Kila,jako mi je drago zbog vas...samo napred...

Kate,A.su oči mirne nakon onih na 5minuta kapi,od 14.9(oba oka,desno od ranije).a 21.9.smo dobili prvu povecanu dozu mtx...znači prvih endelju dve je očekivano bilo bolje od kapi,ali smo od 21.9 takodje i na ovoj sadasnjoj terapiji kapima,svaki drugi dan po 4...znači i od tada nešto više od 2 meseca smo ok...ja se iskreno nadam da je onaj mtx od 10mg doprinosio boljitku,a ovaj samo nastavio...nadam se da se neću razočarati i da je to rešenje...

Različita su tu mišljenja,u Turskoj kad su joj počinjali davati mtx u injekcijama,10mg je možda isto bilo kao i sada 12,5mg po površini(ne mogu tačno znati koliko je tada bila visoka tj teška)...ali kao što znate nije joj moglo potpuno smiriti upale iako joj je FLARE bio dobar...ovako sad možda ova doza nastavlja već dovoljno dugo dobija injekcije,oko 11 meseci i možda je tak sad uhvatilo maha...DRŽITE NEJČVRŠĆE FIGE

Ako ikome moje iskustvo može pomoći,ja sam srećna...mi nikoga nismo imali da se bori sa ovakvim tipom uveitiosa(I.iz Dubrovnika ima drugačiji,iako su nam njihovi saveti bili zlata vredni i hvala im na tome), pa ništa nismo znali,niti ikakvu utehu imali...Ja sam rešena da se do kraja do izlečenja i očuvanja vida A.žestoko borimo,nadam se samo da ćemo imati snage,jer ovo užasno iscrpljuje i iznova razočarava...to znate i same sa JIA

svima

kila, super! Bravo

Evo nas sa kontrole,nikakvih promjena na zglobovima bez obzira na bol.
Na kralježnici takođe sve mirno,moguće da bol izaziva loše držanje,a nemora biti,ako je nastavi boliti ićiće na rendgen.
Mora napraviti tipizaciju TKIVA.
I ukinit ibuprofen uveden Movalis 3/4 ,folacin smanjen na 1/4.

Dragice, glavno da su barem drugi zglobovi ok!
Kako ti se čini na Srebrnjaku, kako se dr.LTB uklapa tamo?
Zašto ste prešli s ibuprofena na movalis (ima li to veze s tim što je dr.LTB sad na Srebrnjaku, a ne na Rebru? Ja sam od nekog čula daje "Rebro" protiv Movalisa djeci, da bi oni najradije dijete stalno držali na ibuprofenu).
Ja mislim da je to jednostavnije za uzimat ipak je to 1Xna dan, a onako vam je bilo 3X- pazi ide na pun želudac, i navodno Movalis ima najmanje nuspojava.
Pazite samo s čim ćete skidat temp. kad ju nedaj Bože bude imala.
Koliko ona ima sad kg da je dobila 3/4 tabl ?(R ima 23kg a uzima 1/2 tabl to je 7,5mg- navodno može do 9mg, al mi je to teškoza razlomit, a srećom ne boli ga pa mislim da ni ne treba, mi smo mu ljetos davali tako 3/4tabl nakon one boli i baš smo se namučili)
Na MTXu ostaje?
Jel ju sad gledala na UZV?
Zašto joj je folacin smanjen?
Ja mislim da je dobro da idete na tipizaciju tkiva (iako ja ne znam šta se iz naše puno doznalo) al bolje imat i to obavljeno možda ipak pomogne dr u lijećenju!

dragice, rola te pošteno ispitala, a u stvari i nas druge zanimaju te iste stvari kao i nju
kako ti se sviđa na srebrnjaku, meni osobno fali ono nešto, ne znam točno što, ali...
inače je manje više sve ok
zašto tipizacija tkiva i kojeg tkiva i u koju svrhu, taj mi dio nije baš jasan...

dragice, mislim da bi to moglo biti od rasta, to je u dobi oko 8 godine ako se dobro sjećam

