ValentinaAndrić,veliki pozdrav i od mene iz Beograda,ja takodje imam devojcicu Anju sa JIA uveitisom na oba oka,borimo se vec 2godine pa mi tvoje tj vase iskustvo jako znaci,ako si raspolozena da ga podelis sa nama.
Pitala bi te nekoliko kljucnih za pocetak stvari-,
1.kad je poceo uveitis,na oba oka ili jednom i jeli malecka ANA+?
2.kako ste se i gde lecili od uveitisa i kako je tekao tok tj koliko cesto je imala upale i kako su te upale izgledale(jeli bilo crvenila,boli,fotofobije ili je prolazila neopazeno)?
3.zbog cega ste isli na transplataciju roznjace tj jeli komplikacija bila pojasasta degeneracija roznjace koja se nije mogla operisati ili sta?Ako mozes napisi i gde ste to obavili,jer mi se cini da je to za nas iz zemalja bivse Juge visa matematika,narocito kad su deca u pitanju?
4.Otkada ste po Remicadeom i kako vam se čini?Da li malecka i pod njim ipak ima uveitis?
5.Kakve su prognoze za melecku kad je vid u pitanju i koliki joj je sada vid na oba oka?

Za početak toliko...pitam neke stvari zbog nas a neke i zbog jedne devojcice od 9g iz Beograda koja na jednom oku ima 3-4 komplikacije trenutno i skoro jako slabo vidi na njega,ima kataraktu,pojasastu degeneraciju roznjace i ne zna se sta je sa ocnim dnom..tek malena vidi samo najvece slovo na optotipu a ide u skolu i sto je najgore ima uveitis i na drugom,zdravijem oku...nije po Remicadeom,sad je od skoro pod Humirom i Metotrexatom odavno,nista jos nema poboljsanja.
Ako mozes podeli sa nama iskustvo,svaka pomoć je dobro dosla...Hvala unapred!

Pozdrav iz BG

ValentinaAndric,danas sam razgovarala malo sa nasom profesorkom koja leci nasoj devojcici uveitis,o vasoj devojcici,nisam znala detalje ali sam joj rekla da je malecka bila na transplataciji u Nemackoj i da ima uveitis na jednom oku,da je na bioloskom leku i to.
Ona se cudi da ste morali na transplataciju kao posledicu uveitisa,tj komplikacija na roznjaci od uveitisa je upravo to sto sada ima malena,pojasasta degeneracija roznjace tj nakupine kalcijuma na njoj pa i samim tim zamucenje(kao zaprljano staklo).Ona isto kaze da se to lako skida,nekim rastvorom se cisti,pa se taj kalcijum istopi..ali nezgodno je da oce da se vraca...ipak slucajevi koji su za transplataciju od ovog oblika uveitisa joj nisu poznati,jeli to posledica uveitisa njoj bila ili necega drugog?

Sta je sa operacijom katarakte,jeli i ona obavljena na tom oku ili ne?A sinehije,jesu li raskinute ili stoje jos uvek?

Verujem da znas da postoji jos jedan bioloski lek,HUMIRA koja je isto jako dobra za uveitis,te ako malena nastavi imati upale pod Remicadom mozda da porazgovarate sa dr H.o njoj?Daje se u inejkcijama pod kožu,jednom u 2 sedmice i lakse se podnosi od Remicada jer je napravljena od ljudskih celija.

Sta ste koristili od kapi sve ovo vreme?I ako mi mozes reci koliko malecka sad vidi na jednom a koliko na drugom oku?Jel drugo oko nikad nije bilo pod upalom?
Jeste li nekada radili HLAB27 tipizaciju i jeli etst bio pozitivan?Takodje me zanima i ANA titar,ako se secas koliki joj je bio,pozitivan ili ne?Hvala na iskustvu!
P.S Jeli mozda lekar iz Nemacke Arnd Helinger koji joj je radion roznjacu?

Draga Valentinaandrić, samo da ti poželim dobrodošlicu i PUNO TI HVALA za svaku tvoju informaciju i volju da budeš s nama.
Nadam se i da će tebi puno pomoći ovaj forum. Naka tvoja cura ozdravi što prije.

Rola, svaka čast za akciju!

Mraunicus,ja bi radije ako se valentinaandrić složi da vas dvije budete naše učiteljice na forumu,vezano za uveitis ,jer mislim da bi i nama moglo pomoći.
Nikad neznamo što nas čeka,a učiti nije naodmet,zato mislim da će se i drugi samnom složiti.
Nadam se ?
I mislim da nikog nećeš gnjaviti,baš naprotiv činite bar meni uslugu,jer vi ste živa enciklopedija.

Apsolutno, mene isto zivo interesira. Bas vam je dobar termin Dragica nasla, "uciteljice"...

Da, mislim da bi svi voljeli da ovdje pišete, da i nas upoznate sa svime.

Naravno, svima nama sve informacije dobro dođu. Iako mi nismo hvala Bogu,još imali problema s okicama ali super dođu svi savjeti o tome kako primjetiti da se nešto događa i što učiniti u tom trenutku.

Ok,nemam ništa protiv,dapače,ali sam u jednom momentu pomislila da suviše širimo priču koja će nekog možda i zaplašiti...iako,bolje da vas plašimo pa da na vreme obavljate kontrole nego da neko zaboravi
ValentinaAndrić,ako možeš odgovori mi na moja pitanjca,imam ih jos toliko....neka vezano za očni pritisak,jeste li imali do sada problema sa tim,bilo povisenim ili snizenim,i ako jeste sta ste koristili i kakva su vam sto se toga tice iskustva...
Htela sam da et zamolim,ako nadjes,da mi prepises tacne dijagnoze malene u vezi ociju,ono latinski sa otpusnih lista,narocito iz nemacke...,mozda nesto budem i razumela
Mozes li mi takkodje reci kako je malena sa artritisom,i jesi li za sve ove godine uocila neku povezanost,kad pocne napad jednog ili drugog,jeli s proleca ili nema veze?
I na kraju,za sada,koliko često idete na kontrole kod očnog i sta vam doktori uopste kazu u vezi toga,ima li prognoza da ce uveitis prestati ili uopste sta misle?
Pozdrav svima jos jednom,citajte i pratite nas,zlu ne trebalo,ali s enadam da ce sto manje malenih imati ovakav problem,koji se meni za sada cini uzasno teskim!