Sada je: 28-03-2024 21:35.

Stillova bolest-sistemski artritis_ljudi s iskustv.javite se

Aktivne teme

Vremenska zona: UTC + 01:00


Forum je zaključan Tema je zaključana [ne možete slati/uređivati poruke/odgovarati].  [ 115 poruka ]  Stranica Prethodna  1, 2, 3, 4, 5, 6 ... 8  Sljedeća
Autor Poruka
 PostPoslano: 18-11-2010 13:31  Citiraj (i odgovori)  
Član
Član

Pridružen: 17-11-2010 16:09
Postovi: 16
u Klinicki centar u Ljubljanu (Pediatricna Klinika)..kod Dr.Avcina

_________________
Decko 2.5 godine
Sistemski JIA od April 2009
_______________________


Vrh
 Profil  
 PostPoslano: 18-11-2010 13:49  Citiraj (i odgovori)  
Član
Član
Avatar

Pridružen: 24-10-2010 19:07
Postovi: 133
Lokacija: zagreb
Lola je napisao/la:
Pozdrav svima :D


Sedimentacija, CRP I Trombociti uvek su bili povecani I uvek anemija.
Onda smo poceli sa oralni Metotraxat za artrit, nije reagirao uopste I onda opet sa MTX inekcije (svake Subote). I to nista nije promenio. I tako se stresirao od inekcije da nije vise hteo da izade iz kuce uvek je plakao.
Objasnili smo to doktoru I on je to skinuo sa terapije I poceli smo sa cyclosporin evo mesec dana.
Za sve ovo vreme je hvala bogu bio dobro, kad ima aktivan artrit ima bolove kad se probudi ujutro, a onda posle sat vremena pocne ta trci da igra ceo dan.
Ali momentalno je dobro, sada ima kontrolu iduce nedelje pa cemo videti sta kaze Doktor.
Od svi lekove sto je uzeo od godine I po dana, ja bih rekla da najbojle je bio sa Prednisonom (medrol).
Doktor uvek nam kaze da nikd se ne zna kako ce biti, jel ce da ude u remisiju ili ce uvek imati ovog bolesta. On kaze da je svaki organizam drugaciji zato niko nezna kako ce to sve progresirati.

Puno pozdrava is Pristine. Sada posto sam nasla ovaj forum bicu tu, I cucemo se opet. Ja koristim I ovaj americki forum gde ima vise deca sa sistemski JIA pa mozes I ti da se javljas I ovde: http://community.arthritis.org/forums/default.aspx kod PARENTS and PARENTING



Pozdrav tebi i tvom sinu - baš ti hvala!
Znači on je u principu dobro, pretpostavljam da ćete na slijedećoj kontroli znati kako reagira na novu terapiju- iskreno se nadam da će sve biti super.
Moj je isto dobro na kortikosteroidima, sad mu je smanjena doza i malo se bojim slijedeće stepenice, ali šta je tu je...
Naš dr. isto kaže da je Still vrlo nezahvalan za ikakve prognoze - on je jednostavno nešto sasvim drugo od svih oblika artritisa - pogotovo ako se ne razvije artritis-ne znam ni sama što bi mislila o tome - da li je bolje da ga razvije ili ne...

Kod nas je CRP povišen, trombociti su na 430 (referentna vrijednost je 420 kod nas) i na početku bolesti nisu nikad bili viši od 460-što i nije tako strašno.Željezo mu je ok, feritin je bio 8 000 nakon pulasnja je pao na 1 000, Sed mu je bila spala na 1-a ovaj put mi je izgleda nisu ni napravili.Ajde molim te kad se vratite s kontrole napiši nalaze (CRP,Sed i ono osnovno) ako nije problem - imaš baš topic o kontrolama na Liječenju. Kako je tvoj sin podnio skidanje s Kortikosteroida? Kako stojite inače sa zdravljem, virozama, nuspojavama?
Jeste radili d dimere i hitotriozidaze( vjerujem da se to svugdje isto zove) i kakvi su?
Nas još nisu slali na nikakve očne kontrole, baš ću pitati dr.slijedeći put.
Kako vi to sve podnosite, jel vam država plaća troškove liječenja? Da li u Sloveniji djeca sa sistemskim idu na biološko liječenje? U Hrvatskoj biološki lijekovi nisu odobreni za sistemski oblik...
I za kraj, iščitala sam već taj američki forum i pala u totalnu depresiju - jer je naš dr. po pitanju ove dijagnoze dosta ležeran i ne uzrujava se previše - a kad sam tamo ugledala sve one priče jednostavno sam bila šokirana.

