Sada je: 28-03-2024 09:44.

Stillova bolest-sistemski artritis_ljudi s iskustv.javite se

Aktivne teme

Vremenska zona: UTC + 01:00


Forum je zaključan Tema je zaključana [ne možete slati/uređivati poruke/odgovarati].  [ 115 poruka ]  Stranica Prethodna  1, 2, 3, 4, 5 ... 8  Sljedeća
Autor Poruka
 PostPoslano: 09-11-2010 15:21  Citiraj (i odgovori)  
Moderator
Moderator
Avatar

Pridružen: 18-06-2008 14:05
Postovi: 2112
Lokacija: Zagreb
Koliko sam ja shvatila osip ide u febrilnoj fazi, uz temperaturu. Jel sad ima temperaturu?
Možda da mu daješ i kalcij, ako već nisi.
Kakav je točno osip, jel po cijelom tijelu ili?

ma valjda će se netko još sa sistemskim artriritisom pridružiti...
pogledaj po ovom američkom forumu iskustva...
http://community.arthritis.org/forums/T ... 816-1.aspx

_________________
Anita Moorjani "Ponovno rodjena"


Vrh
 Profil  
 PostPoslano: 09-11-2010 15:30  Citiraj (i odgovori)  
Član
Član

Pridružen: 21-05-2010 11:24
Postovi: 214
Meni se čini da sam negdje i pročitala da je kod sistemskog artritisa česta povišena temp. i pojava osipa. Mi kad smo pvi put primljeni u bolnicu sa sumnjom na JIA dr. nas je pitao je li se oko nateknutih zglobova pojavljivao neki osip, tako da to vjerovatno nije ništa strašno.

_________________
curica 07/04
12/06 dijagnoza JIA
(lijevi gležanj,koljeno,prst na ruci i prst na nozi)

03/07 MTX,folacin,ibuprofen
12./09 pokušaj smanjivanja MTX-pogoršanje(12 mg)
08/10 punkcija lijevog gležnja
11/10 punkcija 2. put
11/10 Medrol 32 mg


Vrh
 Profil  
 PostPoslano: 09-11-2010 15:37  Citiraj (i odgovori)  
Član
Član
Avatar

Pridružen: 24-10-2010 19:07
Postovi: 133
Lokacija: zagreb
Ma nema temperaturu, ali osip i dalje izbija -što je navodno normalno, samo što ga ponekad svrbi i izgleda kao alergija što nije normalno za stil, a nekad ne svrbi što je normalno za stillov osip.Dala sam mu već kalcij i pomogao mu je na neko vrijeme.Više mi je za poludit, on je po dr.B još u akutnoj fazi,dakle bolest se još uvijek prikazuje u svoj svojoj "ljepoti" bez obzira na terapiju- rekla mi je još da je super što je uopće na nogama kakvih je slučajeva ona imala...tnx,kate baš si draga, našla sam i ja neke američke forume i stranice ali iskreno kosa mi se još uvijek diže na glavi od te dijagnoze -baš bi voljela da se netko javi s ovih prostora ....

_________________
J. dečko - 13 g
JIA/Stillova bolest - dijagnoza 10mj 2010
60mg Dekortina dnevno
16.11.2010. 50 mg Dekortina dnevno, 40mg Controloc
30.11 skidamo 5 mg svaka 2dana
09.12. 25 mg Dekortina dnevno

Život je nekad žut a nekad siv


Vrh
 Profil  
 PostPoslano: 09-11-2010 15:40  Citiraj (i odgovori)  
Moderator
Moderator
Avatar

Pridružen: 18-06-2008 14:05
Postovi: 2112
Lokacija: Zagreb
http://medlib.mef.hr/215/01/Jelusic.pdf
pročitaj stranicu 15

_________________
Anita Moorjani "Ponovno rodjena"


Vrh
 Profil  
 PostPoslano: 09-11-2010 22:08  Citiraj (i odgovori)  
Član
Član
Avatar

Pridružen: 24-10-2010 19:07
Postovi: 133
Lokacija: zagreb
Ovaj američki forum mi je do kraja otvorio oči i puno pomogao.Tnx,Kate - ja sam našla samo forum za odrasle sa Stillom.
Ovaj rad sam pročitala još prije, a što se izbijanja osipa tiče, moj ih je imao ravno 4 različite vrste na različitim dijelovima tijela, a pravi Stillov je razvio netom prije postavljanja dijagnoze. Čudna je ta boleština skroz, dr. H nam je rekao da svaki kontinent ima svoju Stillovu bolest sa zasebnim simptomima i načinom liječenja - zato se i nadam da će se javiti netko iz ovih krajeva pa da vidimo, bio je tu jedan tata nick mu je niko.dragan , njegova curica je imala slične simptome kao moj J. ali se već dugo ne javlja....

