Bog svim forumašima,

ja sam mama djevojčice koja boluje od JIA od 2005. godine.Danas joj je 11,5 godina i stalni smo pacijenti doktorice Bukovac.Bilo je dobrih i loših trenutaka, ono što je važno danas je prilično dobro. Liječena je kortikosteroidima,metotreksatom,a danas je samo na ibuprofenu,nadam se da će tako i ostati, iako se bojim naglas reći da je dobro.
za sada toliko od mene
Lijep pozdrav svim forumašima

Pozdrav mami gagi od mene
Bravo da ste nam se priključili!
Zajedno smo jači

Gagi
Dobrodošla i jako mi je drago što si se javila,a pogotovo kad su dobre vijesti.
I ako može samo pitanje koliko dugo ste bili na MTX.

Pozdrav Gagi!

Dobro došla Gagi.Lijepo je čuti da je netko nakon silnih tableta ipak dobro.

Gagi, možeš li reći koliko zglobova je u pitanju kod tvoje djevojčice?

Gagi, pozdrav i dobrodošlica od mene!

gagi
veliki pozdrav i od nas i dobrodošla

Bog svima,
baš ste me obradovali svojom dobrodošlicom
Moja djevojčica je imala otok lijevog koljena,radili smo puno punkcija na Šalati, mislim da ih je bilo šest.Kada je dobila vodene kozice sve je krenulo nekako loše, imala je visoku temperatutu, a kozica je bilo svugdje prestrašno.Kad smo to riješili sa puno muke, vrlo uskoro dobila je salmonelu.Tada je nastao teški kaos.Njezino stanje je bilo sve lošije reumatski artritis je podivljao,(prije ovog stanja od terapije je uzimala ibuprofen3 x 400,controloc 20 mg jednu dnevno).Završila je u bolnici CRP je bio preko 100,općenito loše.To je bilo 2007. godine u VI mjesecu.U zagrebu je bila na Šalati mjesec i pol dana,terapija medrol,MTX,ibuprofen,controloc i folacin.Dakle na medrolu je bila oko godinu dana,a MTX joj je ukinut sada u rujnu ove godine.Sada u XII ili siječnju slijedeće godine idemo na kontrolu kod doktorice Bukovac,vidjela sam da je od sutra na novom radnom mjestu, pa se moramo naručiti, malo me strah kakvi će sada biti nalazi, nadam se da će biti OK.Malo sam se puno raspričala,dosta je za sada.Pozdrav svima

Kao i kod nas sve krenulo sa vodenim kozicama,strašno i sad kad neko dijete od prijatelja ima kozice.
Mene prođe jeza,mada nije dokazano,ali to je bio okidač za JIA.

i mi se možemo pohvaliti slikom na kojoj koljeno izgleda otečeno nakon vodenih kozica
to govori da je virus varicelle toliko oslabio organizam da je org.napadnut nečim što možda inače ne bi naškodilo

Mi smo dobili kozice prije 6 mj. dok smo bili na MTX, 2 tj. prije i na Decortinu 10 dana, tako da kad ih je dobio svi su nas samo strašili umjesto da mi pomognu i olakšaju. S MTXom smo naravno odmah prestali na ta 3 tjedna, dok nam ne prođu. NA KOLJENIMA SMO IH KRENULI BROJAT I NA PREKO 300 SMO STALI NA SVAKOM POJEDINOM KOLJENU!

Gagi,pozdrav i dobrodošlica i od mene iz Beograda!
naravno,svako svoju muku muči pa ja imam jedno pitanje,s obzirom da ti je devojcica vec skoro 12 g...da li ste imali ikada problem sa uveitisom tj upalom očiju i koliko čest i gde vodite devojčicu na očne kontrole?
Takodje,A.je isto sve počelo od MMR vakcine pa posle toga,VAXIGRIP vakcina protiv sezonskog gripa,i na kraj Varicella koju je brat doneo iz vrtića.Naravno da je mnogio teže sa godinu i po starosti pregurala sa boginjama i kao kap na kraju JIA uveitis.Naš dr na pitanje moje da li je okidač bila Varičela tj silni virusi koji su je napali,na načet i oslabljen imunitet vakcinacijom(živom) je to odbacio...nema dokaza...ali ja znam da jeste
Molim te Gagi budi strpljiva,kao novi član a veteran u borbi sa JIA pa nam odgovori na ovih par stotina pitanja,koliko će ih biti...

Što se tiče očiju do sada nismo imali problema, a kontrole radimo svakih šest mjeseci u Dubrovniku, a negdje sam pročitala da bi trebalo i češće,iako naš okulist kaže da nema potrebe češće.Što se tiče strpljenja nema frke, ja jedva čekam da svoje iskustvo podijelim sa svima, a ako uspijem pomoći to će mi biti najveća nagrada.Svi smo mi u sličnoj situaciji sa svojim problemima i strahovima i puno je lakše kad možeš sa nekim popričati o tome i otvoriti dušu.

meni se čini da je salmonela bila pravi okidač za pogoršanje JIA-e.Zato bi djecu trebalo strašno paziti od te opake bolesti, moja djevojčica je dobila od sladoleda, ako se i dogodi salmonela moj je savjet odmah potražiti liječničku pomoć, što ja nisam učinila nego tek nakon par dana kad je temperatura pala, a bila je 40 stupnjeva.