Pozdrav svima
I meni bas mi je drago sto sam konacno srela nekoga ko ima dete sa sistematski JIA. Ja jos nisma nasla nekoga u nas region sa slicnim bolest.
Kako smo sazanli od doktora u Sloveniji, svake godine se javjalu mladji i mladji slucajevi sa JIA.
Moj sin je imao tempertauru najvecu 39.5 – 39.7 tri puta na dan (svaki dan), ali najgora je bila uvece to zajedno sa osipom u kozi.
Mornings (kad se probudio) to je bio jos gore, imao je bolove na rukama, na nogama I imao je -neznam kako se kaze (stiff neck). Ja nikada nisam primetila artrit u nogama ili rukama zato sto zglobovi nisu bili vruci I otoceni. Ali kad smo nasli ovog Reumatologa u Ljubljanu posle 3 meseci on je rekao da ima artrit na kuk (hips), koljenja I rukama.
Odmah spo poceli sa Prednison I posle nekoliko vremena je vec bio bolje. Temperatura i osip su nestale, jetra samo mu je bila povecana I onda odjednom se to povuklo I bio na normalnu velicinu. Uvek su uradili eho srca, pluca I abdomena da proveraju ako ima inflamaciju organa, ali on nikada nije imao. Nije imao nikad i uveit. To redovno kontrolisamo.
Sedimentacija, CRP I Trombociti uvek su bili povecani I uvek anemija.
Onda smo poceli sa oralni Metotraxat za artrit, nije reagirao uopste I onda opet sa MTX inekcije (svake Subote). I to nista nije promenio. I tako se stresirao od inekcije da nije vise hteo da izade iz kuce uvek je plakao.
Objasnili smo to doktoru I on je to skinuo sa terapije I poceli smo sa cyclosporin evo mesec dana.
Za sve ovo vreme je hvala bogu bio dobro, kad ima aktivan artrit ima bolove kad se probudi ujutro, a onda posle sat vremena pocne ta trci da igra ceo dan.
Ali momentalno je dobro, sada ima kontrolu iduce nedelje pa cemo videti sta kaze Doktor.
Od svi lekove sto je uzeo od godine I po dana, ja bih rekla da najbojle je bio sa Prednisonom (medrol).
Doktor uvek nam kaze da nikd se ne zna kako ce biti, jel ce da ude u remisiju ili ce uvek imati ovog bolesta. On kaze da je svaki organizam drugaciji zato niko nezna kako ce to sve progresirati.
Puno pozdrava is Pristine. Sada posto sam nasla ovaj forum bicu tu, I cucemo se opet. Ja koristim I ovaj americki forum gde ima vise deca sa sistemski JIA pa mozes I ti da se javljas I ovde:
http://community.arthritis.org/forums/default.aspx kod PARENTS and PARENTING