Sada je: 28-03-2024 22:05.

drugo (ili trece) misljenje iz inozemstva

Aktivne teme

Vremenska zona: UTC + 01:00


Forum je zaključan Tema je zaključana [ne možete slati/uređivati poruke/odgovarati].  [ 31 poruka ]  Stranica 1, 2, 3  Sljedeća
Autor Poruka
 PostPoslano: 23-07-2009 11:08  Citiraj (i odgovori)  
Moderator
Moderator
Avatar

Pridružen: 18-06-2008 14:05
Postovi: 2112
Lokacija: Zagreb
Ako ste u nedoumici, dobro je potražiti drugo, pa i treće mišljenje.
Osim Klaićeve i Rebra ima li još neko mjesto (pa čak i izvan države)?

_________________
Anita Moorjani "Ponovno rodjena"


Vrh
 Profil  
 PostPoslano: 23-07-2009 11:26  Citiraj (i odgovori)  
Moderator
Moderator
Avatar

Pridružen: 18-06-2008 14:05
Postovi: 2112
Lokacija: Zagreb
na drugo mišljenje se neće lječnici uvrijediti, to je vaš pravo i razumljivo je da kao roditelj činite sve što možete, idealno bi bilo kad bi se sami dr. konzultirali kad je nešto diskutabilno (možda i jesu ili bar se nadam da hoće)

_________________
Anita Moorjani "Ponovno rodjena"


Vrh
 Profil  
 PostPoslano: 23-07-2009 11:36  Citiraj (i odgovori)  
Član
Član
Avatar

Pridružen: 08-04-2009 14:18
Postovi: 956
Lokacija: Zagreb
Mi smo išli u ZG na drugo mišljenje te slali svu dokumentaciju prijateljici koja je pedijatrica u Ženevi da vidi sa svojima reumatolozima i svi su nam vrlo slično rekli.
Nije Movalis nego Ibuprofen, neki su protiv fizičke aktivnosti (samo ne znam kako aktivnom djetetu objasnit da miruje, a ne boli ga!).
A u Švicarskoj neke pretrage rade češće, s lijekovima je isto.
Planiram poslat svu dokumentaciju poznanici koja je dr u NY da se raspita malo kod njih kako to ide...
A, to je još najmanje što mogu učinit...

_________________
R 07/03
JIA oligo koljena od 07/06
punkcije:11/06;04/08;03/09
Th:Movalis 7,5mg, Controloc 20mg, fizikalna+el.stim.
Ex Th:MTX 05/08-08/10, Decortin -08-09-10, Folacin
RF-, ANA-, HLA B51, DR51,52
bolest u mirovanju


Vrh
 Profil  
 PostPoslano: 23-07-2009 11:52  Citiraj (i odgovori)  
Moderator
Moderator
Avatar

Pridružen: 18-06-2008 14:05
Postovi: 2112
Lokacija: Zagreb
Kad se donose zaključci, važno je znati na osnovu čega se donose, tu pomaže dobra anamneza.

Princip po definiciji je ..ako upala traje duže od 6 mjeseci (po nekima samo 6 tjedana ili 3 mjeseca) nije reaktivni nego kronični artritis. A pak s druge strane kažu da reaktivni može trajati i godinu dana pa se i ponavljati. Gdje je granica? Liječi kao da je kronični pa će se vidjeti, manje zlo je lječiti nego ne lječiti. Sve je tako ovisno o iskusnom oku promatrača, sigurnosti nema.

_________________
Anita Moorjani "Ponovno rodjena"


Vrh
 Profil  
 PostPoslano: 10-09-2009 05:55  Citiraj (i odgovori)  
Član
Član
Avatar

Pridružen: 03-05-2009 12:16
Postovi: 117
Lokacija: split
Mi smo i splita išli na šalatu u zg nakon 4mj. po drugo mišljenje


Vrh
 Profil  
 PostPoslano: 22-10-2009 14:46  Citiraj (i odgovori)  
Član
Član
Avatar

Pridružen: 08-04-2009 14:18
Postovi: 956
Lokacija: Zagreb
Mi smo stupili u kontakt s doktorom Andreas Reiff, voditeljem odjela za reumatologiju u Childrens Hospital Los Angeles - International Leader in Pediatrics ( Spotlight on Dr.Reiff ).

Svu Rokovu dokumentaciju dostavili smo mu i na 1. je rekao da nezna tko ga lijeci, jer ja nisam dala taj podatak, al da je jako zadovoljan.
Ono sto bi napravio je MR da se tocno moze vidjet koliko je bolest uznapredovala i jesu li unisteni sami zglobovi i kako nastaviti terapiju.

