Bravo Mare! Baš mi je drago zbog vas!

Ma sve je super i hvala vam sto se veselite zajedno samnom ...

Mi smo bili danas kod drH jer R bole oba koljena, štedi noge, šepa. Lijevo ga više boli na njemu se vidi otok (al bilo ga je i prošli put, al sad više- usporedili smo slike s UZV), a na desnom se vidi upala (mislim membrane) da je stanje lošije od zadnjeg puta. Kao vidi se da se nešto loše dešava, al nije naoteklo ni toplo. Dobili smo 5 + 5mg Decorina i na kontrolu 1.4.
Od sutra idemo na injekcije MTX a jer R je zadnjih nekoliko tjedana prava drama popit tablete, suze, molbe, svađe, ucjene više ni sami ne znamo šta sve ne, a kaj je najgore on broji dane kad mu dolazi "najgori dan u tjednu zbog MTXa" i to ga psihički ubija.
javim se večeras...

Gledam po punkcijama, izgleda da je proljeće "triger" pogoršanja za R. a i drugu djecu

Kako vi ostali natjerate djecu da popiju lijek?

Mare ne stižem od svojih problema ni da se javim i čestitam,ali se veselim zajedno sa vama,naročito zbog bojazni od boleszi zbog JIA u porodici
Nama A.ima opet upalu ociju,uveitis,tvoja sestra najbokje zna kako je,opet kapi 6 puta dnevno,poludela sam...posle duzeg perioda od 6 meseci za levo,ponovo proradilo...a desno je bilo jesenas 4 meseca mirno, pa upala pre nove godine,pa opet 2 meseca mirno pa opet upala sad...korisno bi mi bilo znati,ako smartinela hoce da odgovori makar preko tebe,jeli i ona bukvalno svako malo imala ovako hronicne upale,ili je imala vise mirnih perioda(na oci mislim)
Rola,sta da i kazem,sad dolazim sa A.od pedijatra,ima temperaturu,juce sa njom kod ocnog,u ponedeljak upala kod ocnog,uzas...virusi haraju,sin mi je bio ostao bez glasa proslog cetvrtka,a sad A.

I na kraju,ne znam jesam li negde propustila,ali me zanima vakcinacija druge dece u porodici,da li date da se vakcinisu redovno po kalendaru,da li s ebojite da i njima ne daj Boze zive vakcine nesto ne izazovu(poznato je dosta primera da u porodici ima i dvoje i vise dece obolele od JIA)...mene sad i ta briga mori,sin mi krece u skolu,sad treba da bude sva ona silna vakcinacija,od kojih su MMR i polio zive,ja sad kazem pedijatrici da ja to en dam,sto zbog Anja ono i zbog njega jer se bojim,da cu biti u stanju zakonski ogovarati ako treba i potpisati da ne dobiju

Rola jako mi je žao mogu misliti kako ti je.
Koliko dugo će biti na dekortinu
dali je dr H rekao?
dali će primati MTX injekcije gore na Srebrenjaku.
Kod nas je zasad hvala bogu sve mirno,moja M nikad nije bila sretnija i zadovoljnija,a nežali se da je nešto boli,a niti se vide kakve promjene.
Kate
Ja uopće nemoram da je tjeram da popije tablete ( bar zasad ) naprotiv čak i ona sam mene zna podsjetiti da je vrijeme za
npr MTX.
Držte se.

Dragice, koliko ste dugo u remisiji?

E stara moja ja tu riječ bojim se izreć, ma što da ti kažem,ona već dugo nije imala nešto vezano za zglobove.
Konkretno od prosinca 2007 kad joj je i uveden MTX, ali imala je par epizoda sa povišenom SE i zadnji takav nalaz je bio prošle godine u oktobru iliti 10 mjesecu.
Nigdje nepiše da je u remisiji, jer nedavno se žalila na kralježnicu (vežem za školu,duže sjedenje nošenje torbe 5 kg i tako)
Nazire se remisija, ali nije crno na bijelo.

