Sada je: 04-08-2021 11:32.

Dječiji doplatak

Aktivne teme

Vremenska zona: UTC + 01:00


Forum je zaključan Tema je zaključana [ne možete slati/uređivati poruke/odgovarati].  [ 148 poruka ]  Stranica Prethodna  1 ... 4, 5, 6, 7, 8, 9, 10  Sljedeća
Autor Poruka
 PostPoslano: 07-12-2009 16:47  Citiraj (i odgovori)  
Član
Član
Avatar

Pridružen: 03-12-2008 14:23
Postovi: 1256
Lokacija: Zagreb
Ova je bolest crno na bijelo,i nemožeš prikačiti djetetu dijagnozu koju nema,a nama je odbijena njega jer je dijete "u remisiji."
Koju nitko od specijalista nije potvrdio nego naše uveženo LP.Sramota,mojoj M sad su opet leukociti otišli dole,( znamo i od čega) ali kako da ja svoje dijete ostavim samo bez nadzora.Uz hrpu lijekova i još vježbice?
Neka mi netko kaže ....................
prisiljena sam na puno toga sad,da bi bila sa svojim djetetom,nemam druge mogućnosti iako nitko nemože nadomjestiti roditelje nijednom djetetu a kamoli malom. :angel:

_________________
dobar dan... ja sam stara Dragica ...samo igram za tim ozdravljenje pa otud broj 1:-)


Vrh
 Profil  
 PostPoslano: 07-12-2009 20:27  Citiraj (i odgovori)  
Administrator
Administrator
Avatar

Pridružen: 12-10-2006 19:10
Postovi: 217
Lokacija: Dubrovnik
Ha ha draga rola, potpuno razumijem tvoju zbunjenost.
Prvo isprika za izraz, a ispravno je Đ. je vještaćen za vrijeme terapije ( kemo terapije).
Vještaćen je radi prava na uvećani DD, a tamo su nas upoznali da ima pravo i na OI i roditelj na SRV, plus jednokratnu pomoć na zahtjev, što nismo tražili itd i to sve kad se otpusti iz bolnice. tj. u vrijeme kad nije u bolnici.

Na drugo pitanje pitanje jednostavno nemam poseban odgovor, osim da ljudi u struci koji su roditelje trebali upoznati sa njihovim pravima i pomoći im u ostvarivanju istih, nisu odradili niti p od posla, te su čak direktni krivci , što neka prava nisu ostvarili. Dok su ti roditelji nedovoljno educirani i nedovoljno uporni.

Što se remisije tiče, već u prvom otpusnom pismu moga Đ. piše da je nakon 33 dana terapije postignuta "1. kompletna remisija" a nakon toga smo odradili još 10 mjeseci bolničke terapije i dvije godine svakodnevne oralne terapije ( methotrexat, purinethol, sinersul) , dva puta tjedno kontrola CKS iz prstića, dva put mjesečno KKS i jetreni enzimi, jednom mjesečno u Zagrebu. Sve to u remisiji. :bigg:

_________________
Pozdrav i do skorog pisanja
http://www.zajedno-do-zdravlja.hr | http://www.dubrovnik-adriatic.com | http://www.dubrovnik.barovicbest.com |


Vrh
 Profil Web stranica  
 PostPoslano: 07-12-2009 21:24  Citiraj (i odgovori)  
Član
Član
Avatar

Pridružen: 10-04-2009 17:24
Postovi: 183
Lokacija: ravna slavonija
o dragi moji, baš svega ima...
u nekim županijama ovako u drugim onako... zašto je to tako nitko ne zna...
evo ja sam neki dan napisala iliti sročila žalbu u hzmo na 1,5 stranicu, ali još nisam poslala...
svašta sam im napisala, sve što mi je bilo na duši tada,a bilo je svega...
zašto nisam poslala, ne znam, očito mi nedostaje one upornosti i ne znam što još što je dr admin spominjao
malo sam se predomišljala nakon tvoje poruke dr admin, kada si rekao da možda malo pričekam ili da nazovem, i bio si u pravu ( oprosti na ovome ti ) ali niti sam zvala niti poslala žalbu...
jednostavno mislim da neću s tim baš ništa postići, a ako ih zovem telefonom znam da ću se spetljati jer se prije povučem nego što nešto istjeram ( ako je taj netko drugi imalo agresivniji ) što naravno nije dobro, ali :roll:

_________________
lucija 2004
otok l. koljena 07.07
punk. 08.07, 12.07
pogoršanje 04.08, decortin 1 mj
nastavak mtx, nalgesin, folacin
3. punk. 20.01.10 5mg lederlola i.a. desno koljeno
bez lijekova od 05.10
27.09.10. izliječena

trenutno smo u narančastoj fazi


Vrh
 Profil  
 PostPoslano: 07-12-2009 21:58  Citiraj (i odgovori)  
Član
Član
Avatar

