala da izmedju punkcija trebaju proci najmanje 3 mj, al nisam ssigurna vec ce se javiti mama koja zna 100%

mare draga bit će bolje sada poslije punkcije, vidjet ćeš... a tvoj R je stvarno veliki kad je to mogao sve proći u lokalnoj, SVAKA ČAST i veliki pozdrav hrabrom momku
mamice, naša L je prvi puta na punkciji bila kad je bila nepune 3, pa sa 3 god i mjesec i sada sa 5 i 4 mjeseca i sva tri puta je bila u općoj anesteziji...
između ove dvije prve punkcije nije prošlo punih 5 mjeseci, tako da ti ne znam točno reći koliki je minimum vremena između dvije punkcije

Da, znam da se ne smije često ,ali pošto smo radili pod lokalnom i samo ubrizgavanje lijeka mislila sam da bi možda bilo dobro brzo ponoviti-da bi se postigao neki rezultat.Ma ni sama ne znam pokušavam pronaći neko rješenje, a nigdje ga. U svakom slučaju pratit ću još koji dan pa ću, ako ne bude bolje zvat doktoricu.

Eto i nas danas s kontrole sa SRETNIM I LIJEPIM vijestima.
Krvne pretrage super: CRP-0.4, SE-7, ALT-18, AST-33 (a smanjili smo dozu folacina i Movalisa - na 7,5mg dnevno)
R su svi zglobovi ok, ništa se cijelo ovo vrijeme (zadnja 2 mj. je na MTX u svaki drugi tjedan) nije žalio da ga boli, sve radi "normalno".
Na UZV se vidi da su njegove membrane zadebljane, al to njemu ne stvara problem, funkcija zgloba je uredna (kako nam je dr.H rekao ne može se membrana isturpijat, al nam je bitno da nema upala). Nešto sitno ima resica, al nema protoka krvi što bi upučivalo na loše. Tako da je stanje ostalo dobro i nakon 2 godine i 4 mjeseca uzimanja VIŠE NE UZIMAMO MTX!!!
Baš nam je rekao kako MTX uspješno riješava 70% bolesti, ali se ne može znati koji rok uzimanja napravi svoje da "sredi" bolest. Nekome je to 6 mj, nekome 12, a nekome 3 godine. Nije dobro ako se prije vremena skine s njega. Mi ćemo ponovo na kontrolu za mj. dana da se sve prati.
Vezano za njegov želudac i crijeva- uzimanje Movalisa može stvarat kiselinu pa je sada na Controlocu tako da je to ok za želudac, al moramo kontrolirat crijeva jer navodno postoji povezanost između upale zglobova i crijeva!
Držimo svima fige da vas se što više javi sa jednako lijepim vijestima i velike puse svim našim mališanima!

Koje lijepe vijesti

Super

Super Rola, prelipe vijesti, velika pusa Roku