Ako vidi kući, znači da može, al je jadna tamo iznervirana. Sjetite se nas na testovima!?
Bravo za nju u svakom pogledu!!!

Nama je R pročitao ok do zadnješ šta su ga ispitivali, al nam nikad nisu rekli koliko je to..sad sam tek skužila kad ste vi pričale o tom...

Kate,koma...da me samo vidiš kako želim isterati stvar do kraja,da saznam precizno tačno koliko dete vidi (mama smor)...pa me zamisli ,onda sam pantljikom u rukama (metrom za majstore)kako merim kucu tj razdaljinu od vrata do stolice,racno 3m pa postavljam i stolicu i Anju,pa joj pazi sad,stavljam POVEZ na levo oko da ne bi virila,ej sou program...ona dete ne zna sta se desava,ali joj smesno jer se mama glupira i pravi od nje gusara.....a pokazatelj sta je pitam je drska od balona(onaj iz mekdonalda)...cela pačja škola!
Elem ima i nastavak,naravno da se nisam smirila po tvom savetu Kate,nego sam je danas vodila u optiku gde merimo pritisak svaki put...tamo jedna fina bakica oftalmolog i ima E
Pokusavali sa crtezima,Anja nas izradjuje,ne gleda,ne prepoznaje ai ruku na srce neki vrlo ružni crteži...pa presli na E,i muke se nastavile,lupeta i radi sa nama sprdnju...kad je okrenuto gore ona vikne"DOLE" i slično...JA VEC ZNATE DOZIVELA BLAGI NERVNI SLOM...i napokon se smilovala,ja izobećavala lize i slično,a i malo podigla glas jer je postala jako razmažena i pročitala konačno levim okom 0,8 red(od 4 simbola tri pogodila jedan lupila) pa joj dr napisala da vidi 0,7-0,8,sto je kako ona kaze(strabolog,ceo zivot radila na decjoj oftalmologiji) sasvim ok...kaze da je ocekivano sa 4g oko 0,8 a sa skoro 6g oko 1.0...tako da sam se sad malo smrila...ujedno odradismo i neku keratometriju,tj merenje zakrivljenosti roznjace i sociva i pocetnu analizu da li ima dioptriju i cilindre...nema sve je ok Hvala Bogu
Eto to vam je moj provod danas
P.S Humira odobrena za registraciju u Srbiji,za JIA,a pocece da se prepisuje od juna meseca kad dospe na pozitivnu listu..isplatilo se nase pisanje pisma i nasa borba

Nisam ni mislila da ćeš se smiriti, ti si ko narkos postala ovisna o analizi njenih očiju
Ja vjerujem da anja vidi i više od 0,8 al ako je pustiš da doooobro odmori.
I da nisi riječ rekla da je razmažena, ne znam koje dijete bi to izdržalo.
Anja će i od mene dobiti nagradu (s čim se sada igra,šta voli?)

Svaka čast za Humiru, tko će ako nećeš ti, pravi bik na kvadrat (kojem je uskoro rođendan)
PS tko god može nek proučava "Silva metodu" svašta se može napraviti psihom

kate - što je silva metoda?

mraonicus- ja mislim da A ok vidi, al je već luda od svega, a i ti si ne daš mira (poznato mi je to).
Svaka čast za Humiru- bravo!

Sad stigli sa kontrola...prvo na bocu pa kod dr Pašić,laboratorija ok,se 5,crp 0,5,hem 125,leukociti 8,tromb 288 itd.jetreni entimi ok,bilirubin 9,feritin 19 i alk.fosfataza 159(ustvari ni ne znam koje su vrednosti za af ok,sad moram progooglati).
Posle naravno na očnu kontrolu,sve Hvala BOGU mirno,prosirili zenice,oba ocna dna u redu,sociva providna...i dalje 3x1 dexa svaki drugi dan...
Malo smo popričali o terapiji,dr Pašić bi da je skine sa pronisona 2mg svaki drugi dana a prof Anka neda.Takodje ga upitah i za MTX,koliko ce ga jos dugo dobijati,on kaze koliko bude trebalo za uveitis(to sam znala),ali najvise 3,5 do 4 godine ukupno.Pitam za prelazak na tablete,on se ne slaze,kaze nikad ne mozemo znati koja se doza resorbovala,da li 5mg,8 ili svih 12 ako joj damo oralno.
Ostajemo znači na bocama,do daljnjeg,molim Boga da oči budu što duze dobro,da se mozemo makar malo opustiti.
Poljubac

