Moja cura ima skoro 4 godine. Imamo od nedavno tu groznu dijagnozu (u Klaićevoj). Sve je počelo iznenadnim oteknućem lijevog koljena (15 dana nakon viroze, problema s mokrenjem, pneumokoka u nosu i upale uha), zbog kojeg smo bili pod dijagnozom reaktivni artritis do nedavno.

Uskoro nas čeka ponovna punkcija (ovog puta oba koljena) s intartikularnom primjenom steroida u koljena.

Molim sve koji imaju slična iskustva da se jave.
Zanima me:

1) Koji lijek pijete?. Mi pijemo Movalis 7,5mg.
2) Koji lijek koristite za zaštitu želučane sluznice?
3) Iskustva sa punkcijama?
4) Iskustva s alternativmom? (bioenergija, "vitafon" aparat, homeopatija, oblozi...)
5) Može li se negdje privatno obavljati UZV kod imunologa?
6) Gdje idete na vježbe?
7) Svako koliko kontrolirate oči?
U biti zanima sve u vezi JIA iz iskustva.
U familiji nam nitko nema reumatske bolesti.

Pozdrav od mene i unaprijed hvala na javljanju!

Kate... Dobro jutro.......Htjela sam Vam reći da nas ima još sa istim ili sl.problemima, i ako Vas bilo što zanima u vezi toga javite se.
Nisam spomenula da i kod nas nema toga u familiji.....Lijep pozdrav

Obavezno sarđele, lokarde ili neku drugu plavu ribu sve što je bogato Omegom .
Lovorovo ulje- odlično za artritis
Pozdarv

Mislila sam na utrljavanje lovorovog ulja na određena bolna mjesta u komb. sa lavandom u baznom ulju, po meni ulje Gospine trave / kantarion /

Konačno se netko javio hvala ksila

Mi isto idemo na bioenergiju, uzimamo homeopatiju i masiramo se svaki dan 1h.

Prije prve havarije, moja cura je uzimala ehinacea kapi, čim smo prestali eto artritisa. Izgleda da je to bila intervencija imunološki sustav. Slažem se kako treba biti oprezan.

Ako mi se javiš (ovako ili na pp), zanima me svašta:

- koji zglobovi su u pitanju ?
- da li ste prije artritisa imali ikakve infekcije (urinarne, streptokok, varicellu...) ?
- zašto se točno uveli MTX (metotreksat), kakve simptome je imao tvoj sin tada? I nakon točno koliko vremena od početka bolesti.
- kakvi su vam ANA,RF, HLA B27, biomikrospija oka ?
- da li ste uzimali 7,5 mg Movalisa ili po kg tezine?
- Znaš li ijedno mjesto u ZG gdje ima privatno dječiji reumatolog?
..i mi smo točno godinu dana u klaićevoj (inače smo iz ZG).

Puno pozdrava,
Kate

Dakle prvo da odgovorim na pitanja:
Prije nego je sve počelo nismo imali nikakvu infekciju - baš ništa samo je postupno počeo šepati pa smo krenuli kod doktorice po uputnicu za ortopeda jer tko zna - možda su bile krive cipelice..., kako smo samo bili blesavi...ni na kraj pameti nam nije bila ovakva gadna boleština.
Kod njega su u pitanju koljeni zglobovi, prvo je bio desni, a kako se nije smirilo nakon šest mjeseci mu je obolilo i lijevo koljeno. Od tada je variralo, smirivalo se i opet oticalo. Prvih šest mjeseci je uzimao decortin i to nije valjalo jer se kao bolest smirivala, ali ne potpuno i do tada su već utvrdili da to neće nestati samo tako pa su uveli metrex male doze u tbl. jednom tjedno.
Kozice je imao pretprošlo ljeto, dosta su dugo trajale sa visokim temperaturama itd. ali doktora je u Zagrebu zanimalo da li smo zamjetili možda poboljšanje nakon toga. Kaže da u nekim slučajevima se artritis u potpunosti povuče nakon preležanih kozica. Mi nismo bili taj slučaj.
ANA je negativan 1:80
RF se ne sjećam više
Okice smo kontrolirali pred dva dana i fala Bogu u redu da se pohvalimo, inače kontriliramo ih svakih 6 mjeseci
Movalis smo uzimali 1/2 od 7.5 mg oko godinu dana prije toga je bio Dalsy koji je bio stvarno gadan - izvana sladak, a nakon nekog vremena želudac u komi pa smo svako malo radili terapiju s Ranitalom. - Ranital je isto opasan ako se uzima više od osam tjedana jer baca na jetru (opet malo mudrosti od onog mog bioenergičara).
Nemam pojma što se tiče privatnika reumatologa, ali svi koje sam konzultirala prije nego smo otišli kod dr. Harjačeka su potvrdili da nismo mogli odabrati boljeg ne samo u Hr nego i okolnim zemljama. Nije čovjek zalud šetao po Americi.
Nadam se da si išla na www.printo.it - to je neka europska udruga za JIA.
Puno pozdrava i dajte ljudi da vas se čuje ...