_________________
J. dečko - 13 g
JIA/Stillova bolest - dijagnoza 10mj 2010
60mg Dekortina dnevno
16.11.2010. 50 mg Dekortina dnevno, 40mg Controloc
30.11 skidamo 5 mg svaka 2dana
09.12. 25 mg Dekortina dnevno

Život je nekad žut a nekad siv


Vrh
 Profil  
 PostPoslano: 09-11-2010 22:31  Citiraj (i odgovori)  
Moderator
Moderator
Avatar

Pridružen: 18-06-2008 14:05
Postovi: 2112
Lokacija: Zagreb
Meni se dugo javljao na pp, ali već dugo nije.
Zamolit ću ga sutra mejlom da se javi.

_________________
Anita Moorjani "Ponovno rodjena"


Vrh
 Profil  
 PostPoslano: 11-11-2010 10:45  Citiraj (i odgovori)  
Član
Član
Avatar

Pridružen: 24-10-2010 19:07
Postovi: 133
Lokacija: zagreb
Hvala Kate, baš me zanima kako se dalje razvijala stvar kod njih - nadam se da je sve u redu pa da se zato ne javljaju.
Inače, strah me i napisati - osip se povukao, kaže da se super osjeća...U ponedjeljak smo na kontroli, nadam se da će nalazi potvrditi njegov osjećaj - mada se trudim ne razmišljati previše do dana D.
Sve vas :grli:

_________________
J. dečko - 13 g
JIA/Stillova bolest - dijagnoza 10mj 2010
60mg Dekortina dnevno
16.11.2010. 50 mg Dekortina dnevno, 40mg Controloc
30.11 skidamo 5 mg svaka 2dana
09.12. 25 mg Dekortina dnevno

Život je nekad žut a nekad siv


Vrh
 Profil  
 PostPoslano: 11-11-2010 14:22  Citiraj (i odgovori)  
Moderator
Moderator
Avatar

Pridružen: 18-06-2008 14:05
Postovi: 2112
Lokacija: Zagreb
Neću ni ja kometirati ;)
ne javlja se.. žao mi je.. uvijek se rastužim kad ljudi nestanu, a tako je važno da se zajedno borimo

_________________
Anita Moorjani "Ponovno rodjena"


Vrh
 Profil  
 PostPoslano: 17-11-2010 16:41  Citiraj (i odgovori)  
Član
Član

Pridružen: 17-11-2010 16:09
Postovi: 16
Zdravo Sonia,


Izvini ja se javljam iz Pristine zato i moj srpski jezik nije bas dobar.
Moj sin ima sistemski juvenilni artritis. On je sad 2.5 godine a prvi simptomi su poceli kad je on imao samo 15 meseci.
I uvek sam mislila da ako bi bio veliki decak mozda mu bi bilo malo lakse..ali eto uvek kada su deca na pitanju uvek je isto za sve majke.
On je imao visoku temperaturu svaki dan 3 meseci, i kozni osip sa temeraturom i bolove na zgolbovima (mnogo je bio mali i nismo bas uvek znali gde ga boli) i povecanu jetru. Posto u nas kraj nema Reumatologa nasli smo mnogo dobar Reumatolog u Sloveniji i gde su i ga diagnozirali. Uzeo je Prednisone, Metotraxat oralni i inekcije, a sada uzima cyclosporin.
Momentalno ima artrit u nogu ali svi ovih drugi simptomi su nestali odavno (tempertaura, osip).
Mi putujemu svaki 2 mesec u Sloveniji za kontrolu.
Samo treba da razumemo da svaka deca nisu ista, svaki organizam je drugaciji zato nikad i lekari nezanju koj lek ce da utice na nasu decu. Zato sve moramo da probabo dok nademo nesto sto pomaze.