Nadam se da ti nisam prenaporna :angel: :dumdum:

_________________
J. dečko - 13 g
JIA/Stillova bolest - dijagnoza 10mj 2010
60mg Dekortina dnevno
16.11.2010. 50 mg Dekortina dnevno, 40mg Controloc
30.11 skidamo 5 mg svaka 2dana
09.12. 25 mg Dekortina dnevno

Život je nekad žut a nekad siv


Vrh
 Profil  
 PostPoslano: 18-11-2010 15:35  Citiraj (i odgovori)  
Moderator
Moderator
Avatar

Pridružen: 18-06-2008 14:05
Postovi: 2112
Lokacija: Zagreb
Sonia, Lola, jesu li kod vas potvrdili kakve infekcije?
Sonia, super za potpis dodatak, baš bi sve trebale nešto smisliti ;)

_________________
Anita Moorjani "Ponovno rodjena"


Vrh
 Profil  
 PostPoslano: 18-11-2010 16:02  Citiraj (i odgovori)  
Član
Član
Avatar

Pridružen: 24-10-2010 19:07
Postovi: 133
Lokacija: zagreb
Ne, kod J. nikakve infekcije nije bilo. I krv i urin su bili sterilni cijelo vrijeme, brisevi čisti - nigdje ničeg, radili su mu i punkciju koštane srži i sve je bilo u redu- hvala Bogu, htjeli su ga i na lumbalnu punkciju slati, ali je dr. sa zarazne otklonio svaku sumnju u bilo kakav infekt i rekao da je J.slučaj za reumatologa. Bolje da ne pišem na šta su sve pomišljali...budem jednog dana još uvijek nisam u stanju, imam PTSP od jedne doktorice tamo...

_________________
J. dečko - 13 g
JIA/Stillova bolest - dijagnoza 10mj 2010
60mg Dekortina dnevno
16.11.2010. 50 mg Dekortina dnevno, 40mg Controloc
30.11 skidamo 5 mg svaka 2dana
09.12. 25 mg Dekortina dnevno

Život je nekad žut a nekad siv


Vrh
 Profil  
 PostPoslano: 19-11-2010 11:13  Citiraj (i odgovori)  
Član
Član

Pridružen: 17-11-2010 16:09
Postovi: 16
Nikakve infekcije do sada.

_________________
Decko 2.5 godine
Sistemski JIA od April 2009
_______________________


Vrh
 Profil  
 PostPoslano: 19-11-2010 14:30  Citiraj (i odgovori)  
Moderator
Moderator
Avatar

Pridružen: 18-06-2008 14:05
Postovi: 2112
Lokacija: Zagreb
Dakle i kod jedne i druge sve je nastalo iz čista mira zdravog djeteta?
Da li ste dobile neke savjete za aktivnosti/prehranu/suplemente, osim terapije?

_________________
Anita Moorjani "Ponovno rodjena"


Vrh
 Profil  
 PostPoslano: 19-11-2010 18:18  Citiraj (i odgovori)  
Član
Član
Avatar

Pridružen: 24-10-2010 19:07
Postovi: 133
Lokacija: zagreb
Da, došao petak popodne s treninga, navečer zakurio, kurio preko vikenda ali ništa zabrinjavajuće u pon. nas naša dr.poslala na Srebrnjak i ostalo znate.
Što se suplemenata tiče - ne koristimo trenutno ništa osim Supradyna.Kupila sam ulje jetre bakalara, ali mu se ne usudim davati jer mu je gama povišena pa je na jetrenoj dijeti. Imam u planu Nativni propolis, ali bi se prije konzultirala s dr.

Lola, našla sam te na američkom forumu :D

_________________
J. dečko - 13 g
JIA/Stillova bolest - dijagnoza 10mj 2010
60mg Dekortina dnevno
16.11.2010. 50 mg Dekortina dnevno, 40mg Controloc
30.11 skidamo 5 mg svaka 2dana
09.12. 25 mg Dekortina dnevno

Život je nekad žut a nekad siv


Vrh
 Profil  
 PostPoslano: 19-11-2010 18:54  Citiraj (i odgovori)  
Moderator
Moderator
Avatar

Pridružen: 18-06-2008 14:05
Postovi: 2112
Lokacija: Zagreb
Sonia, a jel cjepljen nedavno? Jel imao kakve padove, ozljede?

_________________
Anita Moorjani "Ponovno rodjena"


Vrh
 Profil  
 PostPoslano: 19-11-2010 19:38  Citiraj (i odgovori)  
Član
Član
Avatar

Pridružen: 24-10-2010 19:07
Postovi: 133
Lokacija: zagreb
Ni jedno ni drugo. Ono što ja vjerujem da je bio okidač u njegovom slučaju je stres -imao je nekih problema sa školom i kad se to sredilo, samo je najednom boleština buknula...

_________________
J. dečko - 13 g
JIA/Stillova bolest - dijagnoza 10mj 2010
60mg Dekortina dnevno
16.11.2010. 50 mg Dekortina dnevno, 40mg Controloc
30.11 skidamo 5 mg svaka 2dana
09.12. 25 mg Dekortina dnevno

Život je nekad žut a nekad siv


Vrh
 Profil  
 PostPoslano: 19-11-2010 23:54  Citiraj (i odgovori)  
Moderator
Moderator
Avatar

Pridružen: 18-06-2008 14:05
Postovi: 2112
Lokacija: Zagreb
I ja garantiram da je kod nas stres bio okidač za sve. Odmah potpisujem.

