Mare,možeš li nam reci dok se sestra ne javi,kako je ona danas,ima li kakvih deformiteta na zglobovima i kakav zivot zivi?
Sto se ociju tice kakav joj je danas vid,ima li ikakvu terapiju i kad joj je prestao uveitis,molim te to mi je jako vazno...dobila ga je jako rano,pa me zanima jedno takvo iskustvo?
Mi danas vadili druga 2 zuba,nije biolo starsno iako mi se sve prevrtalo naravno...treba sve izdržati,a ja sam na ivici...sad je A.krezuba ali neka je,slatka mi je jako...naravno morali smo nagraditi,dobila je decji usisivac koji je jos malo pa bolji od moga...
Lepa vest je da smo izgleda uspeli da se izborimo da ona mala devojcica Andjelina sa uveitisom i kataraktom,dobije humiru kao donaciju,prvu u Srbiji za decu,nadam se da ce joj se neko smilovati i dati joj,kad je vec dzabe...tako vam to kdo nas ide.Samo da joj se sto pre smiri,da se moze operisati.Za lek smo se izborile njena mama i ja,same!

mraonicus, bravo za vas dvije! Čestitam!!!

Kad joj je tocno prestao uveitis zbilja ne znam, sorry. Al s ocima nema vise problema od kad je bila na operaciji kod dr. Gabrica, ne nosi niti naocale vise. Terapiju za oci vec dosta dugo ne uzima, deformacija na zglobovima isto nema, kolko znam. Ima perioda kad joj je bolje i losije sa zglobovima, sad je na movalisu i uzimala je aravu. A sto se toce zivota,eh to je neka posebna prica. Pretpostavljam da su dugi boravci u bolnici dosta utjecali na nju. Nikad nije imala puno prijatelja, nije se valjda mogla zblizit s nikim posebno. Boravila je kuci i u bolnici naizmjenicno (par mjeseci bolnica, par mjeseci kuca) tako da je uvijek ostala pomalo neprilagodena, nazalost. Neki za nju cesto kazu da je hladna, ostavlja takav dojam, i jako dugo joj treba da se opusti. Dosta je zatvorena, ima mene i jos dvije frendice, radi i bori se i dalje. Ali ipak nesto ne stima s te emocionalne strane, iako je meni najtoplija na svijetu. Udala se, al nije dugo trajalo, mozda godinu dana...al to vise manje, cisto joj se ostale stvari u zivotu nisu bas najbolje poslozile. Eh usput da kazem da je i ona bila na komisiji za bioloske ljekove, al odbili su je nazalost Ma mame su zakon, svaka cast

Mare, prenesi sestri najtoplije pozdrave od svih nas ovdje, i stvarno bi voljele kad bi nam se javi!!!
Mi smo ti se sve ovdje zbližile ko da se poznamo sto godina, sigurno smo si nešto više nego samo forumašice. Možda bi i njoj to značilo...

Mare,hvala na informacijama i još jednom, ne zameri što možda pitamo i za intimnije stvari, tipa života i slično,ali znas da smo svi prepadnuti kakav će nam život deca imati, koliko bolest utiče na kvalitet zivota itd. Ono sto je sigurno je da ostavlja traga,narocito ako potraje kao kod tvoje sestre,i kako se nekad lecilo, odmah i ko zna koliko lezanja u bolnicama...hvala Bogu sad se ne lezi, sve se desava ambulantno,bar kod nas,i bar tog dela nema da se deca traumiraju oko odvajanja.

Inace,nama je ubedljivo najveci problem uveitis,stalno kapanje kortiko kapi,hronicno,vec 18 meseci predstavlja mucenje i za A.i za mene...a da ne kazem,koliko se bojimo oko posledica preterano duge upotrebe kapi,isto se bojimo i posledica upala ako se ne leci. Zbog toga nam je svako iskustvo u ovom tipu uveitisa jako znacajno.

Ono sto bi te jos pitala je da li je tokom epizoda upala, tvoja sestra imala potpuno normalne oci tj nije bilo znaka upale,niti crvenila beonjace,nista...ili mozda ipak jeste? Ako se secas sama, ako ne pitaj nju molim te,na koji je nacin ona znala ili osecala da ima upale, da bi nekako mi kao roditelji prozreli kako da prepoznamo to kod svoje dece,jer su neka kao moja devojcica jako mali da bi bilo sta prijavili (tackice,maglu...)a nista se spolja ne vidi,oci su potpuno normalne.
Koliko shvatam ona je naocare tj sociva nosila jer nije mogla zbog katarakte korigovati dioptrijom vid,a kasnije kad je uradjena operacija na oba oka sve je sredjeno,jeli tako?Da li je imala problema sa ocnim pritiskom,ako znas?
Verujem da ju je od uveitisa lecio dr Vlahovic u Zg.

