Sada je: 17-05-2021 01:56.

Mare se pridružuje (mama od Roka)

Aktivne teme

Vremenska zona: UTC + 01:00


Forum je zaključan Tema je zaključana [ne možete slati/uređivati poruke/odgovarati].  [ 48 poruka ]  Stranica Prethodna  1, 2, 3, 4  Sljedeća
Autor Poruka
 PostPoslano: 10-02-2010 17:13  Citiraj (i odgovori)  
Član
Član

Pridružen: 20-07-2009 20:54
Postovi: 402
Lokacija: Beograd
Mare,možeš li nam reci dok se sestra ne javi,kako je ona danas,ima li kakvih deformiteta na zglobovima i kakav zivot zivi?
Sto se ociju tice kakav joj je danas vid,ima li ikakvu terapiju i kad joj je prestao uveitis,molim te to mi je jako vazno...dobila ga je jako rano,pa me zanima jedno takvo iskustvo?
Mi danas vadili druga 2 zuba,nije biolo starsno iako mi se sve prevrtalo naravno...treba sve izdržati,a ja sam na ivici...sad je A.krezuba ali neka je,slatka mi je jako...naravno morali smo nagraditi,dobila je decji usisivac koji je jos malo pa bolji od moga...
Lepa vest je da smo izgleda uspeli da se izborimo da ona mala devojcica Andjelina sa uveitisom i kataraktom,dobije humiru kao donaciju,prvu u Srbiji za decu,nadam se da ce joj se neko smilovati i dati joj,kad je vec dzabe...tako vam to kdo nas ide.Samo da joj se sto pre smiri,da se moze operisati.Za lek smo se izborile njena mama i ja,same!

_________________
Anja,4g
poli/uveitis oba oka od 7.2008.
th-mtx injek.12,5mg,pronison 2mg/2.dan,folacin;remisija pod th vec 2g
th.za oci(uveitis stalno aktivan,skoro svaka 2mes.)-dexa kapi(konst.2g manje ili vise),uniclofen,tropicamid
ANA prvo +,pa dva puta -
Rf -


Vrh
 Profil  
 PostPoslano: 10-02-2010 21:22  Citiraj (i odgovori)  
Član
Član
Avatar

Pridružen: 08-04-2009 14:18
Postovi: 956
Lokacija: Zagreb
mraonicus, bravo za vas dvije! Čestitam!!! :bravo:

_________________
R 07/03
JIA oligo koljena od 07/06
punkcije:11/06;04/08;03/09
Th:Movalis 7,5mg, Controloc 20mg, fizikalna+el.stim.
Ex Th:MTX 05/08-08/10, Decortin -08-09-10, Folacin
RF-, ANA-, HLA B51, DR51,52
bolest u mirovanju


Vrh
 Profil  
 PostPoslano: 10-02-2010 23:32  Citiraj (i odgovori)  
Član
Član
Avatar

Pridružen: 08-02-2010 00:00
Postovi: 222
Lokacija: Split
Kad joj je tocno prestao uveitis zbilja ne znam, sorry. Al s ocima nema vise problema od kad je bila na operaciji kod dr. Gabrica, ne nosi niti naocale vise. Terapiju za oci vec dosta dugo ne uzima, deformacija na zglobovima isto nema, kolko znam. Ima perioda kad joj je bolje i losije sa zglobovima, sad je na movalisu i uzimala je aravu. A sto se toce zivota,eh to je neka posebna prica. Pretpostavljam da su dugi boravci u bolnici dosta utjecali na nju. Nikad nije imala puno prijatelja, nije se valjda mogla zblizit s nikim posebno. Boravila je kuci i u bolnici naizmjenicno (par mjeseci bolnica, par mjeseci kuca) tako da je uvijek ostala pomalo neprilagodena, nazalost. Neki za nju cesto kazu da je hladna, ostavlja takav dojam, i jako dugo joj treba da se opusti. Dosta je zatvorena, ima mene i jos dvije frendice, radi i bori se i dalje. Ali ipak nesto ne stima s te emocionalne strane, iako je meni najtoplija na svijetu. Udala se, al nije dugo trajalo, mozda godinu dana...al to vise manje, cisto joj se ostale stvari u zivotu nisu bas najbolje poslozile. Eh usput da kazem da je i ona bila na komisiji za bioloske ljekove, al odbili su je nazalost :( Ma mame su zakon, svaka cast :D

