| Forum udruge "Zajedno do zdravlja" Dubrovnik https://zajedno-do-zdravlja.hr:443/forum/ |
|
| Stillova bolest-sistemski artritis_ljudi s iskustv.javite se https://zajedno-do-zdravlja.hr:443/forum/viewtopic.php?f=42&t=438 |
Stranica: 2/8. |
| Autor: | kate [ 09-11-2010 15:21 ] |
| Naslov: | Re: Stillova bolest |
Koliko sam ja shvatila osip ide u febrilnoj fazi, uz temperaturu. Jel sad ima temperaturu? Možda da mu daješ i kalcij, ako već nisi. Kakav je točno osip, jel po cijelom tijelu ili? ma valjda će se netko još sa sistemskim artriritisom pridružiti... pogledaj po ovom američkom forumu iskustva... http://community.arthritis.org/forums/T ... 816-1.aspx |
|
| Autor: | mamica [ 09-11-2010 15:30 ] |
| Naslov: | Re: Stillova bolest |
Meni se čini da sam negdje i pročitala da je kod sistemskog artritisa česta povišena temp. i pojava osipa. Mi kad smo pvi put primljeni u bolnicu sa sumnjom na JIA dr. nas je pitao je li se oko nateknutih zglobova pojavljivao neki osip, tako da to vjerovatno nije ništa strašno. |
|
| Autor: | sonia [ 09-11-2010 15:37 ] |
| Naslov: | Re: Stillova bolest |
Ma nema temperaturu, ali osip i dalje izbija -što je navodno normalno, samo što ga ponekad svrbi i izgleda kao alergija što nije normalno za stil, a nekad ne svrbi što je normalno za stillov osip.Dala sam mu već kalcij i pomogao mu je na neko vrijeme.Više mi je za poludit, on je po dr.B još u akutnoj fazi,dakle bolest se još uvijek prikazuje u svoj svojoj "ljepoti" bez obzira na terapiju- rekla mi je još da je super što je uopće na nogama kakvih je slučajeva ona imala...tnx,kate baš si draga, našla sam i ja neke američke forume i stranice ali iskreno kosa mi se još uvijek diže na glavi od te dijagnoze -baš bi voljela da se netko javi s ovih prostora .... |
|
| Autor: | kate [ 09-11-2010 15:40 ] |
| Naslov: | Re: Stillova bolest |
http://medlib.mef.hr/215/01/Jelusic.pdf pročitaj stranicu 15 |
|
| Autor: | sonia [ 09-11-2010 22:08 ] |
| Naslov: | Re: Stillova bolest-sistemski artritis_ljudi s iskustv.javite se |
Ovaj američki forum mi je do kraja otvorio oči i puno pomogao.Tnx,Kate - ja sam našla samo forum za odrasle sa Stillom. Ovaj rad sam pročitala još prije, a što se izbijanja osipa tiče, moj ih je imao ravno 4 različite vrste na različitim dijelovima tijela, a pravi Stillov je razvio netom prije postavljanja dijagnoze. Čudna je ta boleština skroz, dr. H nam je rekao da svaki kontinent ima svoju Stillovu bolest sa zasebnim simptomima i načinom liječenja - zato se i nadam da će se javiti netko iz ovih krajeva pa da vidimo, bio je tu jedan tata nick mu je niko.dragan , njegova curica je imala slične simptome kao moj J. ali se već dugo ne javlja.... |
|
| Autor: | kate [ 09-11-2010 22:31 ] |
| Naslov: | Re: Stillova bolest-sistemski artritis_ljudi s iskustv.javite se |
Meni se dugo javljao na pp, ali već dugo nije. Zamolit ću ga sutra mejlom da se javi. |
|
| Autor: | sonia [ 11-11-2010 10:45 ] |
| Naslov: | Re: Stillova bolest-sistemski artritis_ljudi s iskustv.javite se |
Hvala Kate, baš me zanima kako se dalje razvijala stvar kod njih - nadam se da je sve u redu pa da se zato ne javljaju. Inače, strah me i napisati - osip se povukao, kaže da se super osjeća...U ponedjeljak smo na kontroli, nadam se da će nalazi potvrditi njegov osjećaj - mada se trudim ne razmišljati previše do dana D. Sve vas 