Puno hvala jos jednom, pravovremene informalcije nam jako puno znace jer zahvaljujuci onom sto znamo da je moguce, možemo da predupredimo mnoge komplikacije.

Javi sta je sa Rokom bilo kod ortopeda i kakav je rezultat krvi?

Baš mi teško čuti sve to za tvoju sestru Mare. Sigurno je imala težak život i samo ona zna kroz šta je prošla.
Nadam se da će doći ovdje i da će joj se osobno puno toga promijeniti na bolje. za nju

Mare, znamo da ti je naporno odgovarati na sva ova silna pitanja, ali ovako gradimo bazu iz koje crpimo znanje za dalje, pa te molim da budeš strpljiva i unaprijed zahvaljujem (a i za ono što si već napisala).

Puno ljudi čita forum koji još nemaju hrabrosti/volje pristupiti, ali svakim danom nas je ipak sve više, pa ne pričamo same sa sobom (mi smo mogle komunicirati i samo mejlom, ali želimo educirati/naučiti i druge/od drugih), a i roditelji s ovakim problemima brzo nauče što im je činiti.
Treba pričati otvoreno o svim problemima oko ove bolesti, jer djeci je dovoljna bolest, i ne smiju se još mučiti dodatno zbog nebrige/neznanja/bezvoljnosti..Nema razloga da naša djeca nemaju iste uvjete kao u najrazvijenim zemljama, a poznavajući upornost i inteligenciju našeg naroda, možda se i oni budu učili od nas

Ma nije mi uopce tesko, pa i ja sam cijeli zivot znala da je bolesna al nikad nisam toliko zapitkivala ko sada. Nadam se da bi danas popodne mogla navratit, jer ako ne dodje, artritis joj nece biti jedini problem

A s R smo jucer bili kod ortopeda, SE 14, CRP 1.7, igg povisen, a albumini smanjeni. Dobili smo uputnicu za MR jer dr. zeli iskljuciti perthesovu bolest Dao nam je uput. za stake, NSAR za sada ne uzimati, rekao je da ne smije ni plivati dok nema dijagnozu. zatrazio kompletnu obradu po reumatologu i imunologu, preporuca zg. Zamolili smo jednu poznanicu koja poznaje dr. H da vidi kad mozemo do njega. Danas bi se trebala javiti, ako se ne javi, imamo broj pa cemo se regularno naruciti.

Mare, nama je dr.H reka<o da MR jedino dobro radi dr. Borić u ZG u Vinogradskoj pa ako ikako možete doć do njega.
Mi smo radili na Sv. Duhu i nije to baš najbolje napravljano!
Znam da su s Medikolom zadovolni u inozemstvu (rade i na uputnicu), al nama je H naglasio da smo trebali ić kod Borića jer da on baš radi snimanje kod JIA i zna kaj treba tražit kod djece!

Bilo bi super da mozemo napraviti u zagrebu, al ceka se jako dugo, trajalo bi vjecnost...uspjeli smo se ubaciti preko veze vec za sljedeci tjedan. Ma vise neznam sta da radimo radili ste ga i vi znaci, mi smo dobili uputnicu samo za kukove. Vi?

Smartinela,hvala sto si nam se pridruzila...tebe ocekujemo ko ozebao Sunce...
Ako si raspolozena da podelis sa nama svoja iskustva sa uveitisom i JIA mi imamo hiljadu pitanja...pogotovo ja za uveitis...

Moja mala A.ima 3,5g,sa nepune 2 je dobila obe hronicne boljke,imala je dio tada vec nekih mesec dana uveitis a da nismo znali te su joj na prvom pregledu registrovali sinehije izmedju sočiva i duzice na levom oku.
Ovih godinu i po stalno tj hronicno stavljamo kortiko kapi,kojih se isto uzasno bojim,nema nikakvih znaka spolja da je upala tu,ali na biomikroskopiji je otkriju.Tako da je ja vodim svakih 7 dana kod ocnog privatno na kontrole,jer ne smem da reskiram da taj period bude duzi,jer se verovala ili ne pojavi upala i vec bude uznapredovala sa svim precipitatima,i tyndallom kad dodjemo za npr 10 dana ili 2 sedmice.Do sada smo za ovaj period uspeli da nema dodatnih komplikacija od uveitisa,ali kao sto rekoh stalno smo na kapima,ne mozemo da se skinemo sa dexamethasona nikako,cim se skinemo upala se posle nekog vremena pojavi.Prima MTX u inejckijama svakog ponedeljka i to dozu od 12,5mg koja je "konjska doza"za njen uzrast,ali donekle on drzi vodu tj smiri uveitis da nije tezak nego lakse oblik.Sta bi bilo bez MTx ne smem ni da pomislim.