Evo tek sad došla kući, kod nas pravi kaos...(u međuvremenu je L na plivanju kad sam vodila R uspjela opast , udarila je u stepenice sa čeljusti i prerezala nepce i usnice, ništa strašno, al krvi ko na kolinju, ona vrišti, R šepa, ja ih nosim...da nije strašno bilo bi smješno). Sad su se smirili. Njemu je plivanje zakon pa sam pitala jel smije ić (i zbog očiju i koljena) pa kako da ipak smo išli...

R će sad bit na kortićima 7 dana pa ćemo vidit šta se promijenilo, dal je to pomoglo... poznavajuć već takve situacije znam da nam može uslijedit i punkcija.

R je bio u dobroj fazi 10.mj, jest da na lijekovima, al bez pregleda 2 mj, sve 5, znate da smo se čak trebali i skidat s MTXa. Mislim da remisija zapravo znači i bez lijekova, ili? Al tako nam je bilo i lani, sve u nadi od skidanja s MTX pa ništa...

Kate, ne znam kaj bi ti rekla za proljeće, jer desilo nam se i 2X u ljeto- 1. put i ljetos. Al mislila sam da je to od vlage, obilnih kiša...Čak ove zime nismo htjeli ić na Brač iz straha da je to imalo veze...

Dragice, ni mi dok nismo povečali dozu MTX nismo imali problema s uzimanjem lijeka- sve savršeno. R od svoje 4.god podsjeća tete u vrtiću, nas, baku, sve. Nikad ništa loše ni s kojim lijekom, sirupom, antibiotikom, ako je bilo i usred noći, sve bio on to odradio savršeno, al unazad cca 5,6 tjedana pravi masakr, da ne vjerujete i samo i jedino s MTXom. Zadnja 3 tjedna on nas moli da bi radije na injekcije. 2 noći prije sub jedva da zaspi koliko je " u tome" da se bliži uzimanje MTXa. Sad smo dogovorili da će ga s. Marina piknut i to je dr rekao 10mg. (naglasila sam da u tabletama uzima više od toga, al je rekao kad su injekcije da treba toliko). Nabavila sam EMLA kremu da mu ipak malo ublaži. To "pikanje" ide po principu da djetetu treba uputnic za dnevnu bolnicu. Idemo petkom na injekcije jer smo MTX sad uzimali subotom.

Mraonicus, vezano za to cjepljenje- ja sam u sličnom ili obrnutom problemu. Mene čeka cjepljenje s L u 6.mj. i kako stvari stoje R će još bit na MTXu. Odlučila sam (nakon razgovaranja s imunolozima) da će jedan od njih ić na 3 dana baki (ona nam je u istom kvartu i oboje ju obožavaju tako da bi moglo bit svađe koji bi radije išao)
Nama se sad cjepe R djeca u grupi u vrtiću i dr (šk.dispanzer) mi je odmah rekla da nije pametno da je više cjepljene djece blizu njega tako da sam s njom i roditeljima iz vrtića zato i dogovorila da se svi cjepe u istom vremenu (cca 10 dana) a R tada neće bit 2 tjedna u vrtiću. Meni ti je rekao imunolog da nije problem ako je to 1:1 dijete, pogotovo ako je već prije u životu (dijete na MTX )ipak primilo to cijepivo pa ima mali obrambeni mehanizam u sebi, al je problem ako je više djece oko njega/nje jer da se stvara veća koncentracija, a kako točno ne možemo definirat "koliko" bolje je da tad nije među njima.
Znam da je najgore s očima, i da je tebi koma, al te kužim barem po ovom ubitačnom tempu!
Ja sam tjedno bar 1 ili 2 dana u bolnici, ako ne računamo u bolnicu za fizikalnu, sad za pikanje MTXa, da ne kažem da mi je veselo s MM kojem nikako da krene na bolje samo gubi ikle, tako da ne samo da mi sad ne može uskočit nego još i njega imam na brizi. On bi sad trebao na pretrage u bolnicu, al pod općom anestezijom, a ja kažem samo da ne u četv jer ja moram u Klaićevu pa Vinogradsku pa Srebrnjak u jednom danu s R i ne mogu te vozit, a ove ostale dane možeš samo u moja slobodna 3-4 sata jer imamo fizikalnu, labos, pedijatricu, naravno sve pod pretpostavkom da L bude OK i da mi šef sve trpi.
Gle pa za popizdit! Danas sam čak i nakon jaaako duuuugo vremena i psihički pukla. Trebala sam samo javit teti u vrtić kako da kapa R oči, a ona meni - mama samo hrabto- i kak je to izgovorila ja sam se slomila i rasplakala na poslu ko kišna godina.
Sorry kaj sam se raspisala- trebalo mi je!
Hvala svima na podršci!!! Puno mi znači!!!

