Ma moj muž je dobar tata ali je trenutno naš odnos u krizi. Živcira me kad kaže da je svjestan težine ove bolesti a onda se ponaša kao da je to nešto bezazleno.
19.5. idemo kod dr H na kontrolu. Bi li bilo pametno napraviti jetrene probe? Ipak je od nove godine na MTX. A i dr je rekao da će trebat češće pravit jetrene probe.

Da, nalazi defektologa/ psihologa su bitni, ako ne u određivanju stupnja invalidnosti onda za procijenu osobne invalidnine što nije nužno povezano. Invalidnina se može primati i kad nije utvđen stupanj invaliditeta. A psiholog ili defektolog procijenjuju utjecaj situacije i bolesti na psihu i razvoj djeteta.
Mislim da bi tako nešto trebalo i za nas roditelje
Ne može mi nitko reć da smo normalni nakon svih ovih godina što prolazimo s djecom.

Mi u udruzi smo primjenjivali neku vrstu psihološke samopomoći zajedničkim sastancima i razmjenom iskustava. Sada je to vrlo rijetko jer su ljudi preopterećni preživljavanjem, ali ideja je provesti anketu zainteresiranih članova i aktivirati stručnjaka koji bi prisustvovao takvim sastancima za roditelje, a posebno organizirati i za djecu. Psiholozi nam često , ma koliko mi bili dobri i savjesni roditelji, pomažu shvatiti neke iotvorene i skrivene reakcije naše djece.

Zahvaljujem na savjetu i pomoći.
Evo ja sam ovdje kod nas kontaktirala udrugu djece s posebnim potrebama i osoba s invaliditetom RADOST. Utorkom imaju psihološku radionicu. Prisustvovala sam sa kćerkom prije dva tjedna, prošli utorak nismo bile jer smo išli na UZV štitnjače u Zg ali sutra svakako idemo. Samo saznanje da je netko TU, spreman da nam pomogne savjetom, ma samo osmjehom već puno znači.

POZDRAV SVIM CURKAMA! JA SAM NOVA.

SVA SAM IZGUBLJENA PA AKO IMATE UPUTE DI ,ŠTA ,KAKO, BILA BIH VAM VJEČNO ZAHVALNA!! IMAM TROJE DJECE,CURU I BLIZANCE. SAD IM JE 9 MJ I MLITAVI SU, DISTONI.. IDEMO NA VJEŽBE,KOD FIZIJATRA... NA HZZO SU MI TELEFONOM REKLI DA NE MOGU OSTVARIT UVEÆANI DJEČIJI JER SE ON PO NOVOM VEZIVA ZA PRODUŽENI PORODILJNI ZBOG PNJM. DA LI JE TO ISTINA? JA SAM SAMOHRANI RODITELJ,POSTOJI LI MOGUČNOST ZAMRZAVANJA SADAŠNJEG PORODILJNOD DOPUSTA KOJI IMAM NA TRI GODINE I POKRETANJE TOG NOVOG ZBOG PNJM. MISLIM ONI SU DOBRO, NISU BOLESNI SAMO IM MOTORIKA KASKA,KASNE JEDNO 3MJ OD DRUGIH BEBA A I POROD I TERMIN JE BIO ODLIČAN,APGAR 10... UNAPRIJED HVALA

Nika dobro došla
neznam tko ti je rekao da je veziva PP i uvećani doplatak,ti možeš zatražiti vještačenje samio zbog uvećanog doplatka.A PP možeš zatražiti kad ti djeca pređu 3 g,ustvari ovisno koliko nalazi fizijatra i neuropedijatra budu ajmo reći loši.
Ja imam takođe blizance i znam kako ti je,budi uporna i nemoj odustajati
Moraš prikupiti svu potrebnu dokumentaciju od liječnika,i imaš 100 % pravo,nedaj se da te neuke babe otkantaju.

U razmišljanju sam za predat papire za 4satno radno vrijeme-PRV (mislim si da ćemo opet krenut na fizikalnu, a onda stvarno ne znam kako se rastegnut da to sve stignem -dan ima ipak samo 24h, a kaj je najbolje najčešće primaju samo do 16h!) pa sam doznala što treba i gdje se predaje. U ZG predajemo tamo gdje nam od nositelja prava (mame) spada doktor opće prakse kod kojeg smo prijavljene. Od papira treba: preslika rodnog lista djeteta, preslike OI oba roditelja, potvrde o zaposlenju oba roditelja, preslika kartice tek.rn, Zahtjev (osobno napisan zašto nam treba PRV), preporuka pedijatra za PRV, SVA medicinska dokumentacija, posebno fizijatra (da se vidi kako često i koliko dijete pohađa vježbe) i onda još Božja pomoć kakva nam je administracija!

Još malo zakona,istina samo što ga nitko ne provodi.



