Sada je: 28-03-2024 22:37.

Pobjede- uspješna liječenja

Aktivne teme

Vremenska zona: UTC + 01:00


Forum je zaključan Tema je zaključana [ne možete slati/uređivati poruke/odgovarati].  [ 24 poruka ]  Stranica Prethodna  1, 2
Autor Poruka
 PostPoslano: 23-04-2009 07:46  Citiraj (i odgovori)  
Član
Član
Avatar

Pridružen: 08-04-2009 14:18
Postovi: 956
Lokacija: Zagreb
Vidim da nisam točno napisala prvi put, sad kad sam slagala sve papire (nekidan) vidim da smo bili dva puta u remisiji, prvo 8 mj, pa onda 6 mj.
Čak mi se čini da sad kad se "vraća" duže traje upala...
Držim vam svima fige da dođete što prije u remisiju i da tako bude što duže...da se više ne vrati!

_________________
R 07/03
JIA oligo koljena od 07/06
punkcije:11/06;04/08;03/09
Th:Movalis 7,5mg, Controloc 20mg, fizikalna+el.stim.
Ex Th:MTX 05/08-08/10, Decortin -08-09-10, Folacin
RF-, ANA-, HLA B51, DR51,52
bolest u mirovanju


Vrh
 Profil  
 PostPoslano: 23-04-2009 08:38  Citiraj (i odgovori)  
Član
Član
Avatar

Pridružen: 03-12-2008 14:23
Postovi: 1256
Lokacija: Zagreb
rola je napisao/la:
Ovo, da se ne usudimo reć ozdravljenje je živa istina.
Ja se sjećam da nikako nisam mogla izgovorit to da moje dijete ima kroničnu bolest i kad su mi predlagali opciju 4 satno radno vrijeme, nisam željela ni pomislit na to, jer time bi samo još više dozvolila da me to pobijedi.
SVE NA SVIJETU BIH DALA DA JE NJEMU DOBRO I DA MU SE NIKAD VIŠE NE VRATI !
Pokušavamo funkcionirat kao da mu nije ništa, al nažalost nas svako malo nešto ošine i oduzme X godina života kad ga koljeno iznova zaboli ili naotekne...
Mi smo također čuli iz više izvora kako je to progresivna bolest - svaki slijedeći put kad se javi bit će teže, i kod nas je to za sada stvarno tako.

Jedino ćemu se nadam, i u što sam uvjerena je da će potpuno ozdraviti, najkasnije u pubertetu, jer ne znam kako bi se nosili sa tim da do toga ne dođe.
A, kako kaže njemu naš dr - sredit ćemo mi tebe do tvoje svadbe!
Svima želim puno sreće, a djeci što prije ozdravljenje!!




I meni je bilo teško prihvatit da je to kronično oboljenje,
da sam na produženom porodiljnom zbog nje jesam,zašto?
Moje me dijete treba,ja sam uložila sve da što prije bolest bude iza nas.I nije mi žao što sam se posvetila njoj i ostaloj djeci.Ona je upoznata od početka o kakvoj je bolesti riječ mislim da zna jako puno o tome,
da sad spominjemo bolest non stop .NISMO I NEÆEMO.
Jer me strah kad bude veća kako će prihvatit činjenicu da ima kroničnu bolest jer ako sad kao mala zna nešto onda će se puno lakše nositi se tim.I naravno da smo 100% uvjereni da će biti jako brzo ovo prošlost i da ćemo se samo prisjećati.


Vrh
 Profil  
 PostPoslano: 23-04-2009 11:50  Citiraj (i odgovori)  
Član
Član
Avatar

Pridružen: 08-04-2009 14:18
Postovi: 956
Lokacija: Zagreb
Nisam mislila da ne treba zbog njih bit kući, valjda ste me krivo razumijeli.
Super da jeste i da joj se posvetite!
Meni je osobno bilo teško priznat samoj sebi da ima JIA , ne bi voljela da se ni po čemu ne razlikuje od druge djece. Meni je tad to izgledalo da bi njemu psihički bilo teže da ostaje kući, a da ne može u vrtić. Srećom normalno funkcionira i ne boli ga pa sve može. Koma je samo tjedan dana nakon punkcija!
Ali, prošle godine nakon što mu je istovremeno bilo koma s oba koljena morali smo cca 6 tjedana na fizikalnu (ne znam više koliko točno, jer smo i na moru išli) i za to je trebalo 3 sata dnevno- svaki dan. Tad je moja mama išla s njim, jer je bila na bolovanju zboh sebe (srećom) al ne znam kako bi inače jer je skoro nemoguče dobit termin iza 17h!
Da se i nam adesi da moramo ponovo tako na fizikalnu, nešto bi morali smislit!
Smatram da je i lijepo i dobro bit s njima - zato ih i imamo, a posebno kad nas extra trebaju, ovako s ovim radnim vremenom ih nažalost ništa ni ne vidimo!!! Žalosno!
Zanima me kako, zlu ne treba, to funkcionira s 4-satnim radnim vremenom. Tko plaća tu razliku? HZZO? Koliko?
Na temalju čega se stječe invalidnina (meni je to teško i izgovorit- ja bi najradije vikala- moje dijete nije ni bolesno- pa sve može koja pak sad invalidnina- al to je ono šta ja osjećam, a ne stvarnost) samo trebaju papiri da ima JIA, ili?
Rekao mi je netko zašto ne dobit taj novac, ako na njega imamo pravo pa koliko samo potrošimo na raznorazne stavri kojima im želimo pomoći.