Rola,sta je bilo sa ocima,nisam u toku,zasto kapate?nadam se da nije uveitis...

Rola
Kad vidim što si napisala, skoro kao da čitam mejl od mraonicus. Vi iste sorta, superwomen, žene koje vuku čitavu familiju!

Zašto se R. opire tabletama, zbog gutanja ili zato jer mu je muka poslije? Čitala sam da se često događa nakon dužeg vremena uzimanja MTX-a, da djeca počnu "psihički" odbijati tablete. Super da ste presli na inekcije bar privremeno, sigurniji je učinak i manje nuspojava.

Ima "remisija pod lijekovima" i "remisija bez lijekova". To znači da nema vidljivih znakova upale, kako god.

PS/ Mraonicus, nema r. uveitis, već "običnu upalu", konjuktivitis, hvala Bogu, bar to.

Kate, ma ne smatram ti se ja ništa super. Valjda to tako mora bit i ja za to imam snage, volje (kako god da se to zvalo). Mislim da ja više ne bi ni znala funkcionirat da mi je sve laganini bez stresa! Očito da nam Bog da onoliko koliko možemo!
Kažu meni kolegice da ću ja imat miran dječji pubertet kad sad "plaćam" sve ovo. Daj Bože da su u pravu!
Nego, vama se ovdje mogu i požalit kad me razumijete. Neki dan me "napao" jedan poznanik, da zašto sam ja tako ozbiljna da se ne zezam dovoljno...I taman sam se sjetila dragice kako je rekla da je gledala snimku krštenaj blizanaca te da se nažalost ne smije više kao prije. E, točno to. Pa nije da ja ne želim bit sretnija i hvala Bogu da se smijem i da mi je najvažnije da se moja djeca smiju, al izje...me sve što mi se događa i nažalost nemam samo bezbrižnih trenutaka. Gledam jednu prijateljicu priča mi kako se na iphoneu i na facebooku stalno igra neku igru (mislim da se zove) farma i kako ona sadi, pljevi, ne znam šta sve...i sva je u tome. Gle, ma ne znam ni kad bi to uspjela pogledat uz djecu i sve brige a kamoli radit, a njoj je to briga hoće li joj sad zvonit mob da to napravi. I tako ti je to kad su ti djeca zdrava a problema nigdje. Naravno da je onda sve smješno i zabavno, a ne mislit koju ću dozu lijeka dat, jel ih boli, jel oteklo, kako šta i tako.
Netko ima pretrpan raspored sastancima, a meni na poslu piše koja je bolnica koji dan!

