Sada je: 27-07-2021 10:13.

Mi i JIA

Aktivne teme

Vremenska zona: UTC + 01:00


Forum je zaključan Tema je zaključana [ne možete slati/uređivati poruke/odgovarati].  [ 39 poruka ]  Stranica Prethodna  1, 2, 3  Sljedeća
Autor Poruka
 PostPoslano: 12-04-2012 11:04  Citiraj (i odgovori)  
Član
Član

Pridružen: 26-02-2010 12:43
Postovi: 138
Lokacija: Sisak
Da se i ja malo uključim, mi ti kontroliramo oči svaka 3mj,
mada oni kažu da je dovoljno i dva puta godišnje, ali ipak ja sam mirnija svaka 3mj. to obavimo kao i većina ovdje na forumu!

_________________
dečko Teo r.2006g
Oligo JIA oba koljena
Movalis 9 mg od 02/10
Punkcija oba koljena 04/10, 7/11, 5/12
Mtx 12,5 mg od 09/10
Bez Mtx-a od 8/12

Iskoristite vrijeme, ono umire tako brzo!


Vrh
 Profil  
 PostPoslano: 12-04-2012 16:14  Citiraj (i odgovori)  
Član
Član

Pridružen: 21-05-2010 11:24
Postovi: 214
da Mrvice i nas je dr poslao na očno samo na početku i ni spomenuo nam nije da to treba više raditi,kad smo došli u zg dr je rekla da napravimo pregled svakih pola godine,ali kako i sama vidiš po iskustvima ovdje naših "forumašica" da je pola god.preveliko razdoblj.Mi idemo svaka 2-3 mjeseca. Moja I je trenutno super općeg stanja,ona od samog početka nikad nije imala ni neke jake bolove,ni probleme s terapijom (mtx kod neke djece zna izazvati mučnine,povećane jetrene vrijednosti...) ,zglobovi su uredni-samo jedan prstić na nozi je ostao zadebljan,ali dr nam kaže da u njemu nema upale i da se ne sekiramo...s cijelom situacijom se puno gore nosimo mi roditelji,posebno u početku...kad u prvoj god. života s JIA nisam skrenula s pameti mislim da nikad neću

_________________
curica 07/04
12/06 dijagnoza JIA
(lijevi gležanj,koljeno,prst na ruci i prst na nozi)

03/07 MTX,folacin,ibuprofen
12./09 pokušaj smanjivanja MTX-pogoršanje(12 mg)
08/10 punkcija lijevog gležnja
11/10 punkcija 2. put
11/10 Medrol 32 mg


Vrh
 Profil  
 PostPoslano: 12-04-2012 17:39  Citiraj (i odgovori)  
Član
Član

Pridružen: 10-04-2012 09:17
Postovi: 16
Lokacija: Čapljina BIH
Sad stvarno neznam ni šta da mislim ni šta da kažem :@. Dodje mi da sad zovem dr ili a idem pravac na očno. Pa mi nismo pregledali oči već god dana :'(. Bili se nešto ovako primetilo na okicama da ima nešto? Šiznut ću do kontrole. I kod nas je koljeno ostalo malo zadebljano ali nema upale. Na mtx nije imao reakcije čak više i ne plače kad ga žicaju. Jetra nam je zasad hvala Bogu ok. Samo me oke brinu, i dal neko zna može li se uveitis pojaviti ako nema upala i ako bolest bar za sad miruje?


Vrh
 Profil  
 PostPoslano: 12-04-2012 17:53  Citiraj (i odgovori)  
Član
Član

Pridružen: 21-05-2010 11:24
Postovi: 214
Nažalost uveitis je često podmukao i zbog toga se nerjetko kasno otkrije,može imati neke simptome (svrbež,crvenilo oka...),ali i ne mora, zbog toga su redoviti očni pregledi jako bitni.Rizičnija su skupina djeca koja su ANA+,ali ni to nije pravilo...i da može se javiti i kad je bolest u mirovanju.U svakom slučaju zatraži oftalmološki pregled i inzistiraj na širenju zjenica,kažem inzistiraj, jer iz osobnog iskustva znam da kod nas oftalmolozi ovo sve olako shvaćaju i tvrde da ne treba širenje već jedanput godišnje

_________________
curica 07/04
12/06 dijagnoza JIA
(lijevi gležanj,koljeno,prst na ruci i prst na nozi)

03/07 MTX,folacin,ibuprofen
12./09 pokušaj smanjivanja MTX-pogoršanje(12 mg)
08/10 punkcija lijevog gležnja
11/10 punkcija 2. put
11/10 Medrol 32 mg


Vrh
 Profil  
 PostPoslano: 12-04-2012 19:05  Citiraj (i odgovori)  
Član
Član

Pridružen: 10-04-2012 09:17
Postovi: 16
Lokacija: Čapljina BIH
Dali oftamološki pregled radite u Mostaru ili i to radite u Zg? I dali ste vi u Zg otišli samoinicijativno ili po preporuci dr Rončevića?


