Mraonicus to što m. ima temeraturu, možda je a. odreagirala očima na istu stvar, virus gripe?
Inkubacija je do tjedan dana.
Jeste li vadili možda krv nedavno?

Hvala za čestitke i ja se pridružujem čestitanju Božića, koji bi trebao biti radostan ponajprije za djecu, ali evo nije, žalosna sam što je tako..

SRETAN BOŽIĆ

Kate sve je moguće,i da ima možda neku virozu kao i M.ali mi je čudno što se poklapa vreme.I inače,M.je dobio temp u ponedeljak uveče,što znači da se za vikend ili u petak zarazio negde,a i ona 100% samo u blažem obliku,pa joj počelo sa očima..samo da i ona ne dobije temp.
Danas opet bili kod očnog,sve je mirno,Hvala Bogu,ukida se ona terapija od 8x dnevno i ona od 5minuta(ta mi je život zagorčala)...i sad ima na desnom 6x1 kapi do ponedeljka,a na levom 4x1 kao po starom...samo da levo ne odreaguje.Sreća pa sam je odvela na vreme,tako da smo sredili i one čvoriće na dužici i bar za sada smirili upalu.
Daans smo vadili krv na Institutu,rutinska kontrola jednom mesečno,telefonom mi je sestra rekla da je krvan slika,se i fibrinogen ok...drugo još nije bilo gotovo.
M.i dalje kija,curi mu nos,iako već više od 2 dana nema temperaturu.
Svima još jednom sve najlepše,znam da uživate

SRETAN I BLAGOSLOVLJEN BOŽIĆ od sveg srca želim svima, prvenstveno zdravlje našoj dječici pa će ostalo sve samo doći (znate, kako kažu: bolestan čovjek ima samo jednu želju, a bolestan sto)
Mraonicus, baš mi vas je žao, mislim na vas....

Evo i nas sa kontrole,stanje zadovoljavajuće,leukociti su mrvu gore otišli 5,1 Se je još uvjek 25 a žali se puno manje ona bol otkad je na movalisu.Na MTX ostaje dok god nebude bar par mjeseci stanje mirno,bez ikakvih bolova i povišene Se.
Već vidim taj dan i nadam se da će doći uskoro
jedino što ima spuštena stopala,moram raditi vježbice koje nam je naša dr Bukovac pokazala,ali mislim je odvest još kod fizijatra da uzme otisak stopala da vidim ipak koliko je to spušteno.
Najvjerojatnije je leđa bole od toga.
Neznam dali još uvjek djeci daju ortopedske uloške ili,ako netko zna bila bi mu zahvalna.

Dragice, drago mi je što se stanje popravlja.
Da, daju još uloške. jedinoako nisu izmislili nešto bolje

Hvala ti Ogulinka
Pretpostavljala sam da daju još uvjek ortopedske uloške mada nemam nikog oko sebe tko je bio u zadnje vrijeme.
Ja sam već dobila termin za utorak pa ću je voditi,ali ovaj put kod fizijatra,a ne kod ortopeda.
Jer već sam ju vodila kod ortopeda ,a on pametna glava veli da njen problem nisu
spuštena stopala nego JIA.
A ako budemo potiskivali i vadili se na JIA,još će zaraditi poneku dijagnozu.
Treba djelovati na vrijeme zar ne.

Prošli utorak smo bili na kontroli kod dr. Bukovac, iako su svi nalazi u redu pa tako i fizikalni, ostajemo na Movalisu još 6 mj. i ako stanje ostane ovako skidamo se s terapije. Na moje pitanje koji su kriteriji za POTPUNO IZLJEČENJE dr je rekla 5 godina remisije. Zanima me , Kate, kako ste vi došli do izlječenja, koji su bili kriteriji dr.H? Eto, nama je Movalis učinio čudo, prošlo sam je ljeto nosila po ulici, sad je ne mogu stići. U molitvi za po jedno čudo za svako dijete, sve vas pozdravljam!

Dragice, malo sam tražila među papirima, Ana je dobila uloške kad smo kretali u potragu za dijagnozom. Pubertet je gadna stvar. Djeca naglo počinju rasti i dolazi do atrofija mišića. Ako postoji opravdana sumnja možda je bolje odmah nositi uloške nego čekati pubertet da bi se ustanovilo isto. Samo što je teže dijete u Pubertetu natjerati da nosi uloške.

Nina, to ni bog ne zna ..bili smo 6 mjeseci remisije bez ikakvih lijekova kad nas je "trajno raspustio" , ali mislim da on ima taktiku najprije agresivnog lječenja, a onda agresivnog optimizma AKO mu se slučaj čini blag.

Tih 5 godina mi se čini nekako realno za povećani oprez, iako je 12 mjeseci remisije bez ikakvih lijekova isto jako puno.
Najvažnije je ne prekinuti lječenje prerano, dakle biti siguran u stvarnu remisiju, tu nastaju najveće greške ako se remisija proglasi prerano, a upala ipak tinja, pa se vrati još gore (znači bolje je biti duže pod lijekovima ako nisi ziher). Kroz neko vrijeme biomarkeri će pomoći da se bude 100% siguran.

I nama je Movalis puno pomogao i to tek nakon 3 mjeseca uzimanja..

U svakom slučaju odlične vijesti, radujem se s vama i uzivajte, jaaako mi je drago !!

PS a nije ni Meki uzalud

To je i meni poprilicna enigma...naime,nasa A.je vec godinu i kusur savrseno sa zglobovima,recimo godinu dana nek bude...inace ona se nikad od samog pocetka bolesti nije zalila na bolove u zgliobovima,ni na promenu vremena,nista...elem,mi smo na MTX i zbog ociju i nemam nista protov...ali bojim se pomisliti da ce biti na njemu 5godina kako kaze LTB...Kako se zna da li je remisija ili ne(vode je da jeste u remisiji pod mtx) a uveitis sa vremena na vreme aktivan?To onda nije bas neka crvsta remisija,te dve bolesti su jedna u stvari!!!
Sta mislite o tome?Dragice,sta LTB kaze za M.do kada ce joj drzati mtx?To me uzasno zanima,kad pocnu sa mtx do kada imaju nameru da ga drze,iako evidentno M.nema drugih poteskoca.
Mi nikad nismo ni probali movalis,i zao mi je...ne daju ga ovde...samo brufen i naproxen,koji nam nisu pomogli...

Mi imamo kontrolu 2.2. Ima li možda još netko tada?

nažalost 17.02

Evo nas upravo sa kontrole SVE JE BOLJE! Vidi mu se da ide na fizikalnu. Nema otoka, izljeva u samim zglobovima. Na UZV prokrvljenost znatno manja, skoro nikakva, ima jaaako malo resica, a zapravo više kristala od lijeka. Ostali smo na povišenoj dozi MTXa još 3 mj. kad trebamo ponovo na kontrolu i onda ako ovako ostane, skidamo s s njega! Daj Bože!!! Sve me strah ponovo se unaprijed veselit, al lijepo je za čut.