_________________
Anita Moorjani "Ponovno rodjena"


Vrh
 Profil  
 PostPoslano: 22-11-2010 11:53  Citiraj (i odgovori)  
Član
Član

Pridružen: 17-11-2010 16:09
Postovi: 16
Ja sam citala u mnogo web sitove da neki lekari misle da i buđ je jedan od glavnih uzroka koji je izazvo JIA. Mi smo nasli da imamo vlagu (buđ) u njegovu spavacu sobu a za koju nismo ni znali,tek kad smo farbali sobu tek tada smo videli da ima vlagu (buđ).

Ja verujem da vlaga-(buđ) je uzrok. Ovog puta kad cemo u kontrolu pitat cu ljecnika da li postoji koji krvni test koji oni su u mogucnosti da naprave za mucoplasmu

Htio bih vas pitati dali ko ima istu eksperienciju

_________________
Decko 2.5 godine
Sistemski JIA od April 2009
_______________________


Vrh
 Profil  
 PostPoslano: 22-11-2010 12:23  Citiraj (i odgovori)  
Član
Član
Avatar

Pridružen: 24-10-2010 19:07
Postovi: 133
Lokacija: zagreb
Ovo za vlagu nisam znala. Kod nas doma nema vlage - jedino čega se mogu sjetiti je da smo živjeli u jednom vlažnom stanu dok smo bili podstanari, J. je onda imao 18 mj - živjeli smo tamo jako kratko baš zbog toga. Ne znam, stvarno, ja sam pročitala da je Still učestaliji kod populacije koja živi na sjevernoj hemisferi odnosno Skandinavske zemlje,Kanada i dijelovi USA koji su uz granicu s Kanadom- tako da ovo s vlagom ima nekog smisla...
Jesi čitala ovaj rad http://hpps.kbsplit.hr/hpps-2005/pdf/D2 ... arevic.pdf.
Tu je povezana mononukleoza sa Stillom, cjepiva i sl. To mi je nekako najpotpuniji rad koji sam našla na netu.

_________________
J. dečko - 13 g
JIA/Stillova bolest - dijagnoza 10mj 2010
60mg Dekortina dnevno
16.11.2010. 50 mg Dekortina dnevno, 40mg Controloc
30.11 skidamo 5 mg svaka 2dana
09.12. 25 mg Dekortina dnevno

Život je nekad žut a nekad siv


Vrh
 Profil  
 PostPoslano: 22-11-2010 12:42  Citiraj (i odgovori)  
Član
Član
Avatar

Pridružen: 08-04-2009 14:18
Postovi: 956
Lokacija: Zagreb
Ja sam isto uvjerena da vlaga utječe na JIA! Nama je to i potvrdio onaj dr u USA. R je bilo svaki put lošije kad smo zimi ili u proljeće otišli na more u kuću koja nije grijana kroz cijelu zimu, u koju se uvlači vlaga i da stvar bude gora svaki je put bilo još i vlažno vrijeme s puno kiša. Sad više ne idemo nego tek od kraja 6.mj!

_________________
R 07/03
JIA oligo koljena od 07/06
punkcije:11/06;04/08;03/09
Th:Movalis 7,5mg, Controloc 20mg, fizikalna+el.stim.
Ex Th:MTX 05/08-08/10, Decortin -08-09-10, Folacin
RF-, ANA-, HLA B51, DR51,52
bolest u mirovanju


Vrh
 Profil  
 PostPoslano: 22-11-2010 12:52  Citiraj (i odgovori)  
Moderator
Moderator
Avatar

Pridružen: 18-06-2008 14:05
Postovi: 2112
Lokacija: Zagreb
Nama je JIA došao kad smo otišli iz kuće u kojoj su bile gljivice.
Vjerujem da je možda tamo sve i započelo.

_________________
Anita Moorjani "Ponovno rodjena"


Vrh
 Profil  
 PostPoslano: 25-11-2010 13:36  Citiraj (i odgovori)  
Član
Član

Pridružen: 21-09-2009 08:22
Postovi: 130
Lokacija: HRVATSKA-gradac na moru
da,i mi smo jedno vrijeme živjeli u kući sa velikom vlagom.nekako i ja sam uvijek povezivala tu vlagu sa zdravstvenim problemom.

_________________
samo ozdravi mi ti..


Vrh
 Profil ICQ  
Prikaži poruke :  Redanje  
Forum je zaključan Tema je zaključana [ne možete slati/uređivati poruke/odgovarati].  [ 115 poruka ]  Stranica Prethodna  1, 2, 3, 4, 5, 6 ... 8  Sljedeća

Vremenska zona: UTC + 01:00


Online

Trenutno korisnika: / i 19 gostiju.


Ne možete započinjati nove teme.
Ne možete odgovarati na poruke.
Ne možete uređivati svoje poruke.
Ne možete izbrisati svoje poruke.
Ne možete slati privitke.

Traži:
Izaberi forum:  


Powered by phpBB © 2000, 2002, 2005, 2007 phpBB Group • HR (CRO) autor baze Ančica Sečan | prilagodio Roberto Machiedo
Style originally created by Volize © 2003 • Redesigned SkyLine by MartectX © 2008 - 2009
Modified by Roberto Machiedo, Zajedno do zdravlja © 2006-2011