Rola,A.je već 17 meseci pod njima,sa pauzama...naime one deluju lokalno,nemaju sistemskih nuspojava i mnogo su bolja opcija od tableta...ali svejedno,dugotrajna upotreba dovodi do nezeljenih svojstava,tipa katarakte ili glaukoma...samo nam još to fali...Vic je u tome da dr koji leci uveitis,mora biti virtuoz,da da onoliko kapi koliko treba da se smiri upala tj hronicne upale non stop prisutne,a da skida ili proredjuje da ne bi doslo do nezeljenih posledica kapi cim se upale srede.Zbog toga mnogi izbegavaju da lece decu,jer je nezahvalno uzas.
A.za sada nema ni kataraktu niti povecan okularni pritisak,Hvala Bogu,ali se jako bojim što toliko dugo stavljamo...sa pauzama,izgleda da je to spašava...jedan dan stavljamo,drugi ne i sve tako.Najvažnije je ipak držati upalu pod kontrolom,jer se i od uveitisa stvara vrlo brzo uveitična katarakta i još mnogo gorih stvari,tako da je ovo hod po žici,balansiranje izmedju...
Mislim ipak da je zaista suština dati detetu imunosupresiv,i bez artritisa,ako neko dete ima samo uveitis,a ne sredjuje se ili se povrati svaki put kad se krene skidati sa kapi...nadam se, kao sto sam rekla,da smo postepenim povecavanjem MTX sa 7,5mg koliko je bilo ok za JIA,na 10mg zbog uveitisa(posle koje doze su joj nastavile upale ali blaže) do 12,5mg posle koje evo smo za sada ok vec nekih 2,5 meseca,Daj Boze da je to resenje.
Inace se smatra po radovima mnogobrojnih oftamologa sirom sveta da je MTX delotvoran za JIA uveitis u oko 65% slučajeva,ali očigledno treba sacekati i potrefiti max dozu,ne otpisati ga tako lako.
Ako je dete u onih 35% kojima ne deluje MTX onda se daju drugi imunosupresivi pa i anti TNF,Remicade ili Humira.Nadam se da do toga necemo doci,jer se kod nas u Srbiji ne upotrebljavaju ova dva,a sa Enbrelom situacija jos i moze da se pogorsa.To opet nazalost ne znaju svi dr pa drze decu na enbrelu zbog JIA a ovamo uveitis pravi haos,dovodi decu do nepopravljivih komplikacija (lično znam par primera,i još uvek ih ped.reuim ne sklidaju sa enbrela,jer ne znaju da on pogorsava stanje uveitisa,mislie da je to normalan tok uveitisa koji je kod njih eto dosta tezi)...ja to sigurno necu dozvoliti!!!Ne zato sto sam mnogo pametna,nego sto zahvaljujem Bogu da postoji komunikacija poput inteneta pa sam se dovoljno raspitala i svakodnevno se i dalje usavrsavam tj ucim,da znam sta je mom detetu.
I opet vam svima ponavljam,svakom je svoja muka najteža,ali mi se čini da je sve mala šala sa zglobovima naspram očiju.Idite redovno na očne kontrole,za svaki slučaj,čak i kad sve prodje i bude sve iza nas.
 svima
|
