što mislite čita li naš dr H ove naše forume, ne znam štuca li mu se ponekad koliko ga spominjemo... ali samo po dobrom
jedna naša liječnica opće prakse je išla s njim na med.faks i kaže da su ga na faksu zvali miki što mi je bilo baš simpatično

Kad-tad naletit će naš "miki" na ove stranice, ali mislim da mu je toliko muka od ove boleštine da neće ni čitati, zamisli baviti se ovim cijeli život, da poludiš...

Bilo bi idealno kad bi nam se povremeno javio na forum da nam odgovori na set naših pitanja
Lana je čak registrirana na forumu...

ima link na ovu udrugu na printo stranicama
http://www.printo.it/pediatric-rheumato ... e=Croatia&

Kako je danas majkama a i očevima koji imaju djecu na prvom mjestu dijete pa Onda mi sami.Govorim u svoje ime jer sam tek sad išla doručkovat nažalost nisam stigla prije ali to mi nije izgovor.
Nema veze pitanje je kad ste se vi zadnji put dali malo dr U RUKE da imate dokaz da ste zdravi..Ali da je zdravlje na prvom mjestu da jer imamo dokaz kod svoje djece koliko je bitno i kako se ničim nemože platit i evo jedan mali podsjetnik kako živjeti zdravo.

http://www.zzjzpgz.hr/nzl/21/zivjeti_zdravo.htm

DOKTOR H i sestra su stvarno dobri.Kad udjemo u ordinaciju očekujemo dobru vjest a i sami vidimo na djetetu da nije sve ok.Svaka viroza i opet upala pa neko vrijeme dobro pa se ponadaš da je to to.Do kada piti te silne tablete na tako mali organizam djeteta 2 god.

Jedno malo pitanje za sve,
koliko ste uspjeli nakon vremena koliko je već prošlo od dijagnoze JIA stat na loptu.
Koliko uopće utječe na vas i vaš život saznanje da vam dijete ima neko oboljenje.
I dali ste se promjenili?

Ja mislim da na sve nas utječe u nekoj mjeri-mi se osobno trudimo bit "isti", al nemogu dat ruku u vatru da jesmo, R se npr. ne bavi se svime što bi htio(određeni sportovi), zna da mora pit lijekove, malo čak ima i drugačiji ritam dana jer ide na fizikalnu, a ne svako jutro ravno u vrtić, odlazi na preglede po bolnicama...ali da smo drugačiji prema njemu u smislu odgoja NISMO!! Vjerujem da te neke stvari vezano uz samu bolest, ma koliko se mi trudili, ipak osjeti, čuje priče... (i kad toga nismo svjesni, ali...). Mi nastojimo "normalno" funkcionirat, al ipak JIA živi s nama, samo što je sada to postala svakodnevica pa nam više (dok je naravno njemu bezbolno!!!) nije to teško( u krajnjoj liniji sad ne bi ni bila na ovom forumu, a ovako sam vas sve "upoznala" i olakšali ste mi - hvala svima).

Na mene utice i to veoma...i na mog supruga naravno,iako je daleko,u toku je sa svakodnevnicom i jako se sekira i on...
A ja,ja sam vam poluluda,majke mi...Mozda zato jer nismo bas neki veliki veterani u ovim bolestima!,mozda jer sam ja takva po prirodi (panicar i odmah bi i sad sve da se resi,uzasno malo strpljenja imam),mozda jer sam poprilicno izgubila poverenje u lekare na samom pocetku pa mi sad treba da se opustim i povratim isto..tek,ja sam u konstantnom strahu (narocito prilikom odlaska ocnom) i napetosti,veoma cesto placem (gane me neki komentar mog deteta u vezi bolesti kao pre neki dan u autu kad mi je rekla "mama,ja nikad necu prestati stavljati te glupe kapi")...mozda je krivac za sve previse znanja o bolesti!!
Dokrajce me u ovoj celoj prici situacije kao pre neki dan u hitnoj kod zubara, kad covek nije se udostojio da joj pridje i malo je opusti da bi joj popravio zub. nego nas caskom otkacio sa pricom kako ona eto ne saradjuje,a tek kad sam rekla da prima MTX pa da ne znam koji antibiotik da joj dam, odmah se ogradio i jedva cekao da nam vidi ledja...ta nemoć me definitivno baca na pod...koliko god se mi trudili da ih od svega zastitimo i da smo bukvalno uvek tu za njih,takav nemar i neposvecenost narocito detetu me uvek ubije u pojam...tad ne znam da li da placem ili da ga pesnicom zveknem u sred cela...ipak,plakala sam u njegovoj ordinaciji od muke pre neko vece...sto ga takodje naravno nije dotaklo, ama uopste!Zubar Hirurg-mesar!

