Pozdrav svima,
moj se sin zove Roko i ima JIA od svoje 3. godine. Sada je skoro 6 godina. Naša priča ide ovako - prvi put mu je oteklo lijevo koljeno doslovno u 1 sat za vrijeme popodnevnog spavanja, bilo je crveno, toplo, a na nogu nije mogao ni pomislit stat i naravno, u velikim bolovima. Nažalost, bio je sam s bakom na moru (na otoku) i oni su odmah došli u bolnicu u ST gdje su mu nakon napravljenih nalaza krvi i RTG postavljali raznorazne dijagnoze, al suprug i ja smo inzistirali da odmah dođe u ZG. Srećom u Klaićevoj smo predobro primljeni, došli smo kod dr. Harjačeka, o kojemu ove 3 godine koliko se liječimo tamo, imam samo rijeći hvale, kao i o cijelom tom odjelu. Roku je tada koljeno splasnulo kroz nekoliko dana. Početna postavljena dijagnoza bila je reaktivni artritis (kao reakcija na neku prošlu preboljenu virozu). Kao terapiju dobiva Movalis 1 X 7,5mg (tada se još plaćao u cjelosti i nismo ga lako mogli nabaviti jer se nije smjelo izdati djetetu mlađem od, mislim 11 godina). Na našu nesreću, za 4 mjeseca Roku se upalilo i drugo koljeno. Prvi puta susrećemo se sa simptomima kao što su jutarnja ukočenost - drži nogu u nekom poluskvrčenom položaju, uvijek sa zdravijom nogom prvom silazi po stepenicama, vuče ju, šepa sve dok ju ne razgiba. Tada mu se dijagnoza mijenja u kroničnu bolest - JIA i mi doslovno ostajemo u šoku. On odlazi 1. put u bolnicu na punkciju desnog koljena. Sam boravak u bolnici i buđenje iz anestezije on ne doživljava uopće stresno, ni bolno, a meni je jednostavno preteško. Taj odlazak u krevetiću u salu, i ono iščekivanje pred vratima mi je nešto najteže u životu. Nakon toga radimo nalaze i ANA i RF su mu negativni, kontroliramo oči (svakih 6 mj) i srećom su ok. Nakon što je 2 mj. Roko bez ikakvih bolova, UZV slika izgleda ok dr. Harjaček ga skida s Movalisa. Iako se svi cijepimo protiv gripe, on pogotovo (kao što nam svi dr predlažu), uspijemo ju pokupiti i tri tjedna nakon toga kao posljedicu Roku se upaljuju oba koljena - više ne može hodat od bolova. Vraćamo se na Movalis, zakazujemo 2. put punkciju. Nažalost, nakon punkcije nije se sve sredilo kako treba i dobija Decortin - kojeg je uzimao 3 mj, a od kojeg se u licu skroz napuhnuo, pojačao mu se apetit. Kad smo se skinuli s kortikosteroida nastavljamo s Metrotrexatom 4 tabl tjedno (po kilaži) i krećemo na fizikalnu terapiju preventive radi mjesec dana. Roko je, inače, izrazito sportski nadareno dijete s jako izraženim mišićima. Puno je plivao (imao je mogučnost biti 3 mj. na moru), bicikl vozi u svakoj prilici. Nažalost, jako voli igrat nogomet i sport mu je sve pa probavamo kako mu objasnit da ne može baš koliko bi on htio, jer se bojimo udaraca, iako smo od prijateljice koja je pedijatrica i radila je na imunoreumatološkom odjelu u bolnici u Genevi doznali da udarci nemaju veze s upalama, ali ipak... Pred svaki pregled ja strahujem, pogotovo onaj s UZV-om. Dr. Harjaček nas uvjerava da se situacija ipak poboljšava jer ne dešavaju se nove upale, a samo smo na Movalisu i MTX, ali i ovu zimu dobijemo gripu nakon koje Roku ponovo natekne koljeno, ali sada prvi put bez bolova. Ipak, ponovo je potrebna punkcije i evo nas 3. put u Klaićevoj. Roko se ponovo cijelo juto igra na odjelu u maloj igraonici, kaže - super dobit ću onu fora maskicu na lice (anestezija), a ja na rubu suza. Poslije me dr obavijestio da nije bilo nešto tekučine, da je lijek "uštrcan" i trebamo na kontrolu za 3 tjedna nakon zahvata. Sad je to već za nekoliko dana, a ja mislim danima samo i jedino o tome, jer to je koljeno još uvijek deblje nego drugo, ponovo uočavamo jutarnju ukočenost, nakon aktivnosti požali se da ga boli, a trebali smo se, po najavi dr u 6. mj skinuti s MTX kako su stvari stajale prije....Inače, MTX je lijek koji izaziva fototoksičnu reakciju pa se mora mazat visokim zaštitnim faktorima i izbjegavat sunce.
Evo, i ja sam se odlučila iznjet našu priču jer mi je puno značilo kad sam pročitala vaše.
Pozdrav!
|