Da li se itko pita što će biti sa njihovim malim organizmima kad porastu a trovali su se lijekovima odmalena???

Kad uzimate dodatke liječenju imajte na umu ono hladni - topli oblozi i dodatke prehrani koji su prikladni da djetetovu dob. Mnogo toga djeca ne bi smjela uzimati jer se ne zna kako bi dijete reagiralo na to?
Npr. Bromelin- izvrstan za artritis, nalazi se u ananasu, ali veće količine bromelina za djecu su toksična!!!
Ali svakako:
OMEGA 3
KELIRANI KALCIJ I D3 ako uzimate kortikosteroide jer to vam liječnik neće reći ali jedna od nuspojava dugotrajnog uzimanja steroida je osteoporoza ---šupljikave kosti, pa imate dijete od 2 godine sa šupljikavim kostima
OBLOZI OD ZELJA
MASLAČAK

Izgleda da smo mi vrlo vrlo slican slucaj...samo moja curica u pitanju.

Apropo bromelina mi smo davali Noni sok jednu bocu, ali nitko nas nije u ljekarnama upozoravao na toksicnost kod djece.

Dobro si pitanje postavila, brine li se itko o toksicnosti lijekova?...dr imaju svoj algoritam po kojem postupaju i ne mogu previse misliti o toksicnosti jer ne bi ni cim onda ljecili djete.

Za to izljecenje od kozica sam i ja cula, tj nabasala na webu/stavljam linkove) o nekoliko slucajeva..ali ni mi nismo bili taj slucaj. Nama je to bas tesko bilo, prvi put u zivotu sam se prepala.

http://cat.inist.fr/?aModele=afficheN&cpsidt=1871414
http://www.springerlink.com/content/7873416104563028/

Nego Kristina, okice bi trebalo kontrolirati cesce bez obzira na ANA...ja bih ti preporucila svaka 3 mjeseca najrjedje. Algoratm kaze svakih 6 za ANA negativne,ali sta ti vrijedi kad uveitis naglo bukne, a neda se primjetiti, stvore se sinehije, pusti problemi...bolje sprjeciti..

Kod moje cure je to uvijek bio samo otok koljena (lijevo 07/2007, pa desno 05/2008) bez crvenila, vrlo blago toplije. Nije bilo nikada jutarnje ukočenosti, ograničenosti pokreta ili slično...na bol se nije žalila. No par mjeseci prije pojave otoka znala je štediti nogu isključivo u trčanju i to je prošlo nakon mjesec dana.

U krvi je bila povećana sedimentacija (25/50) koja se i bez lječenja smirila nakon mjesec dana. No, istovremeno je bila infekcija disnih puteve, pa je mozda sedimentacija bila vezana za to. Ostali parametri upale su bili normalni. Nizak Hemoglobin uvijek ispod donje granice od 112-119.

3 tjedna prije otoka se naglo odvikla od pelena (u jednom danu) što je pretpostavljam bio dodatni šok.
U to vrijeme otoka, imale ja faze noćnog vrištanja po 15-20 min, kao da nije pri sebi i definitivno to povezujem s mokrenjem, jer kad bi je na silu odveli na wc, smirila se. S obzrirom na povećane lekocite u urinu, mozda je zbog urinarne infekcije (bakterija nije izolirana).

Nekoliko mjeseci je imala cudnu stolicu, kao neke poluprozirne opne, kao sto ima npr. naranca.