Kaze kako JIA- oligo, sto ima Roko ne unistava sam zglob tako da bi bio nepokretan, nego stalne upale koje izazivaju bol i sve ostalo sto vec znamo, ali nam se na MR moše vidjeti prema stupnju ostecenja i boluje li djete jos od necega.

Kako ni nakon punkcije Roku (a bilo ih je 3) nisu bili izvanredni rezultati - ili smo dobili kortikosteroide, ili jace doze, a nismo znali koju je dozu dobio punkcijom, mislim koju kolicinu triamcinolon- hexacetonida...rekao je da bi svakako pojacao dozu MTX i to na 3 mjeseca na dozu od 6-8 tabl. da jace udari pa da se vidi dal ce to pomoci, ako ne onda bi presao na ENBREL, naravno da se mi sad tu susrecemo s problemom sto je kod nas uopce dozvoljeno...

Za uzimanje Movalisa kaze da bi za Roka da predje na NAPROXEN jer mu se iako je na Movalisu javlja jutarnja ukocenost i bolovi...

Opcenito kaze da je dokazano da vlaga utjece na bolest, da za hranu nije dokazano da djeluje na JIA, osim ako je netko na nesto alergican, da neka svakako dijete uzima Folacin 1/2 tabl svaki dan kad je na MTXu (pogotovo ak su jetreni enzimi visoki ko nama) bez obzira na to sto nema afte...

Fizikalnu svakako treba svaki dan, cak i ako je s misicima sve ok, elektrostimulacija ne kod male djece...

Smije se baviti sportovima i biti fizicki aktivan bez obzira na skokove, udarce... Naravno da su plivanje i voznja bicikla pozeljni.

_________________
R 07/03
JIA oligo koljena od 07/06
punkcije:11/06;04/08;03/09
Th:Movalis 7,5mg, Controloc 20mg, fizikalna+el.stim.
Ex Th:MTX 05/08-08/10, Decortin -08-09-10, Folacin
RF-, ANA-, HLA B51, DR51,52
bolest u mirovanju


Vrh
 Profil  
 PostPoslano: 22-10-2009 14:51  Citiraj (i odgovori)  
Moderator
Moderator
Avatar

Pridružen: 18-06-2008 14:05
Postovi: 2112
Lokacija: Zagreb
Bravo rola, to se traži, aktivna borba za zdravlje, svaka čast!!!!

_________________
Anita Moorjani "Ponovno rodjena"


Vrh
 Profil  
 PostPoslano: 22-10-2009 15:01  Citiraj (i odgovori)  
Moderator
Moderator
Avatar

Pridružen: 18-06-2008 14:05
Postovi: 2112
Lokacija: Zagreb
evo link, nesto je krivo gore..jesi ovaj htjela pokazati

http://www.childrenshospitalla.org/site ... TOyEmG&r=1

_________________
Anita Moorjani "Ponovno rodjena"


Vrh
 Profil  
 PostPoslano: 22-10-2009 17:05  Citiraj (i odgovori)  
Administrator
Administrator
Avatar

Pridružen: 12-10-2006 19:10
Postovi: 217
Lokacija: Dubrovnik
Nije, nego ovaj
:arrow: http://www.childrenshospitalla.org/site/c.ipINKTOAJsG/b.4676799/
:wink:

_________________
Pozdrav i do skorog pisanja
http://www.zajedno-do-zdravlja.hr | http://www.dubrovnik-adriatic.com | http://www.dubrovnik.barovicbest.com |


Vrh
 Profil Web stranica  
 PostPoslano: 23-10-2009 10:58  Citiraj (i odgovori)  
Član
Član
Avatar

Pridružen: 08-04-2009 14:18
Postovi: 956
Lokacija: Zagreb
oba su vaša linka ok, pogledala sam

inače pitala sam i za uvetis i kaže da je naravno najbolje kad ima liječničku dokumentaciju i isprintala sam si kaj daju Anji iz BG rekao je da je to ok al da ne može napamet govorit...da je to velika i puno duža borba nego naša sa samo JIA...

_________________
R 07/03
JIA oligo koljena od 07/06
punkcije:11/06;04/08;03/09
Th:Movalis 7,5mg, Controloc 20mg, fizikalna+el.stim.
Ex Th:MTX 05/08-08/10, Decortin -08-09-10, Folacin
RF-, ANA-, HLA B51, DR51,52
bolest u mirovanju


Vrh
 Profil  
 PostPoslano: 23-10-2009 11:01  Citiraj (i odgovori)  
Moderator
Moderator
Avatar

Pridružen: 18-06-2008 14:05
Postovi: 2112
Lokacija: Zagreb
rola hoćeš li o svemu ovome razgovarati s dr.H?