_________________
Roko 12/1999
12/2009 otok lj. koljena
02/2010 ReA
05/2010 juv. spondiloartropatija
03/2012 ankilozantni spondilitis
Decortin 20 mg 5/2010-08/2010
Lubor 20 mg i Salazopyrin 500/1000/1500 mg dn
Remicade 24.03.2011
lj. koljeno punktirano jednom08/2010


Vrh
 Profil  
 PostPoslano: 11-02-2010 10:43  Citiraj (i odgovori)  
Član
Član
Avatar

Pridružen: 08-04-2009 14:18
Postovi: 956
Lokacija: Zagreb
Mare, prenesi sestri najtoplije pozdrave od svih nas ovdje, i stvarno bi voljele kad bi nam se javi!!!
Mi smo ti se sve ovdje zbližile ko da se poznamo sto godina, sigurno smo si nešto više nego samo forumašice. Možda bi i njoj to značilo...

_________________
R 07/03
JIA oligo koljena od 07/06
punkcije:11/06;04/08;03/09
Th:Movalis 7,5mg, Controloc 20mg, fizikalna+el.stim.
Ex Th:MTX 05/08-08/10, Decortin -08-09-10, Folacin
RF-, ANA-, HLA B51, DR51,52
bolest u mirovanju


Vrh
 Profil  
 PostPoslano: 11-02-2010 12:16  Citiraj (i odgovori)  
Član
Član

Pridružen: 20-07-2009 20:54
Postovi: 402
Lokacija: Beograd
Mare,hvala na informacijama i još jednom, ne zameri što možda pitamo i za intimnije stvari, tipa života i slično,ali znas da smo svi prepadnuti kakav će nam život deca imati, koliko bolest utiče na kvalitet zivota itd. Ono sto je sigurno je da ostavlja traga,narocito ako potraje kao kod tvoje sestre,i kako se nekad lecilo, odmah i ko zna koliko lezanja u bolnicama...hvala Bogu sad se ne lezi, sve se desava ambulantno,bar kod nas,i bar tog dela nema da se deca traumiraju oko odvajanja.

Inace,nama je ubedljivo najveci problem uveitis,stalno kapanje kortiko kapi,hronicno,vec 18 meseci predstavlja mucenje i za A.i za mene...a da ne kazem,koliko se bojimo oko posledica preterano duge upotrebe kapi,isto se bojimo i posledica upala ako se ne leci. Zbog toga nam je svako iskustvo u ovom tipu uveitisa jako znacajno.

Ono sto bi te jos pitala je da li je tokom epizoda upala, tvoja sestra imala potpuno normalne oci tj nije bilo znaka upale,niti crvenila beonjace,nista...ili mozda ipak jeste? Ako se secas sama, ako ne pitaj nju molim te,na koji je nacin ona znala ili osecala da ima upale, da bi nekako mi kao roditelji prozreli kako da prepoznamo to kod svoje dece,jer su neka kao moja devojcica jako mali da bi bilo sta prijavili (tackice,maglu...)a nista se spolja ne vidi,oci su potpuno normalne.
Koliko shvatam ona je naocare tj sociva nosila jer nije mogla zbog katarakte korigovati dioptrijom vid,a kasnije kad je uradjena operacija na oba oka sve je sredjeno,jeli tako?Da li je imala problema sa ocnim pritiskom,ako znas?
Verujem da ju je od uveitisa lecio dr Vlahovic u Zg.

Puno hvala jos jednom, pravovremene informalcije nam jako puno znace jer zahvaljujuci onom sto znamo da je moguce, možemo da predupredimo mnoge komplikacije.

Javi sta je sa Rokom bilo kod ortopeda i kakav je rezultat krvi? :dumdum:

_________________
Anja,4g
poli/uveitis oba oka od 7.2008.
th-mtx injek.12,5mg,pronison 2mg/2.dan,folacin;remisija pod th vec 2g
th.za oci(uveitis stalno aktivan,skoro svaka 2mes.)-dexa kapi(konst.2g manje ili vise),uniclofen,tropicamid
ANA prvo +,pa dva puta -
Rf -


Vrh
 Profil  
 PostPoslano: 11-02-2010 15:25  Citiraj (i odgovori)  
Moderator
Moderator
Avatar

Pridružen: 18-06-2008 14:05
Postovi: 2112
Lokacija: Zagreb
Baš mi teško čuti sve to za tvoju sestru Mare. Sigurno je imala težak život i samo ona zna kroz šta je prošla.
Nadam se da će doći ovdje i da će joj se osobno puno toga promijeniti na bolje. :dumdum: za nju

Mare, znamo da ti je naporno odgovarati na sva ova silna pitanja, ali ovako gradimo bazu iz koje crpimo znanje za dalje, pa te molim da budeš strpljiva i unaprijed zahvaljujem (a i za ono što si već napisala).

