Lola je napisao/la:
Pozdrav svima
Sedimentacija, CRP I Trombociti uvek su bili povecani I uvek anemija.
Onda smo poceli sa oralni Metotraxat za artrit, nije reagirao uopste I onda opet sa MTX inekcije (svake Subote). I to nista nije promenio. I tako se stresirao od inekcije da nije vise hteo da izade iz kuce uvek je plakao.
Objasnili smo to doktoru I on je to skinuo sa terapije I poceli smo sa cyclosporin evo mesec dana.
Za sve ovo vreme je hvala bogu bio dobro, kad ima aktivan artrit ima bolove kad se probudi ujutro, a onda posle sat vremena pocne ta trci da igra ceo dan.
Ali momentalno je dobro, sada ima kontrolu iduce nedelje pa cemo videti sta kaze Doktor.
Od svi lekove sto je uzeo od godine I po dana, ja bih rekla da najbojle je bio sa Prednisonom (medrol).
Doktor uvek nam kaze da nikd se ne zna kako ce biti, jel ce da ude u remisiju ili ce uvek imati ovog bolesta. On kaze da je svaki organizam drugaciji zato niko nezna kako ce to sve progresirati.
Puno pozdrava is Pristine. Sada posto sam nasla ovaj forum bicu tu, I cucemo se opet. Ja koristim I ovaj americki forum gde ima vise deca sa sistemski JIA pa mozes I ti da se javljas I ovde:
http://community.arthritis.org/forums/default.aspx kod PARENTS and PARENTING
Pozdrav tebi i tvom sinu - baš ti hvala!
Znači on je u principu dobro, pretpostavljam da ćete na slijedećoj kontroli znati kako reagira na novu terapiju- iskreno se nadam da će sve biti super.
Moj je isto dobro na kortikosteroidima, sad mu je smanjena doza i malo se bojim slijedeće stepenice, ali šta je tu je...
Naš dr. isto kaže da je Still vrlo nezahvalan za ikakve prognoze - on je jednostavno nešto sasvim drugo od svih oblika artritisa - pogotovo ako se ne razvije artritis-ne znam ni sama što bi mislila o tome - da li je bolje da ga razvije ili ne...
Kod nas je CRP povišen, trombociti su na 430 (referentna vrijednost je 420 kod nas) i na početku bolesti nisu nikad bili viši od 460-što i nije tako strašno.Željezo mu je ok, feritin je bio 8 000 nakon pulasnja je pao na 1 000, Sed mu je bila spala na 1-a ovaj put mi je izgleda nisu ni napravili.Ajde molim te kad se vratite s kontrole napiši nalaze (CRP,Sed i ono osnovno) ako nije problem - imaš baš topic o kontrolama na Liječenju. Kako je tvoj sin podnio skidanje s Kortikosteroida? Kako stojite inače sa zdravljem, virozama, nuspojavama?
Jeste radili d dimere i hitotriozidaze( vjerujem da se to svugdje isto zove) i kakvi su?
Nas još nisu slali na nikakve očne kontrole, baš ću pitati dr.slijedeći put.
Kako vi to sve podnosite, jel vam država plaća troškove liječenja? Da li u Sloveniji djeca sa sistemskim idu na biološko liječenje? U Hrvatskoj biološki lijekovi nisu odobreni za sistemski oblik...
I za kraj, iščitala sam već taj američki forum i pala u totalnu depresiju - jer je naš dr. po pitanju ove dijagnoze dosta ležeran i ne uzrujava se previše - a kad sam tamo ugledala sve one priče jednostavno sam bila šokirana.
Nadam se da ti nisam prenaporna