Pridružen: 08-04-2009 14:18
Postovi: 956
Lokacija: Zagreb
dragica je napisao/la:
Ova je bolest crno na bijelo,i nemožeš prikačiti djetetu dijagnozu koju nema,a nama je odbijena njega jer je dijete "u remisiji."
Koju nitko od specijalista nije potvrdio nego naše uveženo LP.Sramota,mojoj M sad su opet leukociti otišli dole,( znamo i od čega) ali kako da ja svoje dijete ostavim samo bez nadzora.Uz hrpu lijekova i još vježbice?
Neka mi netko kaže ....................
prisiljena sam na puno toga sad,da bi bila sa svojim djetetom,nemam druge mogućnosti iako nitko nemože nadomjestiti roditelje nijednom djetetu a kamoli malom. :angel:


Nisam bila sigurna jeste to vi. Ne mogu vjerovat da su oni rekli da je dijete u remisiji kad se jasno vidi da je dijete na lijekovima i ostalo. Ma kakva je to remisija?? To znam ja ko laik, a kamoli da oni koji su liječnici to neznaju???
Jeste li se žalili? Šta je bilo poslije?

Od čega su joj leukociti otišli dolje? Zašto?

_________________
R 07/03
JIA oligo koljena od 07/06
punkcije:11/06;04/08;03/09
Th:Movalis 7,5mg, Controloc 20mg, fizikalna+el.stim.
Ex Th:MTX 05/08-08/10, Decortin -08-09-10, Folacin
RF-, ANA-, HLA B51, DR51,52
bolest u mirovanju


Vrh
 Profil  
 PostPoslano: 07-12-2009 22:08  Citiraj (i odgovori)  
Član
Član
Avatar

Pridružen: 08-04-2009 14:18
Postovi: 956
Lokacija: Zagreb
smartina je napisao/la:
o dragi moji, baš svega ima...
u nekim županijama ovako u drugim onako... zašto je to tako nitko ne zna...
evo ja sam neki dan napisala iliti sročila žalbu u hzmo na 1,5 stranicu, ali još nisam poslala...
svašta sam im napisala, sve što mi je bilo na duši tada,a bilo je svega...
zašto nisam poslala, ne znam, očito mi nedostaje one upornosti i ne znam što još što je dr admin spominjao
malo sam se predomišljala nakon tvoje poruke dr admin, kada si rekao da možda malo pričekam ili da nazovem, i bio si u pravu ( oprosti na ovome ti ) ali niti sam zvala niti poslala žalbu...
jednostavno mislim da neću s tim baš ništa postići, a ako ih zovem telefonom znam da ću se spetljati jer se prije povučem nego što nešto istjeram ( ako je taj netko drugi imalo agresivniji ) što naravno nije dobro, ali :roll:

Nije dobro da ti se petljam, al prouči dobro SVE, i ako ima imalo šanse BORI SE, ako nećete sami za svoje dijete, neće nitko drugi.
Baš zbog tog odustajanja (a i ja sam bila takva već i na 1. stepenici kad sam vidila šta sve od papira treba skupit) dešava se da s istom dijagnozom roditelji dobiju različit rezultat.
Nemojte olako odustat!
Nažalost sve moramo sami doznat i vidit, umjesto da nas u sve upute osobe koje su za to plaćene.

_________________
R 07/03
JIA oligo koljena od 07/06
punkcije:11/06;04/08;03/09
Th:Movalis 7,5mg, Controloc 20mg, fizikalna+el.stim.
Ex Th:MTX 05/08-08/10, Decortin -08-09-10, Folacin
RF-, ANA-, HLA B51, DR51,52
bolest u mirovanju


Vrh
 Profil  
 PostPoslano: 07-12-2009 22:14  Citiraj (i odgovori)  
Član
Član
Avatar

Pridružen: 08-04-2009 14:18
Postovi: 956
Lokacija: Zagreb
DrAdmine, ako sam dobro shvatila Đ je sad u remisiji? Bravo, jako mi je drago zbog vas :) !!
Vidim da ste se jako svi napatili.
Nadam se da će i nama svima poslije kiše doći sunce!

Kako često morate vi ić na vještaćenje za produžit OI, SRV, DD?
Nama je odobreno na 6 mj. pa nas ponovo ćeka vještaćenje na HZZOu.