MINISTARSTVO ZDRAVSTVA I SOCIJALNE SKRBI
544
Na temelju članka 16. stavka 2. Zakona o rodiljnim i roditeljskim potporama (»Narodne novine«, broj 85/08 i 110/08) ministar zdravstva i socijalne skrbi uz suglasnost ministrice obitelji, branitelja i međugeneracijske solidarnosti donosi
PRAVILNIK
O UVJETIMA I POSTUPKU STJECANJA PRAVA NA RAD U SKRAÆENOM RADNOM VREMENU RADI POJAČANE BRIGE I NJEGE DJETETA
Članak 1.
Ovim Pravilnikom propisuju se uvjeti i postupak za stjecanje prava zaposlenih i samozaposlenih roditelja i posvojitelja na rad u skraćenom radnom vremenu radi potrebne pojačane brige i njege djeteta do njegove navršene 3. godine života.
Članak 2.
Pravo na rad u skraćenom radnom vremenu iz članka 1. ovoga Pravilnika zaposleni i samozaposleni roditelj i posvojitelj (u daljnjem tekstu: roditelj) može ostvariti nakon što je za dijete, za koje traži pravo na rad u skraćenom radnom vremenu, u cijelosti iskorišteno pravo na roditeljski dopust.
Pod skraćenim radnim vremenom prema odredbama ovoga Pravilnika podrazumijeva se rad s polovicom punog radnog vremena.
Članak 3.
Smatra se da je djetetu potrebna pojačana briga i njega iz članka 1. ovoga Pravilnika u slučajevima sljedećih bolesti, odnosno stanja djeteta:
Šifra MKB
10. revizija
1. tuberkuloza (svi oblici primarne i postprimarne tuberkuloze bez obzira na lokaciju) A15-A19
2. sifilis i njegove posljedice A65-A69
3. posljedice akutnog encefalitisa razne etiologije G04-G05
4. sve vrste malignih neoplazmi, uključujući i leukemiju C00-C97
5. bronhijalna astma i astimatiformni bronhitis J40-J47
6. stanja prouzrokovana atireoidizmom i hipotireoidizmom, kongenitalne ili stečene etiologije E00-E03
7. šećerna bolest E10-E14
8. kongenitalne hemolitičke anemije D55-D59
9. policitemija D75
10. hemofilija D66-D68
11. duševna zaostalost F70-F79
12. cerebralna dječja paraliza (svi oblici) G80-G83
13. bolesti motornih neurona i mišićne distrofije G70-G71
14. sljepilo H54
15. gluhonijemost H91.3
16. kongenitalna i kronična srčana oboljenja Q20-Q24
17. suženje jednjaka nakon korozije K20
18. ciroza jetre K74
19. cistična fibroza E84
20. bubrežna insuficijencija N17 – N18
21. kronična upala bubrega N00-N12
22. opstruktivna i refluksna uropatija N13
23. upalne reumatske bolesti M00-M13
24. kronični osteomielitis i periostitis M86
25. urođene i stečene malformacije kostiju i mišića Q65-Q79.
26. imunodeficijencija D80-D84
27. crijevne malapsorcije K90
Iznimno od stavka 1. ovoga članka roditelj može ostvariti pravo na rad u skraćenom radnom vremenu radi pojačane brige i njege djeteta kod kojeg postoje druge bolesti i stanja koja nisu utvrđena u stavku 1. ovoga članka, a s obzirom na opće zdravstveno stanje djeteta.
Narodne novine 25/2009

Nisam u toku.
Jeli to znači da nakon djetetove 3. godine života, više nema prava na SRV?

Ima naravno,ako ima bilo kakve zdravstvene probleme ima se pravo na dopust do 8 g.
A poslije 8 g ima se pravo na SRV kome je to naravno potrebno.
Samo da bi to uopće ostvarili,treba se dobro naoružati,strpljenjem i dobrim živcima.
JER DANAS NEUKI LJUDI RADE NA PROVOÐENJU ZAKONA. ( USTVARI NEPOZNAJU ZAKON )
Čast izuzetcima,ali malo ih je.

Ja sam dobila informaciju da se do 8. godine može dobit dopust i PRV, a od 8-18. godine PRV te da se to vještaćenje, tj. odluka produžuje svakih 6-8.mj.

Naravno da ti je dobra informacija,samo što imaš pravo izbora,
puni dopust do 8 g ili SRV.A nakon 8 g ima se pravo na SRV eventualno ako oštećenja nisu takva da se može dobiti status njegovatelj.
U svakom slučaju,moramo sami dolaziti do informacija i pomagati si međusobno,jer nitko ama baš nitko meni osobno nije pomogao.
Samo mame koje su mi ukazale na moje pravo,ali žalosno je,ja mogu biti sutra zadovoljna jer sam učinila sve da dovedem svoje dijete na put ka ozdravljenju.

Da. Upravo o tome sam govorio na XXI Simpoziju socijalne pedijatrije u Šibeniku 20.6.
Puno se govori o najboljem interesu djeteta, ali se prava ne poštuju i zakoni ne provode, pa su moji glavni zaključci bili slijedeći:
"Roditelji svoja prava ne vide kao prava, nego ograničenja!
Roditelji moraju dokazivati svoja prava, a sustav da nemaju prava!
U direktnom kontaktu s roditeljima socijalnog i zdravstvenog sustava rade needucirane i neinformirane osobe.
Već godinama se govori o objedinjavanju svih socijalnih prava roditelja bolesnog djeteta, a ni danas ne postoji niti sustav, niti tiskano izdanje sakupljenih svih prava socijalne i zdravstvene zaštite.
To su činjenice, nepobitna istina i apeliram da se izraz "najbolji interes djeteta" napokon pretoči u stvarno poštivanje prava djeteta u što spadaju i prava njegovih roditelja."