za cure

Mraunicus super hemoglobin joj nije loš

Opet loše vesti od nas...bila nam Dr na seminaru u Parizu,dosla juce,danas na ocnoj kontroli A.na oba oka upalu,1+ na oba oka,orosenje na roznjaci...dr misli da je pocelo skoro,mozda juce ili pre 2 dana i kaze da je svo vreme tamo mislila na nju,jer je bila bolesna od onog stomacnog virusa i smrsala jako i bas bila izmucena,bojala sam se kaze da ce i oci odreagovati jer je imala i fotofobiju na zadnjim kontrolama ali nije tada imala upale.
Očigledno je taj imunitet dok se branio od viroze odreagovao preburno opet i odmah na oci...znaci do zadnje kontrole do danas je proslo 8 dana i eto kako se to desava i kako hvatamo.Naravno,kapi opet 8xdnevno plus 2x za sirenje zenica...ja sam vec pukla nacisto,sad se desava isto kao prosle godine svaki 2 mesec.Jedini period kad je malo mirnije je jesen,ostatak godine non stop se borimo.I tako evo vec skoro 2godine,jeza me hvata od pomisli koliko ce to jos trajati...sve sam se nesto nadala da ce krenuti da jenjava polako,ali sta god radili izgleda da bolest ima svoj tok i gotovo.To me najviše obeshrabljuje.Podizali MTX ili ne,izgleda da bez kapi ne mozemo i kraj.A ko će je sačuvati od posledica kapi,ja ne znam.Sto je najgore ona je toliko mala da nije kandidat ni za biolosku terapiju,jos,a dok bude ne daj Boze moze svasta jos nastati.SVE U SVEMU SA ZGLOBOVIMA SAVRSENO ALI OČI NAS DOTUKOŠE!
Da to ne bude sve,povedem i M.da mu dr pogleda oči jer jako trlja zadnjih dana.On alergijski konjuktivitis,tako da smo Kate u istom problemu.Dobio kapi antihistaminske 3x1/7dana,zovu se Vividrin.Pa vi zamislite mene koja posle izlaska iz ordinacije diem u apoteku,kupujem kapi za oboje,kapam im u kolima i tek onda iznervirana onako palim kola i dovozim do kuce.A kod kuce ceo ceremonijal sa kapima sto njoj sto njemu,ko povata sta kad treba dam mu medalju

Bas mi je zao Mraonicus, cuvajte se i drzite se

Koma draga, da ne povjeruješ..žao mi je
Sva sreća da tako brzo hvatate upalu, pa će biti sve ok.

Draga Mare,veruj ti meni da mi je prica tvoje porodice i sestrino iskustvo zvezda vodilja,sto se uveitisa tice bar.
Nekako sto puta dnevno pomislim da je njoj ipak vid dobar,iako ne sumnjam da ste svi prosli muke tokom svih tih godina.
Uzasno mi je dragoceno sto se javljala i ona i ti,hvala vam na tome.Daje nam snage da istrajemo,da ce sve jednog dana morati prestati!

Meni je zao sto ne dolazi...sa tatom sam pricala jucer bas o njoj, spomenuli smo i tebe. Znam kako ti je i zao mi je uzasno, rekao je da je prvi put u zivotu zaplakao kad se ona razbolila. Rekao je strpljenja, i samo strpljenja jer treba cekati da to sazrije i da se prestane razvijati, negdje do puberteta. Tako su njemu svojevremeno govorili...mene dusa boli i bas budem tuzna kad cujem da neko "nase" dijete opet boli i saljem im svima skupa jednu veliku pusu drzi se Mraonicus, mislimo na vas

Mare,hvala ti,i ja isto mislim na sve vas svaki dan,na svako pojedinačno dete,da sto pre sve prodje.
Svesna sam cinjenice da je hronicno sve ovo,iako se ponekad trudim da sve zaboravim i da se tesim da ce uskoro A.sve prestati...ne mogu se nikako "pripremiti"na neku dalju buducnost sa ovim,sve se nesto nadam da cemo uskoro izaci iz ove price..ali nije sve kako mi zelimo,sta god cinili...
Opet ponavljam,tesi me da je nista ne boli,ni oci ni zglobovi,pa da bar ne trpi bol,ako i da ne leze u bolnicu i ne odvaja se od nas,sto bi nam bio dodatni stres..pokusavamo sto vise kontrola odraditi privatno,tako da joj bude udibrno,da ne ceka redove do sudnjega dana i povecava svima nervozu,ionako nam i ovo tesko pada...Nasa sreca je da nam dr uveitolog radi privatno,da se mozemo pojaviti kad god,da je dostupna telefonom dan i noc,i navrh svega da je jedno predivno biće koje ima strpljenja i za nju i za nas,tiho i smirujuce,sto mu dodje kao dodatna terapija..nadasve,je jako iskusna i pokazuje na delu da uspeva smiriti uveitis kod A.i da svaki napad traje svega nekoliko dana,nakon sto ga otkrijemo,a otkrijemo ga brzo...tako da smo postali mali tim koji drzi uveitis za šiju,ali sam iskreno msilila da ce sve polako krenuti da jenjava..
A.je prepametna i svojim pitanjima me ubija u pojam,tako da mi tesko pada objasniti joj zasto i do kada ce ona uzimati kapi,kad ni sama ne znam...svako moje obećanje da treba da jede,da će onda porasti i da će je sve prestati,zavrsi se sa tim"Ja sam jela a opet stavljam kapi"...uskoro će meni trebati psiholog