Idem po redu
Rola.
Jako sam zadovoljna na Srebrenjaku,manje se čeka prozračnije je više svjetlosti i dr je jako zadovoljna.
A ako je ona i mi smo,jer ipak utječe jako kad je liječnik zadovoljan i sretan.
A na Movalis smo prešli jer ga uzima od početka bolesti,a ona je prešla 7 g i na movalis se ide negdje oko te dobi.
I lakše nam je nego sa sirupom,a uz to još i peptoran nemora uzimati,odmh je bolje.
MTX je ostao,a folacin je smanjila zbog toga što nije imala nikakvih nuspojava,nadam se da će počete uskoro i sa MTX tako,nevolim pitati jer se bojim ako se iskompicira a mi se bezveze nedali.
mOJA m SAD IMA NEGDJE 22 kg mada mi se čini da malo izmršala nedavno kako je bila bolesna,nikako sa tim kg gore.
I nije problem lomiti MOVALIS nama zasad ide.
Nije ju gledala na UZV jer ga nisam vidjela,a hoće li ga dobiti neznam,dr B I dr H su susjedi odmah su ordinacija jedna pored druge.
A tipizaciju tkiva ćemo napraviti i onda ću sve ostalo znati.
A što se tiče SMARTINA ono nečeg,možda veća čekaonica,a i neki automat za kavu kad se ovi naši sektaši skupe kao ja npr i naša ksila.Nesmijemop van jer moramo čekati a rdo bi pričali
KSILA PUSA.

Ovo za gramažu Movalis-a vam je onda skroz "po pravilima" jer je i nama tako ispalo 9g, a iste su kilaže.
Zaboravila sam da uzima i Peptoran - razlog više da vam je super kaj je prešla na Movalis.
I mi nismo imali nuspojava, al sam ja rekla da bi bilo poželjno zboj jetrenih proba da uzima Folacin, al vidim da je onda dovoljno i 1/4 tabl.
Meni je isto jako ok na Srebrnjaku, a slažem se da fali aparat za kavu i stol za druženje!

drage mame,dobar dan.evo i nas.vratili smo se iz zagraba u zadnjem tjednu 11.mj.a onda nam se inficiralo računalo pa smo bili odsječeni od svijeta..ha,ha..samo da znate pročitala sam sve vaše postove i bila u mislima u veselju i tuzi uz vas.naša kontrola je prošla poprilično bezbolno(mada je meni bio smak svijeta kako dragica veli).na srebrenjaku,u čakaonici smo bili 20sek i već smo bili prozvani.super.jedino zbunjujuće je bilo popeti se na viši kat a skalini prestaju,he,he..lift,lift..kontrola je prošla o.k.i dr.mi se čini zadovoljna kako sve ide jer nije bilo nikakvih pogoršavanja.kako plivamo i idemo na vježbe u fizioterapeuta sada može i čučnuti i sjesti na noge pod sobom na podu.ali ipak dr.B je tražila kontrolu ponovo krajem prvog mjeseca??sa svim imunološkim pretragama ponovo?na movalisu ostajemo,1x dnevno.očni nalaz uredan.bili i u homeopatskom savjetovalištu i dobili caus 7 tri globulice i cal 7 tri globulice.eto.zadovolni smo i umireni tako da ćemo u miru i veselju dočekati ove praznike.što bih poželjela i svima vama.

Evo i nas sa ne tako lepim vestima...naime,proslog ponedeljka tj pre 2 dana,Anja je imala upalu desnog oka,na onoj našoj sedmičnoj kontroli,posle 13 sedmica mira za oba oka,a za desno skoro 4 meseca...kako sam očajna,možete samo zamisliti...užasno!Srušio mi se svet po ko zna koji put,da li je moguće da nema rešenja tj da ga niko ovde ne zna...naime,upala nije velika,tek je bila počela očigledno,oko 1+ sa nekim čvorićima na dužičnom rubu...to su mesta gde bi se stvorile sinehije da nismo uhvatili na vreme...tako da sad opet imamo milion kapi dnevno(i ono na 5minuta),atropin 7 dana...posle 2 dana danas sam je vodila,stanje bolje,nema čvorića ali ima još uvek tyndall oko +-
Sve u svemu,borba se nastavlja...taman kad čovek malo pomisli da je miran,ono iznenadjenje...ui same znate...levo oko hvala Bogu još dobro,nema upale...
Tako da po našem iskustvu,nema uveitis nikave veze ni sa putovanjem,promenom mesta,i sličnim razlozima kojih sam se ja pribojavala,jednostavno je hronična i javlja se ciklično(prošle godine 26.12 Anji otkrili upale na oba ka od 4+)..sad 21.12.isto upala desnog,da smo otišli za 7 dana kao onda imala bi 4+na oba oka...mislim da ovakav način kontrole čini da se stvar drži u šaci,to je sve što ja mogu da smislim,drugo nemam pojma više šta raditi