U nekoliko navrata je povraćala i to noću ili odmah ujutro, probudi se iz sna i sve povrati.

Primjetila sam na unutrasnjoj strani ruke (između lakta i ramena) popucane kapilare u koži veličine 5cm (tako sam ja to protumažila), te dugotrajni više mjesečni suhi sekret u nosu...obje stvari ukazuju na imuno bolest...

Inače, lošeg apetita (uglavnom mliječna prehrana), a niti je volila piti tekućinu (blago dehidrirana), blijeda i s podocnjacima. Sad je to znatno bolje.

Neposredno prije otoka, odvikla se naglo od pelena, vozila role (veće od broja nogice), penjala se po sljemenu 3h, padala s bicikla, u više navrata imala pneumokok u nosu...

Kako je to bilo kod vase djece, ukupno gledajući:
zglobovi-
koža-
krvna slika-
opće stanje-
prehrana-
....

Kod nas je to počelo ovako (sad pišem ono što sam obećala ali ukratko)

- prvo je štedio nogu - zanašao je, nije htio niz stepenice
- jutarnja ukočenost - sat vremena hodao ko stara baba dok se ne rashoda
- otečenost desnog koljena i blago toplije
- apetit nula
- nisko željezo
- nikakve infekcije ispočetka
- nakon 6 mjeseci (kao što piše u knjigama) proširilo se i na lijevo koljeno, a sada gledajući unatrag dr. nam kaže da smo mogli to sasjeć u korjenu da se od početka agresivnije pristupilo terapiji
jel šta pomaže? jer je naš početak toliko različit od vašeg.

I da lagano povećana SE i CRP mislim da je bio 26 , leukociti normalni, Walle rose neg. sve u svemu po riječima dr. kao da nešto tinja...

Sad kad se prisjetim nemogu vjerovat kako je uopće završila sa tom dijagnozo.
Zdravo dijete,od kako se rodila.
10 dana prije same frke sa tom bolešću,štedjela je nogicu,i ponekad se žalila da je boli.
E oNDA JEDNO JUTRO OSVANE sa otokom na lijevom koljenu,odvedena na hitnu Se i CRP jako visoki,koljeno toplo,željezo je uvjek bilo uredu.Jela je nije imala nikakvih infekcija osim vodeni kozica koje je imala dva mjeseca prije.Vjerovali smo našoj Dr i vjerujemo joj idanas,ostalo je na lijevom koljenu a nadam se da će i ostati.

Jutarnja ukočenost je ključ, onda nema sumnje da je to JIA.
To za "sasjec u korjenu" se slazem, mi smo poceli s Movalisom nakon godinu dana od prvih simptoma, tek kad se pojavilo i drugo koljeno
Prvo smo lutali po hitnoj,ortopedima... i otpusteni kao da je sve OK, ali vrag mi nije dao mira da jos istrazujem. A onda sam ja "pametovala" da necu Movalis vise jer joj je bilo muka (mozda od viroze). Tako da je pocela tako kasno, a mogli smo sasjec.

Meni je mala u početku imala veliku temperaturu i jaukala da je bole nogice. Doktori su govorili da je to od temperature, a sve je počelo u 12-tom mjesecu prešle godine. Bila je u bolnici mjesec i pol. U 4 mjesecu je ponovo dobila temperaturu koju nismo mogli skinuti (doktori rekli da je u pitanju grlo, lečili pencilinom), te ponovo završila u bolnici 20-tak dana.
U 6 mjesecu opet temperatura. Nakon 3 dana uz temperaturu koja nije spadala ona više nije mogla ni hodati. Upućuju je u bolnicu na infektološko na Gupčevu zvijezdu u Zagrebu. Temperatura joj je spala, ali ostali nalazi loši, te je nakon 3 tjedna prebacuju u drugu bolnicu gdje joj dijagnosticiraju JIA.
Liječi se Ibubrufenom 3x2 k.kaš. i Ferolekom.
Početkom 11 mjeseca bila na kontroli i bilo sve ok. 21.11. dobija temperaturu 39,00-40,02 koja se javlja samo uvečer. Leži 8 dana u bolnici, nemogu je skinuti i prebacujuju u Zagreb. Tu joj nakon 2 dana uključuju kostikosteroide i temperatura spada.
Još uvijek je u bolnici.