Puno ljudi čita forum koji još nemaju hrabrosti/volje pristupiti, ali svakim danom nas je ipak sve više, pa ne pričamo same sa sobom (mi smo mogle komunicirati i samo mejlom, ali želimo educirati/naučiti i druge/od drugih), a i roditelji s ovakim problemima brzo nauče što im je činiti.
Treba pričati otvoreno o svim problemima oko ove bolesti, jer djeci je dovoljna bolest, i ne smiju se još mučiti dodatno zbog nebrige/neznanja/bezvoljnosti..Nema razloga da naša djeca nemaju iste uvjete kao u najrazvijenim zemljama, a poznavajući upornost i inteligenciju našeg naroda, možda se i oni budu učili od nas :mig:

_________________
Anita Moorjani "Ponovno rodjena"


Vrh
 Profil  
 PostPoslano: 12-02-2010 11:27  Citiraj (i odgovori)  
Član
Član
Avatar

Pridružen: 08-02-2010 00:00
Postovi: 222
Lokacija: Split
Ma nije mi uopce tesko, pa i ja sam cijeli zivot znala da je bolesna al nikad nisam toliko zapitkivala ko sada. Nadam se da bi danas popodne mogla navratit, jer ako ne dodje, artritis joj nece biti jedini problem :)

A s R smo jucer bili kod ortopeda, SE 14, CRP 1.7, igg povisen, a albumini smanjeni. Dobili smo uputnicu za MR jer dr. zeli iskljuciti perthesovu bolest :shock: Dao nam je uput. za stake, NSAR za sada ne uzimati, rekao je da ne smije ni plivati dok nema dijagnozu. zatrazio kompletnu obradu po reumatologu i imunologu, preporuca zg. Zamolili smo jednu poznanicu koja poznaje dr. H da vidi kad mozemo do njega. Danas bi se trebala javiti, ako se ne javi, imamo broj pa cemo se regularno naruciti.

_________________
Roko 12/1999
12/2009 otok lj. koljena
02/2010 ReA
05/2010 juv. spondiloartropatija
03/2012 ankilozantni spondilitis
Decortin 20 mg 5/2010-08/2010
Lubor 20 mg i Salazopyrin 500/1000/1500 mg dn
Remicade 24.03.2011
lj. koljeno punktirano jednom08/2010


Vrh
 Profil  
 PostPoslano: 12-02-2010 14:25  Citiraj (i odgovori)  
Član
Član
Avatar

Pridružen: 08-04-2009 14:18
Postovi: 956
Lokacija: Zagreb
Mare, nama je dr.H reka<o da MR jedino dobro radi dr. Borić u ZG u Vinogradskoj pa ako ikako možete doć do njega.
Mi smo radili na Sv. Duhu i nije to baš najbolje napravljano!
Znam da su s Medikolom zadovolni u inozemstvu (rade i na uputnicu), al nama je H naglasio da smo trebali ić kod Borića jer da on baš radi snimanje kod JIA i zna kaj treba tražit kod djece!

_________________
R 07/03
JIA oligo koljena od 07/06
punkcije:11/06;04/08;03/09
Th:Movalis 7,5mg, Controloc 20mg, fizikalna+el.stim.
Ex Th:MTX 05/08-08/10, Decortin -08-09-10, Folacin
RF-, ANA-, HLA B51, DR51,52
bolest u mirovanju


Vrh
 Profil  
 PostPoslano: 12-02-2010 16:23  Citiraj (i odgovori)  
Član
Član
Avatar

Pridružen: 08-02-2010 00:00
Postovi: 222
Lokacija: Split
Bilo bi super da mozemo napraviti u zagrebu, al ceka se jako dugo, trajalo bi vjecnost...uspjeli smo se ubaciti preko veze vec za sljedeci tjedan. Ma vise neznam sta da radimo :( radili ste ga i vi znaci, mi smo dobili uputnicu samo za kukove. Vi?