_________________
R 07/03
JIA oligo koljena od 07/06
punkcije:11/06;04/08;03/09
Th:Movalis 7,5mg, Controloc 20mg, fizikalna+el.stim.
Ex Th:MTX 05/08-08/10, Decortin -08-09-10, Folacin
RF-, ANA-, HLA B51, DR51,52
bolest u mirovanju


Vrh
 Profil  
 PostPoslano: 23-09-2009 09:03  Citiraj (i odgovori)  
Član
Član

Pridružen: 21-09-2009 08:22
Postovi: 130
Lokacija: HRVATSKA-gradac na moru
ovo mi je najdraža tema i nadam se da ćemo je ukoro svi posjetiti i napisati ono ipak moguće:"već smo duže vrijeme u remisiji.."za mene bi bio veliki korak i da nalazi ne idu na gore već da ostanu kao i oni iz 6.mj.i to bi mi bio veliki uspjeh za sada vjerujte!

_________________
samo ozdravi mi ti..


Vrh
 Profil ICQ  
 PostPoslano: 23-09-2009 09:58  Citiraj (i odgovori)  
Moderator
Moderator
Avatar

Pridružen: 18-06-2008 14:05
Postovi: 2112
Lokacija: Zagreb
sve je moguće i u to treba čvrsto vjerovati :wink:

_________________
Anita Moorjani "Ponovno rodjena"


Vrh
 Profil  
 PostPoslano: 05-01-2010 14:21  Citiraj (i odgovori)  
Član
Član
Avatar

Pridružen: 14-08-2009 06:37
Postovi: 55
Lokacija: Osijek
Mi smo naručeni na kontrolu 12.1.10. kod dr.Lane. Cura nema nikakvih tegoba i svi nalazi su u redu (a bili su katastrofalni prije 3 mj.). Prema vašim iskustvima, mame i tate, nadam se da smo u remisiji i da će nam terapija biti ukinuta, a ni ja ne mogu kao ni mnogi ni pomisliti na riječ IZLIJEČENA iako se u dnu srca i tome nadam. Pusa svima

_________________
cura 7, oligo, ukinuta terapija


Vrh
 Profil  
 PostPoslano: 05-01-2010 14:26  Citiraj (i odgovori)  
Moderator
Moderator
Avatar

Pridružen: 18-06-2008 14:05
Postovi: 2112
Lokacija: Zagreb
i ja se iskreno nadam s vama i jako bi me veselilo da ovaj topik bude pun dobrih vijesti
nina :dumdum:

_________________
Anita Moorjani "Ponovno rodjena"


Vrh
 Profil  
 PostPoslano: 14-01-2010 20:15  Citiraj (i odgovori)  
Član
Član

Pridružen: 21-09-2009 08:22
Postovi: 130
Lokacija: HRVATSKA-gradac na moru
ajme i ja sam ovdje htjela poželjeti da sve bude sjajno.zato smo tako nestrpljivi na povratku sa kontrole.javi se

_________________
samo ozdravi mi ti..


Vrh
 Profil ICQ  
 PostPoslano: 26-11-2012 20:53  Citiraj (i odgovori)  
Član
Član
Avatar

Pridružen: 03-12-2008 14:23
Postovi: 1256
Lokacija: Zagreb
Ova tema nesmije biti zapostavljena,jer mislim da smo već jako dugo aktivni VIŠE MANJE na zdz.
Koliko smo što pobijedili,to samo mi znamo,a meni je najvažnije da smo pobijedili loše misli.
Što vi mislite :?:

_________________
dobar dan... ja sam stara Dragica ...samo igram za tim ozdravljenje pa otud broj 1:-)


Vrh
 Profil  
Prikaži poruke :  Redanje  
Forum je zaključan Tema je zaključana [ne možete slati/uređivati poruke/odgovarati].  [ 24 poruka ]  Stranica Prethodna  1, 2

Vremenska zona: UTC + 01:00


Online

Trenutno korisnika: / i 4 gostiju.


Ne možete započinjati nove teme.
Ne možete odgovarati na poruke.
Ne možete uređivati svoje poruke.
Ne možete izbrisati svoje poruke.
Ne možete slati privitke.

Traži:
Izaberi forum:  


Powered by phpBB © 2000, 2002, 2005, 2007 phpBB Group • HR (CRO) autor baze Ančica Sečan | prilagodio Roberto Machiedo
Style originally created by Volize © 2003 • Redesigned SkyLine by MartectX © 2008 - 2009
Modified by Roberto Machiedo, Zajedno do zdravlja © 2006-2011