|
|
| Autor: | kate [ 11-11-2010 14:22 ] |
| Naslov: | Re: Stillova bolest-sistemski artritis_ljudi s iskustv.javite se |
Neću ni ja kometirati  ne javlja se.. žao mi je.. uvijek se rastužim kad ljudi nestanu, a tako je važno da se zajedno borimo |
|
| Autor: | Lola [ 17-11-2010 16:41 ] |
| Naslov: | Re: Stillova bolest-sistemski artritis_ljudi s iskustv.javite se |
Zdravo Sonia, Izvini ja se javljam iz Pristine zato i moj srpski jezik nije bas dobar. Moj sin ima sistemski juvenilni artritis. On je sad 2.5 godine a prvi simptomi su poceli kad je on imao samo 15 meseci. I uvek sam mislila da ako bi bio veliki decak mozda mu bi bilo malo lakse..ali eto uvek kada su deca na pitanju uvek je isto za sve majke. On je imao visoku temperaturu svaki dan 3 meseci, i kozni osip sa temeraturom i bolove na zgolbovima (mnogo je bio mali i nismo bas uvek znali gde ga boli) i povecanu jetru. Posto u nas kraj nema Reumatologa nasli smo mnogo dobar Reumatolog u Sloveniji i gde su i ga diagnozirali. Uzeo je Prednisone, Metotraxat oralni i inekcije, a sada uzima cyclosporin. Momentalno ima artrit u nogu ali svi ovih drugi simptomi su nestali odavno (tempertaura, osip). Mi putujemu svaki 2 mesec u Sloveniji za kontrolu. Samo treba da razumemo da svaka deca nisu ista, svaki organizam je drugaciji zato nikad i lekari nezanju koj lek ce da utice na nasu decu. Zato sve moramo da probabo dok nademo nesto sto pomaze. Nadam se da ce tvoj sin sto prije biti bolje i ako mogu nekako pomagati javi se opet. Puno pozdrava Lola |
|
| Autor: | dragica1 [ 17-11-2010 17:04 ] |
| Naslov: | Re: Stillova bolest-sistemski artritis_ljudi s iskustv.javite se |
Lola iskrena ti dobrodošlica na ovaj forum,i jako mi je drago što si se javila. Žao mi je što je tako mali a već sa tom dijagnozom,nitko ti neće zamjeriti na jeziku, bitno da si tu i da želiš snama podijeliti ono što mi već djelimo jedna sa drugom dosta dugo,a to je pomoć i savjeti. 
|
|
| Autor: | kate [ 17-11-2010 17:09 ] |
| Naslov: | Re: Stillova bolest-sistemski artritis_ljudi s iskustv.javite se |
Lola hvala ti što si se javila. Dobrodošla i neka tebi forum isto pomogne da budete što prije zdravi! |
|
| Autor: | sonia [ 17-11-2010 17:16 ] |
| Naslov: | Re: Stillova bolest-sistemski artritis_ljudi s iskustv.javite se |
Draga Lola - dobrodošla! Nemaš pojma kako sam se razveselila kad sam ugledala tvoj post, mada bi bilo ljepše da smo se srele na nekoj drugoj i puno ljepšoj temi-ali što je tu je,iz ove kože se ne može - grozno mi je, ali ja barem svom mogu objasniti neke stvari-a tvoj sin je još tako malen i već se mora boriti s tom boleštinom.. Imam tisuću pitanja za tebe, na žalost vidim da je tvoj dječak razvio artritis - prvo što me zanima je da li je još u kojem periodu nakon dijagnoze imao visoke temperature i ako je koliko često? Moj je imao temperature i do 41,6 stvarno sam mislila da će umrijeti ne mogu ni zamisliti da je to trajalo 3 mjeseca kao kod vas! S obzirom da se lječite u Sloveniji, zanima me što kaže vaš reumatolog, s obzirom da je Still prognostički najpovoljniji ali u isto vrijeme i najprogresivniji oblik JIA? Nakon koliko vremena je razvio artritis? Koliko je trebalo da se jetra oporavi? Naravno da me najviše zanima kako je sada, kako se nosite s tim na dnevnoj bazi? Puno ti hvala što si se javila i molim te nemoj nestati, budi ovdje s nama, nadam se da ću i ja tebi moći pomoći-vjerojatno ni ti u svojoj okolini nemaš nikoga s ovakvom dijagnozom, pa ako ništa drugo možemo se jadati jedna drugoj -za sporazumjevanje se ne brini, već ćemo se nekako snaći. Lijep pozdrav iz Zagreba i velika pusa tvom sinu i držite se!!! |