Nadam se da ce tvoj sin sto prije biti bolje i ako mogu nekako pomagati javi se opet.
Puno pozdrava
Lola

_________________
Decko 2.5 godine
Sistemski JIA od April 2009
_______________________


Vrh
 Profil  
 PostPoslano: 17-11-2010 17:04  Citiraj (i odgovori)  
Član
Član
Avatar

Pridružen: 03-12-2008 14:23
Postovi: 1256
Lokacija: Zagreb
Lola iskrena ti dobrodošlica na ovaj forum,i jako mi je drago što si se javila.
Žao mi je što je tako mali a već sa tom dijagnozom,nitko ti neće zamjeriti na jeziku, bitno da si tu i da želiš snama podijeliti
ono što mi već djelimo jedna sa drugom dosta dugo,a to je pomoć i savjeti. :dumdum:

_________________
dobar dan... ja sam stara Dragica ...samo igram za tim ozdravljenje pa otud broj 1:-)


Vrh
 Profil  
 PostPoslano: 17-11-2010 17:09  Citiraj (i odgovori)  
Moderator
Moderator
Avatar

Pridružen: 18-06-2008 14:05
Postovi: 2112
Lokacija: Zagreb
Lola hvala ti što si se javila.
Dobrodošla i neka tebi forum isto pomogne da budete što prije zdravi!

_________________
Anita Moorjani "Ponovno rodjena"


Vrh
 Profil  
 PostPoslano: 17-11-2010 17:16  Citiraj (i odgovori)  
Član
Član
Avatar

Pridružen: 24-10-2010 19:07
Postovi: 133
Lokacija: zagreb
Draga Lola - dobrodošla!
Nemaš pojma kako sam se razveselila kad sam ugledala tvoj post, mada bi bilo ljepše da smo se srele na nekoj drugoj i puno ljepšoj temi-ali što je tu je,iz ove kože se ne može - grozno mi je, ali ja barem svom mogu objasniti neke stvari-a tvoj sin je još tako malen i već se mora boriti s tom boleštinom..
Imam tisuću pitanja za tebe, na žalost vidim da je tvoj dječak razvio artritis - prvo što me zanima je da li je još u kojem periodu nakon dijagnoze imao visoke temperature i ako je koliko često? Moj je imao temperature i do 41,6 stvarno sam mislila da će umrijeti ne mogu ni zamisliti da je to trajalo 3 mjeseca kao kod vas!
S obzirom da se lječite u Sloveniji, zanima me što kaže vaš reumatolog, s obzirom da je Still prognostički najpovoljniji ali u isto vrijeme i najprogresivniji oblik JIA?
Nakon koliko vremena je razvio artritis? Koliko je trebalo da se jetra oporavi? Naravno da me najviše zanima kako je sada, kako se nosite s tim na dnevnoj bazi?
Puno ti hvala što si se javila i molim te nemoj nestati, budi ovdje s nama, nadam se da ću i ja tebi moći pomoći-vjerojatno ni ti u svojoj okolini nemaš nikoga s ovakvom dijagnozom, pa ako ništa drugo možemo se jadati jedna drugoj -za sporazumjevanje se ne brini, već ćemo se nekako snaći.
Lijep pozdrav iz Zagreba i velika pusa tvom sinu i držite se!!!

_________________
J. dečko - 13 g
JIA/Stillova bolest - dijagnoza 10mj 2010
60mg Dekortina dnevno
16.11.2010. 50 mg Dekortina dnevno, 40mg Controloc
30.11 skidamo 5 mg svaka 2dana
09.12. 25 mg Dekortina dnevno

Život je nekad žut a nekad siv


Vrh
 Profil  
 PostPoslano: 18-11-2010 08:52  Citiraj (i odgovori)  
Član
Član
Avatar

Pridružen: 08-04-2009 14:18
Postovi: 956
Lokacija: Zagreb
Lola - dobrodošla!

_________________
R 07/03
JIA oligo koljena od 07/06
punkcije:11/06;04/08;03/09
Th:Movalis 7,5mg, Controloc 20mg, fizikalna+el.stim.
Ex Th:MTX 05/08-08/10, Decortin -08-09-10, Folacin
RF-, ANA-, HLA B51, DR51,52
bolest u mirovanju