Vrh
 Profil  
 PostPoslano: 12-04-2012 19:10  Citiraj (i odgovori)  
Član
Član

Pridružen: 10-04-2012 09:17
Postovi: 16
Lokacija: Čapljina BIH
Majo kako je vaše dete sada? Na kakvoj ste sad terapiji?


Vrh
 Profil  
 PostPoslano: 12-04-2012 21:10  Citiraj (i odgovori)  
Član
Član

Pridružen: 21-05-2010 11:24
Postovi: 214
mi na pregled očiju idemo u mostar privatno u polikliniku Ćurković,prije smo išli u bolnicu na očno,ali tamo je užasna gužva po pola dana smo čekali red a to nam je nezgodno iskombinirati s poslom i njenom školom tako da nam ovo bolje odgovara zbog poslijepodnevnih termina. A što se tiče ZG otišli smo samoincijatiivno ali nakon pola godine što se stanje ni najmanje nije popravljalo,a i sam dr Rončević nam je između redaka rekao da on ne zna što bi dalje...a kako smo ja i on od prvog dana bili u "napetim"odnosima :) oboje smo jedva dočekali da se ne srećemo.Kako sam ti već rekla i dr u Zg se složila s njegovom terapijom s tim da je samo mtx podigla s 9,5 na 10 mg i uvela folacin tabl.

_________________
curica 07/04
12/06 dijagnoza JIA
(lijevi gležanj,koljeno,prst na ruci i prst na nozi)

03/07 MTX,folacin,ibuprofen
12./09 pokušaj smanjivanja MTX-pogoršanje(12 mg)
08/10 punkcija lijevog gležnja
11/10 punkcija 2. put
11/10 Medrol 32 mg


Vrh
 Profil  
 PostPoslano: 12-04-2012 22:17  Citiraj (i odgovori)  
Član
Član

Pridružen: 10-04-2012 09:17
Postovi: 16
Lokacija: Čapljina BIH
Naše stanje se hvala Bogu popravilo i da zlo ne čuje nikada više nismo imali napad bolova,oteknuća,divljanja crp i sed. M super reaguje na mtx nikada nismo morali povećavat dozu ni ništa slično. Dr je što se nas tiče prilično ljubazan ali nikad se ne zna za svoje dete išla bih čak i na kraj sveta. Samo nemogu da shvatim zašto nas nikad vise nije uputio oftamologu. Na kontroli pre 2 meseca je rekao da idemo u dobrom smeru da se ukine mtx i da probamo bez terapije. Nemam izbora nego verovat.


Vrh
 Profil  
 PostPoslano: 13-04-2012 07:55  Citiraj (i odgovori)  
Član
Član

Pridružen: 21-05-2010 11:24
Postovi: 214
da, to što JIA miruje a mtx je svaki drugi tjedan je odlično i kod vas je on hvala Bogu baš brzo dao rezultate,nakon toga je sljedeći logičan korak potpuno ukidanje i mislim da stvarno nemaš potrebe sumnjati ni u što drugo nego da će sve biti ok. Vidim ranije si pisala da ih čudi što je u pitanju samo jedan zglob,jest rijetko ali ima slučajeva i ne trebaš se zbog toga brinuti i očekivati da će se pojaviti novi zglob. Kod vas je vjerojatno odreagirano sve u pravo vrijeme,terapija je u startu odradila svoje i zaustavila daljnje širenje... ZAPAMTI:što je manje zglobova zahvaćeno veće su šanse za potpuno izlječenje :D :D

_________________
curica 07/04
12/06 dijagnoza JIA
(lijevi gležanj,koljeno,prst na ruci i prst na nozi)

03/07 MTX,folacin,ibuprofen
12./09 pokušaj smanjivanja MTX-pogoršanje(12 mg)
08/10 punkcija lijevog gležnja
11/10 punkcija 2. put
11/10 Medrol 32 mg


Vrh
 Profil  
 PostPoslano: 13-04-2012 09:10  Citiraj (i odgovori)  
Član
Član

Pridružen: 26-02-2010 12:43
Postovi: 138
Lokacija: Sisak
Mrvice mi smo bili kandidat za biološku terapiju jer godina dana uzimanja MTX-a nije pokazala rezultate,
i tako dok smo čekali beskonačno na biološku, došli na kontrolu i ono UZV pokazuje poboljšanje i to znatno, pa sad opet imamo kontrolu u 5mj, pa ćemo vidjet da li taj biološki uopće treba!
Inaće prima sada već dvije godine movalis a godinu i pol MTX.
Osjeća se super nema bolova, oteknuća mi nikad nismo ni imali, godinu dana trenira gimnastiku, veliki je sportaš!

_________________
dečko Teo r.2006g
Oligo JIA oba koljena
Movalis 9 mg od 02/10
Punkcija oba koljena 04/10, 7/11, 5/12
Mtx 12,5 mg od 09/10
Bez Mtx-a od 8/12

Iskoristite vrijeme, ono umire tako brzo!