_________________
Roko 12/1999
12/2009 otok lj. koljena
02/2010 ReA
05/2010 juv. spondiloartropatija
03/2012 ankilozantni spondilitis
Decortin 20 mg 5/2010-08/2010
Lubor 20 mg i Salazopyrin 500/1000/1500 mg dn
Remicade 24.03.2011
lj. koljeno punktirano jednom08/2010


Vrh
 Profil  
 PostPoslano: 12-02-2010 17:32  Citiraj (i odgovori)  
Član
Član

Pridružen: 12-02-2010 17:16
Postovi: 3
Mare je napisao/la:
Ma nije mi uopce tesko, pa i ja sam cijeli zivot znala da je bolesna al nikad nisam toliko zapitkivala ko sada. Nadam se da bi danas popodne mogla navratit, jer ako ne dodje, artritis joj nece biti jedini problem :)

izgleda da mi nešto gadno spremaš.....hahahhahahha.......
Pozdrav svima!!!!! Najtreženija sestra podnosi prijavak :)



A s R smo jucer bili kod ortopeda, SE 14, CRP 1.7, igg povisen, a albumini smanjeni. Dobili smo uputnicu za MR jer dr. zeli iskljuciti perthesovu bolest :shock: Dao nam je uput. za stake, NSAR za sada ne uzimati, rekao je da ne smije ni plivati dok nema dijagnozu. zatrazio kompletnu obradu po reumatologu i imunologu, preporuca zg. Zamolili smo jednu poznanicu koja poznaje dr. H da vidi kad mozemo do njega. Danas bi se trebala javiti, ako se ne javi, imamo broj pa cemo se regularno naruciti.


Vrh
 Profil  
 PostPoslano: 12-02-2010 18:34  Citiraj (i odgovori)  
Član
Član

Pridružen: 20-07-2009 20:54
Postovi: 402
Lokacija: Beograd
Smartinela,hvala sto si nam se pridruzila...tebe ocekujemo ko ozebao Sunce...
Ako si raspolozena da podelis sa nama svoja iskustva sa uveitisom i JIA mi imamo hiljadu pitanja...pogotovo ja za uveitis...

Moja mala A.ima 3,5g,sa nepune 2 je dobila obe hronicne boljke,imala je dio tada vec nekih mesec dana uveitis a da nismo znali te su joj na prvom pregledu registrovali sinehije izmedju sočiva i duzice na levom oku.
Ovih godinu i po stalno tj hronicno stavljamo kortiko kapi,kojih se isto uzasno bojim,nema nikakvih znaka spolja da je upala tu,ali na biomikroskopiji je otkriju.Tako da je ja vodim svakih 7 dana kod ocnog privatno na kontrole,jer ne smem da reskiram da taj period bude duzi,jer se verovala ili ne pojavi upala i vec bude uznapredovala sa svim precipitatima,i tyndallom kad dodjemo za npr 10 dana ili 2 sedmice.Do sada smo za ovaj period uspeli da nema dodatnih komplikacija od uveitisa,ali kao sto rekoh stalno smo na kapima,ne mozemo da se skinemo sa dexamethasona nikako,cim se skinemo upala se posle nekog vremena pojavi.Prima MTX u inejckijama svakog ponedeljka i to dozu od 12,5mg koja je "konjska doza"za njen uzrast,ali donekle on drzi vodu tj smiri uveitis da nije tezak nego lakse oblik.Sta bi bilo bez MTx ne smem ni da pomislim.

A.ima poliartikularni tip JIA tj vise od 5 zahvacenih zglobova u prvih 6 meseci je imala,iako dr vani tvrde da je to prosireni oligo oblik,jer je najcesci kod malih devojcica sa pozitivnom ANA,a A.je imala pozitivan ANA test na pocetku,sad navodno vise nema.Ali to je sad i manje vazno.

Sa zglobovima moja devojcica nema uopste problema pod MTX,nema ukocenosti niti bolova,nista.Ne dajemo nikakav antireumatik,na pocetku smo uzimali naproxen,sad vec godinu i nesto ne uzimamo,samo je na mTX.
Ukratko to je to...molim te ako iams vremena opisi mi tvoju borbu sa uveitisom,koliko je trajalo,kad je pocelo,kako si lečena...kad su nastupile katarakte i kako si videla pod njima,sta su ti dr rekli i kako sad vidis.I sto je najvaznije KAD JE UVEITIS PRESTAO?HVALA UNAPRED,TVOJE ISKUSTVO NAM JE NAJDRAGOCENIJE :dumdum:

_________________
Anja,4g
poli/uveitis oba oka od 7.2008.
th-mtx injek.12,5mg,pronison 2mg/2.dan,folacin;remisija pod th vec 2g
th.za oci(uveitis stalno aktivan,skoro svaka 2mes.)-dexa kapi(konst.2g manje ili vise),uniclofen,tropicamid
ANA prvo +,pa dva puta -
Rf -


Vrh
 Profil  
 PostPoslano: 13-02-2010 18:21  Citiraj (i odgovori)  
Član
Član

Pridružen: 12-02-2010 17:16
Postovi: 3
mraonicus je napisao/la:
Smartinela,hvala sto si nam se pridruzila...tebe ocekujemo ko ozebao Sunce...
Ako si raspolozena da podelis sa nama svoja iskustva sa uveitisom i JIA mi imamo hiljadu pitanja...pogotovo ja za uveitis...

Moja mala A.ima 3,5g,sa nepune 2 je dobila obe hronicne boljke,imala je dio tada vec nekih mesec dana uveitis a da nismo znali te su joj na prvom pregledu registrovali sinehije izmedju sočiva i duzice na levom oku.
Ovih godinu i po stalno tj hronicno stavljamo kortiko kapi,kojih se isto uzasno bojim,nema nikakvih znaka spolja da je upala tu,ali na biomikroskopiji je otkriju.Tako da je ja vodim svakih 7 dana kod ocnog privatno na kontrole,jer ne smem da reskiram da taj period bude duzi,jer se verovala ili ne pojavi upala i vec bude uznapredovala sa svim precipitatima,i tyndallom kad dodjemo za npr 10 dana ili 2 sedmice.Do sada smo za ovaj period uspeli da nema dodatnih komplikacija od uveitisa,ali kao sto rekoh stalno smo na kapima,ne mozemo da se skinemo sa dexamethasona nikako,cim se skinemo upala se posle nekog vremena pojavi.Prima MTX u inejckijama svakog ponedeljka i to dozu od 12,5mg koja je "konjska doza"za njen uzrast,ali donekle on drzi vodu tj smiri uveitis da nije tezak nego lakse oblik.Sta bi bilo bez MTx ne smem ni da pomislim.


O svojoj bolesti ti tako malo profesionalno znam...i ja sam bila mala,mala kad sam počela po doktorima. Izgleda da u pogledu liječenja posljedica artritisa na očima nisu ništa novo izmislili...U moje vrijeme nije bilo ni interneta da se nekako i sami informiramo. Jednostavno smo se oslanjali na doktore.........česte kontrole i to je to. Ali sigurno je da, dok se osnovna bolest ne smiri nema odmora ni za oči......Operaciju očiju nisu ni približno uzimali u obzir,smatrali su da se komplikacije mogu vratiti......Obostranu mrenu na očima operirala sam tek u 30-oj kod dr. Gabrić. Njegovo mišljenje je da sam je davno trebala operirati, a izbjegavanje operacije je protumačio kao opravdanje za nestručnost mojih tadašnjih okulista. Ne bih htjela ništa predlagati, odluku prepuštam tebi, ali svakako bi bilo dobro da potražiš kojeg razvikanog okulistu. Oko je ipak oko.......Drago mi je da sam riješila oči..Prije operacije ukupan vid iznosio mi je 35%, sada uz naočale vidim 90%.


A.ima poliartikularni tip JIA tj vise od 5 zahvacenih zglobova u prvih 6 meseci je imala,iako dr vani tvrde da je to prosireni oligo oblik,jer je najcesci kod malih devojcica sa pozitivnom ANA,a A.je imala pozitivan ANA test na pocetku,sad navodno vise nema.Ali to je sad i manje vazno.

Sa zglobovima moja devojcica nema uopste problema pod MTX,nema ukocenosti niti bolova,nista.Ne dajemo nikakav antireumatik,na pocetku smo uzimali naproxen,sad vec godinu i nesto ne uzimamo,samo je na mTX.
Ukratko to je to...molim te ako iams vremena opisi mi tvoju borbu sa uveitisom,koliko je trajalo,kad je pocelo,kako si lečena...kad su nastupile katarakte i kako si videla pod njima,sta su ti dr rekli i kako sad vidis.I sto je najvaznije KAD JE UVEITIS PRESTAO?HVALA UNAPRED,TVOJE ISKUSTVO NAM JE NAJDRAGOCENIJE :dumdum:



iz priča znam da sam već sa 2,5 god. ostala u bolnici sa dijagnozom JRA, sa pet godina operirali su mi lijevo koljeno, a JRA je zahvatio i lijevi lakat. Prvi razred osnovne pohađala sam u bolnici,a puštena sam kući na primanje u pionire....hahahha.
Tada sam i primijetila pogoršanje na očima. Jedan dan jednostavno nisam vidila pisati domaću zadaću. Ne znam šta bi ti napisala. Cijelo djetinjstvo sam provela po bolnicama. Zadnji boravak bio je sa 16 god. i to zbog groznog nalaza urina i tada mi ukidaju Metalkaptasu.....Od tada više ne idem u Zagreb nego vršim kontrole u Splitu kod dr Martinović, a i uzimam liječenje u svoje ruke...ahahhaha.
Kako sam i sama primijetila da se i ovako i onako bolest ne povlači, pokušavam se sve manje trovati raznim lijekovima. Od sedamnaeste do sada, u jedno ti navrata, bolest se aktivirala pa sam i tada dobila razne terapije. Međutim kad bi se stanje smirilo, sama bi se skinula sa nje. Zadnje mi je propisan Movalis, ali je i sama dr. rekla da je dosta jak lijek (štetan)....ne pijem više ni to. Spremam se na novu kontrolu, malo sam se zaboravila, prošle su već 2 god. od zadnje :) Najbitnije je, po mom mišljenju, naučiti živjeti s tim i pomirit se s činjenicom da imaš doživotnog prijatelja :) Bolest, ja mislim, miruje....ali redovite kontrole ipak obavljam. Nije strašno, malenu uči da uživa u svakom trenutku!!!!
Neka se ne zamara glupostima....Stres jako loše utječe na stanje bolesti...Neka se što više smije.....


Vrh
 Profil  
 PostPoslano: 13-02-2010 19:34  Citiraj (i odgovori)  
Član
Član

Pridružen: 20-07-2009 20:54
Postovi: 402
Lokacija: Beograd
Znači sa nekih 6-7g si dobila uveitis tj iridociklitis...možes li mi poblize reci gde si se kontrolisala(oči)i koliko cesto?Ako se secas kad su nastale katarakte?
Da,malo ko i sada hoce da se petlja sa uveitsičnim očima kod dece,sto po mom misljenju nije fer uopste,jer se uveiticne oci odraslih i te kako operisu cesto. Ono sto je zezenuto je da se operacije odradi ok,da se skine prednji deo staklastog tela da se upala ne bi sirila nazad i poenta je sacuvati zadnji deo oka, mreznjacu da ne ode na nju,jer je to centar vida.Mi kao sto sam ti rekla,jako cesto idemo na kontrole,nasa dr je profesor i najbolja u regionu stare Juge za uveitis(uveitolog) i ima veliko iskustvo.Ono sto se sad preporucuje za ovaj iridiociklitis(tj prednji uveitis)je metotrexat sto ranije u pocetku dati da se preduprede komplikacije i sto pre obe bolesti uvedu u remisiju.

Mene licno jako interesuje da li se upala očiju "prerasta"kao sto kazu i kad?
Iako znam da je sve individualno,ipak mi znaci svako iskustvo a narocito tvoje,jer si sada odrasla osoba KOJA DOBRO VIDI,sto me jako jako ohrabruje.Inace od ovog tipa uveitisa,u SAD i dan danas OSLEPI oko 12% dece,sto me uzasava da se to desava u 21 veku.Zato pokusavam da na osnovu i tvog iskustva saznam kad ti je uveitis prestao i koliko si se cesto kontrolisala,i naravno sta is od terapije imala za oci.

Nasa A.je jako jako hrabra devojcica,ne smem ni da pomislim sta bi bilo da nije takva.Sama sa 3g sedi u stolici kod oftalmologa.,sama stavi glavu u biomikroskop,sama sve...jedino sto nam je vec preko glave doktora i kontrola,i bojim seda jednostavno ne prestane saradjivati.
I jos bi te pitala,da li si uzimala nekad u terapiji MTX(metotrexat)i pronisone tj kortikosteroide u tabletama,i da li se u tvom zivotu sve normalno odvijalo(tipa rasta,puberteta,svega kao kod tvoje generacije).Ovo te pitam jer se naravno pribojavam i nuspojava lekova,da ne udje kasnije u pubertet,da poraste normalno...

Da li si ikada radila HLA tipizaciju tkiva ako znas?I jesi li mozda imala pozitivan ANA nalaz i reuma faktor tokom svoje bolesti?