Nikavih znaka nije bilo,ništa,ama baš ništa...nit je trljala oko,niti je bilo šta prijavljivala,u četvrtak pre 7 dana sam je vodila da merimo očni prutisak,i to je bilo ok...ali eto opet iznenadjenje neprijatno nas je dočekalo u ponedeljak
Da stvar ne bude samo toliko loša,pobrinuo se moj stariji sin,koji je u ponedeljak dobio temperaturu od 39,3..sinoć isto,virus(svinjskog ja mislim)...danas je već malo bolje,ali se bojim sad da A.ne dobije,samo bi joj još to trebalo očima
Toliko o izveštavanju sa ove kontrole

oh,mraonicus,to su tako teške vijesti. čitala sam ih sa velikom tugom. mislim da si u pravu kada kažeš da jedino česte kontrole mogu držati stvar u šaci.
molit ću za vas,kao i za sve nas,da nam maleni isus pruži malo utjehe i sačuva našu dječicu.

Ajme, mraonicus, baš mi je žao!
Slažem se sa svime što ti je napisala lida9!

Mraonicus jel može imati veze s naglim promjenama vremena..kod nas su velike tremperaturne razlike u ponedjeljak nastupile ili misliš da je sve to koincidencija?

Ako i jest ciklički, ciklusi su sve rijeđi, jel tako?

Vidiš kako se tvoja upornost pokazuje na djelu, doslovno spašavaš stvar odlazeći svaki ponedjeljak, svaka čast, ne može to svatko!

Pusa i dobre vibre za sve vas da izdržite po ne znam koji put

Ne znam više Kate,sa čim ima veze a sa čim ne...i kod nas je bilo jako hladno,sa snegom,-13 prošle sedmice...ipak,mislim da je upala i počala nekako za viked,jer u četvrtak kad sam je vodila na merenje očnog pritiska,upalu nije imala(dr oftalmolog u toj optici je pogledala na biomikroskop)...moje razočarenje je utoliko veće što kao što znaš.ja nemam baš puno nade da će neko smisliti rešenje,mislila sam da će ta varijanta sa povecanjem doze MTX uroditi plodom,ali evo sipostavilo se da je izgleda kod A.svejedno da li je 10mg ili 12,5mg...ili možda nije???
Da,ja sam uhvatila taj ritam odlazaka na kontrole,jer sam za ovih godinu i po dana uvidela,da je to period za koji se ipak daju uhatiti upale,a da još nisu dovele do komplikacija(verovali ili ne,već za par dana duže periode ne mogu da garantujem,sve ide vrlo burno)...
Opet ponavljam,da su kortiko kapi rešenje koje ne dovodi do neželjenih nuspojava,ja se ne bih brinula ni trunke,odlazila bih sa detetom često i rešavala stvari tako,hvatanjem na vreme
Ovako,znajući da ovo nije definitivno dobro rešenje,pribojavam se šta će uslediti...nisu periodi izmedju duži,sad jeste bio 3 meseca da su mirna oba oka,ali jeste i prošle jeseni imala isto 2 i po meseca mirno(posle oralnog pronisona doduše)...ali evo,prosle nove godine 26.12 uhvaćena upala ona velika u Tuskoj,sad evo 21.12 isto upala,i obe posle dugog perioda mirovanja...da čovek ne poveruje!
Ni sa čim drugim ne mogu povezati,da je ovo ili ono,na sve sam ranije sumnjala..sad smo evo kod kuće,u istom gradu,nije bila bolesna niti bilo šta iznervirana i slično...ali ipak desilo se...samo da molim Boga da se št pre sanira,skine sa kapi i da bar neki period pratimo situaciju bez kapi...dotada,ja se pakujem svaki ponedeljak i srećom da nam dr radi privatni,i da imamo dobru saradnju,pa idemo tako po dogovoru..šta bi bilo da se lečimo redovnom procedurom,da idemo sa uputom i zakazujemo kad anm oni kažu(a to je na svakih mesec i po do 3 meseca u državnim bolnicama kod nas),ja ne znam...ne smem ni da pomislim kako prolaze tadeca koja slepo slušaju polupriučene oftamologe,koji im ništa ni ne objasne kakva je to boljka(ili je možda bolje i ne znati,nisam više sigurna...s obzirom da ja od ovoga LUDIM u pravom smislu te reči)

SVIMA ŽELIM SREĆAN I MIRAN BOŽIĆ,sa puno zdravlja pre svega deci ali i drugim članovima porodice,da vam BOG DA što više lepih i bezbrižnih trenutaka
UŽIVAJTE

Draga mraonicus baš mi je žao, iako se ne javljam stalno sam s vama i mislim na vas.

SVIMA ŽELIM SRETAN BOŽIĆ!