Srecom,dr Pasic saradjuje preko mejla, pa mi je napisao sta da dam detetu, tako da me donekle utesilo da ipak neko malo misli na nas...a ljuta sam na samu sebe bila kako nisam znala sta dati detetu u slucaju neke zubarske intervencije, naravno da se moglo ocekivati da niko o tome niti zna od obicnoh stomatologa, niti hoce da se petlja...znaci ipak ne znamo ni mi ko roditelji sve i zato je super sto postojimo kao grupa na forumu...

Ja cu se licno smiriti akd A.,prestane uveitis,znam to...do tada, dok god kapamo svakodnevno kapi ja sam napeta...bojim se komplikacija i to je jace od mene...

Mraonicus, ti si "poludila" jer su ljudi kao zvjeri, nemislosrdni, bezosjećajni. Uz humaniji pristup cijelog društva, sve bi bilo drukčije i lakše. Ja jednostavno ne mogu vjerovati s čim se ti sve boriš.
Anja ima sreću da si toliko educirana, tko zna kako bi bilo da nisi.

Nedaj se, glavu gore, idemo dalje!

Mraonicus, ja se slažem s kate za sve što ti je rekla! Stvarno ti svaka čast! A je sretna što te ima za mamu!

Ja mislim da nebi bili pravi roditelji kad bi mogli na ovakvu bolest reagirat bez osjećaja
upravo sam gledala jedan obiteljski snimak DVD kad su blizanci imali krštenje.
Malo nakon toga M je dijagnosticiran JIA,gledala sam u TV i tražila neki znak.
I kako bi bilo da mogu vratiti vrijeme,sve bi bilo drugačije,i kad vidim koliko sam nasmijana bila i vesela,još sam uvjek ali nema ono nešto na licu.
Istina bilo je jednako posla čak i više jer su svi četvero bili mali,i toliko veselja i smijeha da mi dođe da plačem.
I onda odjednom M se razboli.
Eh da mi je kakav čaroban štapić,moja najmlađa ima upalu pluća i to obostranu,neznam odkud ni kako odjednom,
i da ih nepazim,nečuvam da nevodim brigu nebi jadna bila.
Sad je bolje,uspjeli smo se izvuć bez bolnice,ali moramo svako malo na Srebrenjak na pregled,to nam je bolje nego da je šokiramo sa razdvajanjem.
Malo smo je izolirali od ostale djece i bolje je,pije sumamed i sad je opet stara priča,pjeva i uživa jer neide u vrtić.

Ajme, dragice, znam da vam je koma! Držite se!

Nama sad nakon ovog s L, svi kažu da ne mogu vjerovat kako nas je sve to snašlo. Ja nekako u sebi znam da ima gorih stvari i da ćemo sve to lijepo izgurat i da će bit dobro!

Ja sam se malo vratila na sami početak kad nam je dijagnosticiran JIA, i znate da sam se iznenadila kako
da sam uspjela preživjeti jedno teško razdoblje.
Da skratim meni je posebno bilo teško jer sam dobila blizance koji su imali par mjeseci,koji su takođe tražili puno toga.A još između jedan malo veći maldi dječačić
Osim toga moje prvorođeno se razbolilo,mislim da me više ništa neće slomiti.
Ili čak da sam se uspjela transformirati u neku superwomen ( pravim se važna ) nema veze,ali mislim da je najgore iza nas i da sam sposobna puno gore stvari preživjeti.DEFINITIVNO JESAM.

Meni se R bolest desila dok sam bila trudna s L. Nakon toga sam morala strogo ležat, a kad sam u 36.tjednu smjela ustat R je završio na prvoj punkciji, MM u bolnici zbog želuca/ crijeva.
Al sve se to izdrži. Sad i s L imam veselje s tim čestim strptokokom pa pred mj.dana taj pad- ko posljedica fraktura lubanje i potres mozga, sad je ponovo pokupila virozu...
MM je od tog razdoblja izgubio 25kg, dr baš nikako da pogode terapiju, al ja se nedam. Moram bit tu za sve njih!!! I moram priznat (koliko se god to nekome sve činilo stašno) ja se s tim nosim pod normalno. Smatram da nam Bog svima da onoliko koliko možemo podnjet.

Žene moje svaka čast!
A Mraonicus, "kuku lele" 2 godine "ne diše"

Rola, kako je l. sada što se tiče pada?

Kate,sad malo lakše dišem!!!

Jako mi je bilo teško,mislim najteže dok nismo sve naučili o bolestima,i dok nismo našli prave lekare,naročito za oči...kako smo se na početku opekli sa oftalmologom trebalo je nekom drugom ukazati poverenje,a uveitis dugo nije bio pod kontrolom...to je mene najvise ubijalo.Ali kako se daš,tako ti se vrati,ubedjena sam u to,kopali smo kopali i iskopali za sada dobru kombinaciju,doktora i terapije,držimo se i plivamo kako nas život nosi...Kate je imala prilike možda da me čak najbolje i lično upozna i u najtežem razdoblju,i zna da sma ipak i tada bila i puna duha i za šalu i smeh, na svoj račun pre svega...mora se tako,deca sve vide i osecaju