_________________
R 07/03
JIA oligo koljena od 07/06
punkcije:11/06;04/08;03/09
Th:Movalis 7,5mg, Controloc 20mg, fizikalna+el.stim.
Ex Th:MTX 05/08-08/10, Decortin -08-09-10, Folacin
RF-, ANA-, HLA B51, DR51,52
bolest u mirovanju


Vrh
 Profil  
 PostPoslano: 08-12-2009 19:47  Citiraj (i odgovori)  
Administrator
Administrator
Avatar

Pridružen: 12-10-2006 19:10
Postovi: 217
Lokacija: Dubrovnik
@smartina
Nema odustajanja...samo :box: :D
Neki način mora biti... Evo ja s mojim roditeljima u Du prepipavam, pa i oni su tu slabi jer nisu koristili prava koja im tada nisu bila potrebna... sada već u ovoj krizi drugačije se razmišlja, ali i oni su uvjereni da neka prava imaju.

@rola Hvala i mi smo sretni zbog toga i zahvalni Bogu da tako i potraje.
Uglavnom to nam je promijenilo živote i postavilo sasvim druge prioritete... Samo što ja kažem da mi se to malo često događa u životu... Prvo rat, pa prerana smrt majke, pa opaka bolest djeteta ... ali žilavi smo , nedamo se :grli: Sad nastojim svojim iskustvom i radom pomoći drugim roditeljima kroz udrugu i ostale humanitarne aktivnosti.
Đ. ima novo vještaćenje za 2 godine... ne pitaj kako, ne znam ni ja, ali tako stoji u rješenju. Valjda je zbog težine i ozbiljnosti bolesti.

Ti opet spominješ vještaćenje na HZZO , ali mi s njima nismo imali nikakve veze. Vještaćenje i riješenje je išlo preko CZSS. Očito da su druga pravila igre za druge bolesti... ipak nije mi jasno ako je OI ona uvijek ide preko CZSS, DD preko HZMO, SRV bi trebalo takođe ići preko CZSS?

_________________
Pozdrav i do skorog pisanja
http://www.zajedno-do-zdravlja.hr | http://www.dubrovnik-adriatic.com | http://www.dubrovnik.barovicbest.com |


Vrh
 Profil Web stranica  
 PostPoslano: 08-12-2009 21:31  Citiraj (i odgovori)  
Član
Član
Avatar

Pridružen: 03-12-2008 14:23
Postovi: 1256
Lokacija: Zagreb
DrAdmin
žao mi je što ste se morali i vi boriti sa najgorim neprijeteljem,a to je za mene bolest djece.
Ali drago mi je što ste uspjeli,hvala bogu i JAKO sam sretna kad čujem takve pobjede.
Jer to zaslužuje najviše prijestolje za pobjednike.
I što je najvrijednije što ste vi kao roditelj kroz svu patnju koju ste prošli i dalje dovoljno jaki i ustrajni
da pomognete nama kojima je svaki savjet dobrodošao.
Rijetki su kao vi,obično kad im bude bolje zaboravljaju kako je danas teško roditelju kad ima dijete običnu prehladu a kamoli kronično oboljenje.
I ja sam za borbu pa ako treba i prsa u prsa( šala mala )
I nekaže zabadava se što te neubije to te ojača.

_________________
dobar dan... ja sam stara Dragica ...samo igram za tim ozdravljenje pa otud broj 1:-)


Vrh
 Profil  
 PostPoslano: 08-12-2009 22:47  Citiraj (i odgovori)  
Član
Član
Avatar

Pridružen: 08-04-2009 14:18
Postovi: 956
Lokacija: Zagreb
DrAdmin je napisao/la:
@rola Hvala i mi smo sretni zbog toga i zahvalni Bogu da tako i potraje.
Uglavnom to nam je promijenilo živote i postavilo sasvim druge prioritete... Samo što ja kažem da mi se to malo često događa u životu... Prvo rat, pa prerana smrt majke, pa opaka bolest djeteta ... ali žilavi smo , nedamo se :grli: Sad nastojim svojim iskustvom i radom pomoći drugim roditeljima kroz udrugu i ostale humanitarne aktivnosti.
Đ. ima novo vještaćenje za 2 godine... ne pitaj kako, ne znam ni ja, ali tako stoji u rješenju. Valjda je zbog težine i ozbiljnosti bolesti.

Ti opet spominješ vještaćenje na HZZO , ali mi s njima nismo imali nikakve veze. Vještaćenje i riješenje je išlo preko CZSS. Očito da su druga pravila igre za druge bolesti... ipak nije mi jasno ako je OI ona uvijek ide preko CZSS, DD preko HZMO, SRV bi trebalo takođe ići preko CZSS?