Rola,ako te ko razume to sam ja...prva misao ujutru kad otvorim oci(ako ih otvorim bez zvonjave sata,jer treba neki antibiotik,kapi i slicno) je koji je dan i sta danas imamo od doktora...ko sta radi ja sam sva u bolestima,raznim,sto A. oci,kontrole,vadjenja krvi(do skoro bila na 4 sedmice),sto upute nabaviti na vreme,pa sin,krece u skolu,milion pregeleda, pa usput onako dobiju temp,vuci ih u dezurnu,dom zdravlja,zubaru A.sto miliona puta... bukvalno gde god se pojavim svi me poznaju i srdacno mi se javljaju,kao da smo rod...ali ipak mi je tesko kad sednem u auto sa njima,treba da se skoncetrisem da po Bg vozim sama njih,da se prestrojim na vreme,da me neki tramvaj ili kamion ne tresne,a A.kuka sa zadnjeg sedista,mama necu bocu,jesi ponela tatinu carobnu kremu da me ne boli...ili jel danas krv,ili necu da mi teta busi busilicom zub...a ja ko majka monstrum,samo sumo-rvacki zahvati,slomim ih preko noge da ih razni dr buse,cupaju zube i slicno...i sto me posebno zabrinjava je da sam postala potpuno hladna prema tim raznim seansama..onako bez emocija samo da se zavrsi sto pre...

Kako izdrzavate vi koje ste stalno zaposlene,kad stizete,kako se organizujete,ja ne znam...evo danas vodila sina logopedu,pred skolu,zena kao pa treba da popravi nekih 4-5 glasova ne zna izgovarati ispravno...tra la la...ja slusam i ne cujem...sve mi zuji,mislim u sebi daj tu potvrdu,nemam ja to sad kad da obavljam,moram da kapam anji oci i da je inhaliram odmah jer je izgubila glas...tako preče od prečeg,guram nekako,ali sam sa živcima opasno stanjila...i sto je najgore stalno me izjeda neki crv sumnje da li je to sve,da ne iskrsne neka gora dijagnoza,pa da bude ono"znate nije se bilo pojavilo tad,ali sad jeste"...to sam ti ja

Rola žao mi je što te sve snašlo izrdžaćeš ti to sve, jer te netko treba koji možda sad već spava,kao i moji a ja kao vampir visim na internetu.
Nisam stigla danas cijeli dan a sad nemogu da pohvatam što se kome desilo.
Milsim da dobar istinit filmić bi se dao napraviti iz naših priča,ne samo što su istinite,nego su nabijene sa toliko emocija da se nekad pitam kako ovaj komjuter ne explodira
Kažeš da si pukla i da si se rasplakala,mislim da si trebala davno to ti je ispušni ventil, znaš da ti se prikupilo a neznaš kako to predvladat.Mislim da su nam živci jako potrebni moramo pronaći način kako da ih sačuvamo,ako stradaju kasno je pa zato treba se isplakat kad nam je teško.
Mraonicus neizvedivo je i posao i djeca uz to još sa zdravstvenim problemima,moraš imati nekog od pomoći da bi uspio sve,ja radije stvljam djecu i obitelj ispred posla pa makar koja kuna zafalila.
Jer njihovo zadovoljstvo je moja plaća nikakvi novci to nemogu nadoknaditi.

mraonicus- slažem se i ja s tobom u ovome- sto me posebno zabrinjava je da sam postala potpuno hladna prema tim raznim seansama..onako bez emocija samo da se zavrsi sto pre...- baš sam si neki dan mislila o tome kako sam postala takva.
A, što se živaca tiče ne da su mi tanki nego su mi pretanki. Znam ja da bi trebalo pazit na njih, ALI KAKO??? Meni to prolazi samo u teoriji u praksi uredno kiksam

Ja sad radim na 4 sata i imam osjećaj da mi je sve tako isplanirano da samu sebe jedva lovi. Kad šta i kako odrađujem, jer kad R ima fizikalnu i još neku pretragu u danu onda taj dan ne radim pa extra odrađujem neki drugi dan. Srećom da me šef trpi jer mu doslovno javim dan ili dva ranije kako ću ja radit sutradan.