|
| Autor: | rola [ 18-11-2010 08:52 ] |
| Naslov: | Re: Stillova bolest-sistemski artritis_ljudi s iskustv.javite se |
Lola - dobrodošla! |
|
| Autor: | Lola [ 18-11-2010 10:23 ] |
| Naslov: | Re: Stillova bolest-sistemski artritis_ljudi s iskustv.javite se |
Pozdrav svima  I meni bas mi je drago sto sam konacno srela nekoga ko ima dete sa sistematski JIA. Ja jos nisma nasla nekoga u nas region sa slicnim bolest. Kako smo sazanli od doktora u Sloveniji, svake godine se javjalu mladji i mladji slucajevi sa JIA. Moj sin je imao tempertauru najvecu 39.5 – 39.7 tri puta na dan (svaki dan), ali najgora je bila uvece to zajedno sa osipom u kozi. Mornings (kad se probudio) to je bio jos gore, imao je bolove na rukama, na nogama I imao je -neznam kako se kaze (stiff neck). Ja nikada nisam primetila artrit u nogama ili rukama zato sto zglobovi nisu bili vruci I otoceni. Ali kad smo nasli ovog Reumatologa u Ljubljanu posle 3 meseci on je rekao da ima artrit na kuk (hips), koljenja I rukama. Odmah spo poceli sa Prednison I posle nekoliko vremena je vec bio bolje. Temperatura i osip su nestale, jetra samo mu je bila povecana I onda odjednom se to povuklo I bio na normalnu velicinu. Uvek su uradili eho srca, pluca I abdomena da proveraju ako ima inflamaciju organa, ali on nikada nije imao. Nije imao nikad i uveit. To redovno kontrolisamo. Sedimentacija, CRP I Trombociti uvek su bili povecani I uvek anemija. Onda smo poceli sa oralni Metotraxat za artrit, nije reagirao uopste I onda opet sa MTX inekcije (svake Subote). I to nista nije promenio. I tako se stresirao od inekcije da nije vise hteo da izade iz kuce uvek je plakao. Objasnili smo to doktoru I on je to skinuo sa terapije I poceli smo sa cyclosporin evo mesec dana. Za sve ovo vreme je hvala bogu bio dobro, kad ima aktivan artrit ima bolove kad se probudi ujutro, a onda posle sat vremena pocne ta trci da igra ceo dan. Ali momentalno je dobro, sada ima kontrolu iduce nedelje pa cemo videti sta kaze Doktor. Od svi lekove sto je uzeo od godine I po dana, ja bih rekla da najbojle je bio sa Prednisonom (medrol). Doktor uvek nam kaze da nikd se ne zna kako ce biti, jel ce da ude u remisiju ili ce uvek imati ovog bolesta. On kaze da je svaki organizam drugaciji zato niko nezna kako ce to sve progresirati. Puno pozdrava is Pristine. Sada posto sam nasla ovaj forum bicu tu, I cucemo se opet. Ja koristim I ovaj americki forum gde ima vise deca sa sistemski JIA pa mozes I ti da se javljas I ovde: http://community.arthritis.org/forums/default.aspx kod PARENTS and PARENTING |
|
| Autor: | rola [ 18-11-2010 11:38 ] |
| Naslov: | Re: Stillova bolest-sistemski artritis_ljudi s iskustv.javite se |
Lola, gdje se liječite u Slo i kod koga? |
|
| Stranica: 2/8. | Vremenska zona: UTC + 01:00 |
| © 2000, 2002, 2005, 2007 phpBB Group • http://www.phpbb.com | |