Vrh
 Profil  
 PostPoslano: 18-11-2010 10:23  Citiraj (i odgovori)  
Član
Član

Pridružen: 17-11-2010 16:09
Postovi: 16
Pozdrav svima :D
I meni bas mi je drago sto sam konacno srela nekoga ko ima dete sa sistematski JIA. Ja jos nisma nasla nekoga u nas region sa slicnim bolest.
Kako smo sazanli od doktora u Sloveniji, svake godine se javjalu mladji i mladji slucajevi sa JIA.
Moj sin je imao tempertauru najvecu 39.5 – 39.7 tri puta na dan (svaki dan), ali najgora je bila uvece to zajedno sa osipom u kozi.
Mornings (kad se probudio) to je bio jos gore, imao je bolove na rukama, na nogama I imao je -neznam kako se kaze (stiff neck). Ja nikada nisam primetila artrit u nogama ili rukama zato sto zglobovi nisu bili vruci I otoceni. Ali kad smo nasli ovog Reumatologa u Ljubljanu posle 3 meseci on je rekao da ima artrit na kuk (hips), koljenja I rukama.
Odmah spo poceli sa Prednison I posle nekoliko vremena je vec bio bolje. Temperatura i osip su nestale, jetra samo mu je bila povecana I onda odjednom se to povuklo I bio na normalnu velicinu. Uvek su uradili eho srca, pluca I abdomena da proveraju ako ima inflamaciju organa, ali on nikada nije imao. Nije imao nikad i uveit. To redovno kontrolisamo.
Sedimentacija, CRP I Trombociti uvek su bili povecani I uvek anemija.
Onda smo poceli sa oralni Metotraxat za artrit, nije reagirao uopste I onda opet sa MTX inekcije (svake Subote). I to nista nije promenio. I tako se stresirao od inekcije da nije vise hteo da izade iz kuce uvek je plakao.
Objasnili smo to doktoru I on je to skinuo sa terapije I poceli smo sa cyclosporin evo mesec dana.
Za sve ovo vreme je hvala bogu bio dobro, kad ima aktivan artrit ima bolove kad se probudi ujutro, a onda posle sat vremena pocne ta trci da igra ceo dan.
Ali momentalno je dobro, sada ima kontrolu iduce nedelje pa cemo videti sta kaze Doktor.
Od svi lekove sto je uzeo od godine I po dana, ja bih rekla da najbojle je bio sa Prednisonom (medrol).
Doktor uvek nam kaze da nikd se ne zna kako ce biti, jel ce da ude u remisiju ili ce uvek imati ovog bolesta. On kaze da je svaki organizam drugaciji zato niko nezna kako ce to sve progresirati.

Puno pozdrava is Pristine. Sada posto sam nasla ovaj forum bicu tu, I cucemo se opet. Ja koristim I ovaj americki forum gde ima vise deca sa sistemski JIA pa mozes I ti da se javljas I ovde: http://community.arthritis.org/forums/default.aspx kod PARENTS and PARENTING

_________________
Decko 2.5 godine
Sistemski JIA od April 2009
_______________________


Vrh
 Profil  
 PostPoslano: 18-11-2010 11:38  Citiraj (i odgovori)  
Član
Član
Avatar

Pridružen: 08-04-2009 14:18
Postovi: 956
Lokacija: Zagreb
Lola, gdje se liječite u Slo i kod koga?

_________________
R 07/03
JIA oligo koljena od 07/06
punkcije:11/06;04/08;03/09
Th:Movalis 7,5mg, Controloc 20mg, fizikalna+el.stim.
Ex Th:MTX 05/08-08/10, Decortin -08-09-10, Folacin
RF-, ANA-, HLA B51, DR51,52
bolest u mirovanju


Vrh
 Profil  
Prikaži poruke :  Redanje  
Forum je zaključan Tema je zaključana [ne možete slati/uređivati poruke/odgovarati].  [ 115 poruka ]  Stranica Prethodna  1, 2, 3, 4, 5 ... 8  Sljedeća

Vremenska zona: UTC + 01:00


Online

Trenutno korisnika: / i 20 gostiju.


Ne možete započinjati nove teme.
Ne možete odgovarati na poruke.
Ne možete uređivati svoje poruke.
Ne možete izbrisati svoje poruke.
Ne možete slati privitke.

Traži:
Izaberi forum:  


Powered by phpBB © 2000, 2002, 2005, 2007 phpBB Group • HR (CRO) autor baze Ančica Sečan | prilagodio Roberto Machiedo
Style originally created by Volize © 2003 • Redesigned SkyLine by MartectX © 2008 - 2009
Modified by Roberto Machiedo, Zajedno do zdravlja © 2006-2011