Bravo za hrabru curicu

za našu hrabru djecu!

Mi smo obavili kontrolu prije par dana ali bez uzv tako da nema puno šta reć. Krvne pretrage su uredni. Dr zadovoljan, terapija ostaje ista, kontrola za 2 mj. - tada ćemo ako ostane sve ok kao do sad skinuti MTX - DAJ BOŽE!

Mi smo dosli iz kontrole. Doktor je rekao da momentalno je sve OK, krvna slika je OK (SE je pala na 8 isto i CRP, Hemoglobin je 120 i sve ostalo je dobro). Nema toksicnosti od terapije (od Cyclosprina). Momentalno smo sa Medrolom od 2mg savki dan. Ali danas se opet zalio da mu boli noga (on je prije imao izliv na nogu - midfoot to na engleski se zove "Tarsitis"). Sada sam se pocela brinuti opet, mozda opet odjednom se vraca bolest. A druga kontrola name je tek u Februaru. Doktor nam je rekao da ako opet ima aktivni artritis do nase druge kontrole onda cemo poceti sa bioloskim kao Enbrel. Znaci da ovo je drugi put da je u remisiju, jednom je bio 3 meseca a sada da vidimo koliko ce to da traje.
pozdrav svima (trying to stay positive )

super za nalaze ! Držim fige da ga noga ne boli zbog artritisa, znam da se jako brineš... jeste i dalje na cyclosporinu ili sad uzima samo medrol?
Veliki pozdrav!!!

bravo za nalaze, nadam se da ce biti sve ok

Jos na cyclosporinu i medrol. Naravno i Vitamin D, Calcium.

Lola, a šta mu je s nogom? Jel ga prestala boljet?

Mi smo isto dobro crp mu je 6, sve je u padu, d dimeri i hitotriozidaze skoro normalne, počinje skidanje s kortića. nadam se da će se sezona dobrih vijesti nastaviti i dalje

Sonia, bas mi je drago sto je i tvoj sin dobro. Super i analize su mu OK.

Hvala bogu danas se nije zalio uopste. Ali ja uvek sam sa strahom i uvek kad se probudi ujutro ja samo gledam jel ce poceti da se zali na nogu. Zato sto uvjek kada je artrit aktivan on se zali na ukocenost.

Nadamo se da ce ostati ovako. Pozdrav is Pristine:)

Dobro je znači baš sam cijeli dan mislila na njega, sigurno da si van sebe,pogotovo kad moraš tako daleko putovati do reumatologa. Od srca vam želim da ta remisija nikad ne prestane

Drago mi je za sve vas sa dobrim vijestima,
Lola imali kod vas u Prištini puno djece sa artritisom?i kako funkcionira uopće bez reumatologa.

Hvala puno Sonia i Dragice.
On se opet poceo zaliti nocas, boli mu noga. . Posaljicu mu e-mail doktoru danas, pa da vidimo. Mozda zato sto je sada u 2mg Medrola. A bio je u 8 mg.
U Pristinu nema Pediatar Reumatolog, i jos uvek nisma srela niti cula za neko dete sto ima JIA. A verovatno ima puno, ali neznam kako se lecu. Od jednog doktora sam cula da oni se lecu sa starim metodama kao Andol, Brufen..i samo to. I svi se cude kad ja kazem sta moj sin uzima od terapije.

Lola, ako možeš svoje lječnike u Prištini malo uputi na JIA.
Isprintaj im ono osnovno sa PRINTO stranice, da bar imaju kontakte koga pitati...

Da nogica bude dobro

Lola, ja se i dalje nadam da nije artritis.Obavezno javi kad ti dr. odgovori na mail.
A ovo s reumatolozima - stvarno sam bez riječi, mada vidim da i Amerikanci muku muče s njima.Još kad sam čula jutros da su pripreme za Snježnu kraljicu u punom jeku i za to se ima i to se može , a ljudi sa bolesnom djecom moraju proći stotine kilometara da bi dobili pomoć stvarno sam i da se u današnje vrijeme kad jednim klikom pošalješ na drugi kraj svijeta kompletnu dokumentaciju i online se možeš konzultirati s kim god hoćeš ako ima imalo dobre volje da se djetetu pomogne oni kljukaju djecu po metodama od prije 20g-da ne vjeruješ šta taština radi.I to se ne odnosi samo na Kosovo da se razumijemo-potpuno isto je i kod nas, stvarno su rijetki dr.kao dr.H i dr.B.Malo sam off
Lola-tebi svaka čast što si se izborila da ti sin dobije adekvatnu terapiju.

Hvala Sonia...ono sto smo mi prosli..(verujem da isto i vi), bas je bila katastrofa. Otisli smo od jednog doktora po do dugog 4 meseci. Pa onda u Skopje onda u Beograd i konacno smo nasli ovog Doktora u Ljubjani koj je diagnozirao i koj ga prati do sada.
Bas sam procitala u onaj americki forum za JIA, jedna majka kaze "god only gives these challenges to people he knows can handle them" i ja isto tako mislim..samo hrabra deca i normalno hrabrij roditelji moze to da podnese.