A.ima poliartikularni tip JIA tj vise od 5 zahvacenih zglobova u prvih 6 meseci je imala,iako dr vani tvrde da je to prosireni oligo oblik,jer je najcesci kod malih devojcica sa pozitivnom ANA,a A.je imala pozitivan ANA test na pocetku,sad navodno vise nema.Ali to je sad i manje vazno.

Sa zglobovima moja devojcica nema uopste problema pod MTX,nema ukocenosti niti bolova,nista.Ne dajemo nikakav antireumatik,na pocetku smo uzimali naproxen,sad vec godinu i nesto ne uzimamo,samo je na mTX.
Ukratko to je to...molim te ako iams vremena opisi mi tvoju borbu sa uveitisom,koliko je trajalo,kad je pocelo,kako si lečena...kad su nastupile katarakte i kako si videla pod njima,sta su ti dr rekli i kako sad vidis.I sto je najvaznije KAD JE UVEITIS PRESTAO?HVALA UNAPRED,TVOJE ISKUSTVO NAM JE NAJDRAGOCENIJE

Znači sa nekih 6-7g si dobila uveitis tj iridociklitis...možes li mi poblize reci gde si se kontrolisala(oči)i koliko cesto?Ako se secas kad su nastale katarakte?
Da,malo ko i sada hoce da se petlja sa uveitsičnim očima kod dece,sto po mom misljenju nije fer uopste,jer se uveiticne oci odraslih i te kako operisu cesto. Ono sto je zezenuto je da se operacije odradi ok,da se skine prednji deo staklastog tela da se upala ne bi sirila nazad i poenta je sacuvati zadnji deo oka, mreznjacu da ne ode na nju,jer je to centar vida.Mi kao sto sam ti rekla,jako cesto idemo na kontrole,nasa dr je profesor i najbolja u regionu stare Juge za uveitis(uveitolog) i ima veliko iskustvo.Ono sto se sad preporucuje za ovaj iridiociklitis(tj prednji uveitis)je metotrexat sto ranije u pocetku dati da se preduprede komplikacije i sto pre obe bolesti uvedu u remisiju.

Mene licno jako interesuje da li se upala očiju "prerasta"kao sto kazu i kad?
Iako znam da je sve individualno,ipak mi znaci svako iskustvo a narocito tvoje,jer si sada odrasla osoba KOJA DOBRO VIDI,sto me jako jako ohrabruje.Inace od ovog tipa uveitisa,u SAD i dan danas OSLEPI oko 12% dece,sto me uzasava da se to desava u 21 veku.Zato pokusavam da na osnovu i tvog iskustva saznam kad ti je uveitis prestao i koliko si se cesto kontrolisala,i naravno sta is od terapije imala za oci.

Nasa A.je jako jako hrabra devojcica,ne smem ni da pomislim sta bi bilo da nije takva.Sama sa 3g sedi u stolici kod oftalmologa.,sama stavi glavu u biomikroskop,sama sve...jedino sto nam je vec preko glave doktora i kontrola,i bojim seda jednostavno ne prestane saradjivati.
I jos bi te pitala,da li si uzimala nekad u terapiji MTX(metotrexat)i pronisone tj kortikosteroide u tabletama,i da li se u tvom zivotu sve normalno odvijalo(tipa rasta,puberteta,svega kao kod tvoje generacije).Ovo te pitam jer se naravno pribojavam i nuspojava lekova,da ne udje kasnije u pubertet,da poraste normalno...

Da li si ikada radila HLA tipizaciju tkiva ako znas?I jesi li mozda imala pozitivan ANA nalaz i reuma faktor tokom svoje bolesti?

Takodje mozes li nam reci kad su nastupile epizode artritisa u odraslom dobu,jesu li bile jake tj da te totalno onesposobe za svakodnevne aktivnosti ili su pak bile blage?
Ako kazes da si imala svega 3 epizode od 17te godine do sada,do 35te jel tako,meni se cini da to nije strasno,mada se svakako nadam da ce mojoj A.potpuno proci sa ulaskom u pubertet.
Molim te reci mi(ako želiš) imas li kakve deformitete na zglobovima ili je potpuno sve ok?Imas li neka zaostala zadebljanja i jesu li ti ikada bili natekli prsti na rukama,ili samo veliki zglobovi?
Pitam,pitam,pitam...hvala ti za sve,za javljanje i svoje isksutvo koje nam mnogooo znaci...Svako dobro ti zelimo i veliki zagrljaj

smartinela, ja ti se isto zahvaljujem za to što si s nama podijelila svoje iskustvo, to nama roditeljima jaaaako puno znači! HVALA TI