Takodje mozes li nam reci kad su nastupile epizode artritisa u odraslom dobu,jesu li bile jake tj da te totalno onesposobe za svakodnevne aktivnosti ili su pak bile blage?
Ako kazes da si imala svega 3 epizode od 17te godine do sada,do 35te jel tako,meni se cini da to nije strasno,mada se svakako nadam da ce mojoj A.potpuno proci sa ulaskom u pubertet.
Molim te reci mi(ako želiš) imas li kakve deformitete na zglobovima ili je potpuno sve ok?Imas li neka zaostala zadebljanja i jesu li ti ikada bili natekli prsti na rukama,ili samo veliki zglobovi?
Pitam,pitam,pitam...hvala ti za sve,za javljanje i svoje isksutvo koje nam mnogooo znaci...Svako dobro ti zelimo i veliki zagrljaj :dumdum:

_________________
Anja,4g
poli/uveitis oba oka od 7.2008.
th-mtx injek.12,5mg,pronison 2mg/2.dan,folacin;remisija pod th vec 2g
th.za oci(uveitis stalno aktivan,skoro svaka 2mes.)-dexa kapi(konst.2g manje ili vise),uniclofen,tropicamid
ANA prvo +,pa dva puta -
Rf -


Vrh
 Profil  
 PostPoslano: 13-02-2010 21:18  Citiraj (i odgovori)  
Član
Član
Avatar

Pridružen: 08-04-2009 14:18
Postovi: 956
Lokacija: Zagreb
smartinela, ja ti se isto zahvaljujem za to što si s nama podijelila svoje iskustvo, to nama roditeljima jaaaako puno znači! HVALA TI :dumdum:

_________________
R 07/03
JIA oligo koljena od 07/06
punkcije:11/06;04/08;03/09
Th:Movalis 7,5mg, Controloc 20mg, fizikalna+el.stim.
Ex Th:MTX 05/08-08/10, Decortin -08-09-10, Folacin
RF-, ANA-, HLA B51, DR51,52
bolest u mirovanju


Vrh
 Profil  
 PostPoslano: 15-02-2010 22:01  Citiraj (i odgovori)  
Član
Član

Pridružen: 12-02-2010 17:16
Postovi: 3
mraonicus je napisao/la:
Znači sa nekih 6-7g si dobila uveitis tj iridociklitis...možes li mi poblize reci gde si se kontrolisala(oči)i koliko cesto?Ako se secas kad su nastale katarakte?
Da,malo ko i sada hoce da se petlja sa uveitsičnim očima kod dece,sto po mom misljenju nije fer uopste,jer se uveiticne oci odraslih i te kako operisu cesto. Ono sto je zezenuto je da se operacije odradi ok,da se skine prednji deo staklastog tela da se upala ne bi sirila nazad i poenta je sacuvati zadnji deo oka, mreznjacu da ne ode na nju,jer je to centar vida.Mi kao sto sam ti rekla,jako cesto idemo na kontrole,nasa dr je profesor i najbolja u regionu stare Juge za uveitis(uveitolog) i ima veliko iskustvo.Ono sto se sad preporucuje za ovaj iridiociklitis(tj prednji uveitis)je metotrexat sto ranije u pocetku dati da se preduprede komplikacije i sto pre obe bolesti uvedu u remisiju.

Na kontrole sam išla redovito svaki mjesec, pa si zamisli koliko sam puta bila na kontrolama od 3-13 g. Kasnije sam malo prorijedila sve skupa....

Mene licno jako interesuje da li se upala očiju "prerasta"kao sto kazu i kad?
Iako znam da je sve individualno,ipak mi znaci svako iskustvo a narocito tvoje,jer si sada odrasla osoba KOJA DOBRO VIDI,sto me jako jako ohrabruje.Inace od ovog tipa uveitisa,u SAD i dan danas OSLEPI oko 12% dece,sto me uzasava da se to desava u 21 veku.Zato pokusavam da na osnovu i tvog iskustva saznam kad ti je uveitis prestao i koliko si se cesto kontrolisala,i naravno sta is od terapije imala za oci.

Od kapi se sjecam dexamethasona i atropina...a primila sam i dosta inekcija....oči sam kontrolirala u Splitu kod dobre okulistice...sada nemam više svoje leće, nego umjetne... Na zadnjoj kontroli mi je vidjela okulistica da se pozadina zamućuje, ali ništa strašno...rekla je ako bude problematično da se to ambulantno razbija laserom...