_________________
Anita Moorjani "Ponovno rodjena"


Vrh
 Profil  
 PostPoslano: 23-10-2009 11:05  Citiraj (i odgovori)  
Član
Član
Avatar

Pridružen: 08-04-2009 14:18
Postovi: 956
Lokacija: Zagreb
Pa baš doma pregovaramo o tome, ja sam za... a ne znam, nadam se da će to dobro prihvatit što se tiče nekog drugog mišljenja, a ovo za lijekove ne znam koliko imamo mogućnosti u HR, idem sad korak po korak.
MR ćemo privatno obavit...

_________________
R 07/03
JIA oligo koljena od 07/06
punkcije:11/06;04/08;03/09
Th:Movalis 7,5mg, Controloc 20mg, fizikalna+el.stim.
Ex Th:MTX 05/08-08/10, Decortin -08-09-10, Folacin
RF-, ANA-, HLA B51, DR51,52
bolest u mirovanju


Vrh
 Profil  
 PostPoslano: 23-10-2009 11:10  Citiraj (i odgovori)  
Moderator
Moderator
Avatar

Pridružen: 18-06-2008 14:05
Postovi: 2112
Lokacija: Zagreb
Kakvo je tvoje mišljenje o većoj dozi MTX-a (koliko sada dobija)?

Mislim da bi otvoreni razgovor H dobro prihvatio, ja sam mu sama rekla da sam tražila mišljenja naokolo (čak i imena) i bilo mu je drago da sam mu to rekla. Mislim da iskreni razgovor samo može pomoći i da odluke trebaju biti zajedničke. Pa on je moderan lječnik, a ti moderna proaktivna mama!

_________________
Anita Moorjani "Ponovno rodjena"


Vrh
 Profil  
 PostPoslano: 23-10-2009 11:27  Citiraj (i odgovori)  
Član
Član
Avatar

Pridružen: 08-04-2009 14:18
Postovi: 956
Lokacija: Zagreb
To sam i ja rekla, on je ipak moderan liječnik, a tražit nego drugo mišljenje je po meni samo briga i borba za svoje dijete!
Sad pije 4 tabl (ima 22kg) a kažu da bi mu povečali na 6-8. Tako neku priču je od prijateljice koja je pedijatrica (al subspecijalizacija- zarazne bolest) imao i kolega, al on nema jako dugu praksu pa smo mi to primili s rezervom.
Oni su se isto čudili kako dijete nije napravilo MR, a kako je Roko svake godine imao punkciju i bio pod općom anestezijom, nekako smo to odgaÄ‘ali jer smo čuli da nije dobro, ali...

_________________
R 07/03
JIA oligo koljena od 07/06
punkcije:11/06;04/08;03/09
Th:Movalis 7,5mg, Controloc 20mg, fizikalna+el.stim.
Ex Th:MTX 05/08-08/10, Decortin -08-09-10, Folacin
RF-, ANA-, HLA B51, DR51,52
bolest u mirovanju


Vrh
 Profil  
 PostPoslano: 23-10-2009 11:30  Citiraj (i odgovori)  
Moderator
Moderator
Avatar

Pridružen: 18-06-2008 14:05
Postovi: 2112
Lokacija: Zagreb
Mislim da Roko MR može odraditi i bez opće anestezije, laganom sedacijom, ako ga dobro psihički pripremite da bude potpuno miran.
Najbolje se raspitaj unaprijed npr.u Medikolu.

Koliko je jedna tableta MTX-a u mg?

_________________
Anita Moorjani "Ponovno rodjena"


Vrh
 Profil  
Prikaži poruke :  Redanje  
Forum je zaključan Tema je zaključana [ne možete slati/uređivati poruke/odgovarati].  [ 31 poruka ]  Stranica 1, 2, 3  Sljedeća

Vremenska zona: UTC + 01:00


Online

Trenutno korisnika: / i 4 gostiju.


Ne možete započinjati nove teme.
Ne možete odgovarati na poruke.
Ne možete uređivati svoje poruke.
Ne možete izbrisati svoje poruke.
Ne možete slati privitke.

Traži:
Izaberi forum:  


Powered by phpBB © 2000, 2002, 2005, 2007 phpBB Group • HR (CRO) autor baze Ančica Sečan | prilagodio Roberto Machiedo
Style originally created by Volize © 2003 • Redesigned SkyLine by MartectX © 2008 - 2009
Modified by Roberto Machiedo, Zajedno do zdravlja © 2006-2011