Vrh
 Profil  
 PostPoslano: 13-04-2012 10:50  Citiraj (i odgovori)  
Član
Član

Pridružen: 21-05-2010 11:24
Postovi: 214
a Majo ako nije bilo otekunuto zašto ste razmišljali o biološkim,je li imao jake bolove ili...oprosti vjerojatno si negdje pisala ali malo sam se pogubila po svim ovim postovima

_________________
curica 07/04
12/06 dijagnoza JIA
(lijevi gležanj,koljeno,prst na ruci i prst na nozi)

03/07 MTX,folacin,ibuprofen
12./09 pokušaj smanjivanja MTX-pogoršanje(12 mg)
08/10 punkcija lijevog gležnja
11/10 punkcija 2. put
11/10 Medrol 32 mg


Vrh
 Profil  
 PostPoslano: 13-04-2012 16:10  Citiraj (i odgovori)  
Član
Član

Pridružen: 26-02-2010 12:43
Postovi: 138
Lokacija: Sisak
ne on stvarno nema bolova, ali te upalne resice kako doktor kaže nisu se mjenjala na bolje pod MTX-om,
ali kako doktor kaže nisu sva djeca jednaka evo njemu hvala Bogu se pokazuju rezultati nakon 1,5 god,
samo da sada i tako ostane do slijedeće kontrole, pa ja najsretnija na svijetu!! :D

_________________
dečko Teo r.2006g
Oligo JIA oba koljena
Movalis 9 mg od 02/10
Punkcija oba koljena 04/10, 7/11, 5/12
Mtx 12,5 mg od 09/10
Bez Mtx-a od 8/12

Iskoristite vrijeme, ono umire tako brzo!


Vrh
 Profil  
 PostPoslano: 13-04-2012 18:55  Citiraj (i odgovori)  
Član
Član

Pridružen: 21-05-2010 11:24
Postovi: 214
da mtx nekad treba dosta dugo i mi smo na početak djelovanja čekali 11 mjeseci,i isto je dr počela razmišljati o enbrelu i do sljedeće kontrole se smirilo stanje

_________________
curica 07/04
12/06 dijagnoza JIA
(lijevi gležanj,koljeno,prst na ruci i prst na nozi)

03/07 MTX,folacin,ibuprofen
12./09 pokušaj smanjivanja MTX-pogoršanje(12 mg)
08/10 punkcija lijevog gležnja
11/10 punkcija 2. put
11/10 Medrol 32 mg


Vrh
 Profil  
 PostPoslano: 17-04-2012 15:20  Citiraj (i odgovori)  
Član
Član

Pridružen: 10-04-2012 09:17
Postovi: 16
Lokacija: Čapljina BIH
Joj Mamice samo da znate koliko mi vaše reči znače. Par dana ne prestajem čitat vaše postove i oduševljena sam snagom i upornošću svih vas. Zanima me kakve vi mtx koristite. Mi kupujemo Ebewe 10mg/ml stim što ne koristimo čitavu ampulu. Prima ga 11 meseci i hvala Bogu dao je rezultate. Možda je naša sreća to sto nismo dugo lutali do dijagnoze. Terapija Medrolom je odmah smanjila oteklinu i zaustavila upalu a mtx to održava i dalje. Vidim svak ima teoriju šta je uzrok a kod nas je sig neka beštija u grlu.


Vrh
 Profil  
 PostPoslano: 17-04-2012 18:24  Citiraj (i odgovori)  
Član
Član

Pridružen: 21-05-2010 11:24
Postovi: 214
mi kupujemo isto ebewe samo pakiranje 50mg/5ml, idemo u mostar na pedijatriju na injekciju tako da dijelimo dozu s još jednom curicom.

_________________
curica 07/04
12/06 dijagnoza JIA
(lijevi gležanj,koljeno,prst na ruci i prst na nozi)

03/07 MTX,folacin,ibuprofen
12./09 pokušaj smanjivanja MTX-pogoršanje(12 mg)
08/10 punkcija lijevog gležnja
11/10 punkcija 2. put
11/10 Medrol 32 mg


Vrh
 Profil  
Prikaži poruke :  Redanje  
Forum je zaključan Tema je zaključana [ne možete slati/uređivati poruke/odgovarati].  [ 39 poruka ]  Stranica Prethodna  1, 2, 3  Sljedeća

Vremenska zona: UTC + 01:00


Online

Trenutno korisnika: / i 1 gost.


Ne možete započinjati nove teme.
Ne možete odgovarati na poruke.
Ne možete uređivati svoje poruke.
Ne možete izbrisati svoje poruke.
Ne možete slati privitke.

Traži:
Izaberi forum:  
cron


Powered by phpBB © 2000, 2002, 2005, 2007 phpBB Group • HR (CRO) autor baze Ančica Sečan | prilagodio Roberto Machiedo
Style originally created by Volize © 2003 • Redesigned SkyLine by MartectX © 2008 - 2009
Modified by Roberto Machiedo, Zajedno do zdravlja © 2006-2011