Nasa A.je jako jako hrabra devojcica,ne smem ni da pomislim sta bi bilo da nije takva.Sama sa 3g sedi u stolici kod oftalmologa.,sama stavi glavu u biomikroskop,sama sve...jedino sto nam je vec preko glave doktora i kontrola,i bojim seda jednostavno ne prestane saradjivati.
I jos bi te pitala,da li si uzimala nekad u terapiji MTX(metotrexat)i pronisone tj kortikosteroide u tabletama,i da li se u tvom zivotu sve normalno odvijalo(tipa rasta,puberteta,svega kao kod tvoje generacije).Ovo te pitam jer se naravno pribojavam i nuspojava lekova,da ne udje kasnije u pubertet,da poraste normalno...

Od kortikosteroida sam uzimala Pronison tablete i bila sam grozna.... Glava mi je nabubrila ko bubanj, a imala sam te neke jastučiće na vratu i stomaku..... Koliko se sjećam doktori su u Zagrebu čak i rekli da sam krivo liječena. Međutim, kortikosteroide daju za svaku bolest kojoj ne znaju uzrok, jer valjda pokrivaju velik broj upala.....
Šta se tiče razvoja, mislim da je sve normalno proteklo....ostala sam sitna, ali imam i genskih predispozicija za to :)





Da li si ikada radila HLA tipizaciju tkiva ako znas?I jesi li mozda imala pozitivan ANA nalaz i reuma faktor tokom svoje bolesti?

Tipizaciju sam radila, jer je trebalo valjda prije operacije, a svi živi nalazi su mi bili ok, osim sedimentacije koja je bila dosta visoka, u ranijoj dobi..... A sada ni stim nemam problema

Takodje mozes li nam reci kad su nastupile epizode artritisa u odraslom dobu,jesu li bile jake tj da te totalno onesposobe za svakodnevne aktivnosti ili su pak bile blage?
Ako kazes da si imala svega 3 epizode od 17te godine do sada,do 35te jel tako,meni se cini da to nije strasno,mada se svakako nadam da ce mojoj A.potpuno proci sa ulaskom u pubertet.
Molim te reci mi(ako želiš) imas li kakve deformitete na zglobovima ili je potpuno sve ok?Imas li neka zaostala zadebljanja i jesu li ti ikada bili natekli prsti na rukama,ili samo veliki zglobovi?

Pa tegobe mi iza puberteta nikad nisu bile preteške, u biti ni ne znam više... S vremenom se navikneš na bol, tako da mi je tolerancija na bol puno veća nego kod zdravog čovjeka. Nagle vremenske promjene me pokose, ali onda samo uzmem Voltaren čepiće od 50 mg, jedino šta meni pomaže iako mi je propisan Artrocam.....
Ne bih te htjela razočarati, ali mislim da artritis ne može potpuno nestati. U pubertetu se povuče...ali je u tebi. Svaki pad imuniteta meni se pokaže na zglobovima. Prsti i šake su mi normalni, jedino je lijeva ruka skvrčena malo, pošto je ne mogu totalno ispružiti...ali nije baš primjetno :)



Pitam,pitam,pitam...hvala ti za sve,za javljanje i svoje isksutvo koje nam mnogooo znaci...Svako dobro ti zelimo i veliki zagrljaj :dumdum:


Nema na čemu, drago mi je da mogu nekome nešto korisno napraviti :)


Vrh
 Profil  
Prikaži poruke :  Redanje  
Forum je zaključan Tema je zaključana [ne možete slati/uređivati poruke/odgovarati].  [ 48 poruka ]  Stranica Prethodna  1, 2, 3, 4  Sljedeća

Vremenska zona: UTC + 01:00


Online

Trenutno korisnika: / i 2 gostiju.


Ne možete započinjati nove teme.
Ne možete odgovarati na poruke.
Ne možete uređivati svoje poruke.
Ne možete izbrisati svoje poruke.
Ne možete slati privitke.

Traži:
Izaberi forum:  
cron


Powered by phpBB © 2000, 2002, 2005, 2007 phpBB Group • HR (CRO) autor baze Ančica Sečan | prilagodio Roberto Machiedo
Style originally created by Volize © 2003 • Redesigned SkyLine by MartectX © 2008 - 2009
Modified by Roberto Machiedo, Zajedno do zdravlja © 2006-2011