Vjerujem da nas je sve ovdje i samo suočenje s kroničnom bolešću naše djece promjenilo i kako si rekao postavilo nam skroz neke druge prioritete u životu- našu djecu, našu obitelj. Kao majka mogu reć prvo rođenjem, a onda nažalost i bolešću!
Nema toga na ovome svijetu što bi se meni moglo postavit prije njih! Nema tog posla, nema te osobe, nema tog Zakona! Znam da je sve ovo ostalo bitno kako bi zapravo ja njima, a i sebi omogučila egzistenciju, al nikome više ne dozvoljavam išta više od poštivanja i to samo u toj mjeri da moja djeca zbog tog ne budu zakinuta. (Samo jedan od primjera- danas ima toliko poslodavaca koji maltretiraju svoje djelatnike da predugo rade da svoju djecu praktički ni ne vide).
Ja spominjem vještaćenje za SRV u HZZOu, jer po novom vještaćenje za to i DD možeš obavit ili u CZSS ili U HZZOu.
Meni se u HZZOu činilo jednostavnije (kad sam već tamo i predala zahtjev) pa je nama tako bilo.
DD ide preko HMZOa , ali oni trebaju vještaćenje od CZSS ili HZZOa.
Za OI ne znam ništa.

I naravno- HVALA za svu pomoć, savjete koje nam i dalje pružaš!!!

_________________
R 07/03
JIA oligo koljena od 07/06
punkcije:11/06;04/08;03/09
Th:Movalis 7,5mg, Controloc 20mg, fizikalna+el.stim.
Ex Th:MTX 05/08-08/10, Decortin -08-09-10, Folacin
RF-, ANA-, HLA B51, DR51,52
bolest u mirovanju


Vrh
 Profil  
 PostPoslano: 09-12-2009 09:01  Citiraj (i odgovori)  
Član
Član

Pridružen: 09-04-2009 22:43
Postovi: 130
Lokacija: ispod Kleka
Mi smo išli preko CZSS, A je odobrena OI ali riješenje od komisije nit čula, nit vidjela, nemam pojma je li joj utvrđena kakva invalidnost, a iz ove naše udruge mi kažu da je bolje ić preko HZZO na vještačenje. Sad opet sve izpočetka.

_________________
kćerka, 17 godina
dijagnoza:RA malih zglobova šaka, Raynaudov fenomen, JIA
prvi simptomi 2006, dijagnoza 2008
MTX, Movalis Mega omega3, Folacin


Vrh
 Profil  
 PostPoslano: 09-12-2009 11:31  Citiraj (i odgovori)  
Član
Član
Avatar

Pridružen: 08-04-2009 14:18
Postovi: 956
Lokacija: Zagreb
Očito je onda za OI isto kao i za SRV, a i ja sam čula da je bolje ić na vještaćenje kod HZZOa nego u CZSS.

_________________
R 07/03
JIA oligo koljena od 07/06
punkcije:11/06;04/08;03/09
Th:Movalis 7,5mg, Controloc 20mg, fizikalna+el.stim.
Ex Th:MTX 05/08-08/10, Decortin -08-09-10, Folacin
RF-, ANA-, HLA B51, DR51,52
bolest u mirovanju


Vrh
 Profil  
 PostPoslano: 10-12-2009 15:18  Citiraj (i odgovori)  
Član
Član
Avatar

Pridružen: 03-12-2008 14:23
Postovi: 1256
Lokacija: Zagreb
Dobila sam nalaz i mišljenje sa vještačenja,gdje se navodi da se radi o trajnoj promjeni
u zdravstvenom stanju progredijentnog tijeka.
E koliko će nam HZMO odobriti uvećani DD neznamo,ali 831 kuna sigurno neće jer nije ( hvala bogu teži slučaj).
Ali imamo pravo na pomoć i njegu u iznosu 450 kuna,jer radi se o oštećenju zdravlja po članku 31.
Npr fizikalne vježbe,uzimanje lijekova i štošta da ne nabrajam.

_________________
dobar dan... ja sam stara Dragica ...samo igram za tim ozdravljenje pa otud broj 1:-)


Vrh
 Profil  
 PostPoslano: 10-12-2009 17:43  Citiraj (i odgovori)  
Član
Član
Avatar

Pridružen: 10-04-2009 17:24
Postovi: 183
Lokacija: ravna slavonija
evo dragi moji ja danas poslala svoju žalbu na adresu hzmo i jedan malo izmjenjeni primjerak sa preslikom rješenja u czss, pa ćemo vidjeti
ako i ne odobre ništa neka barem čitaju, svašta sam im napisala, nisam bila bezobrazna niti slično, ali sam svašta drugog napisala, valjda sve što mi je bilo na duši, ali onim jednostavnim jezikom da ne kažem "običnog" čovjeka ili kako neki kažu "malog" čovjeka (iako to "mali" jako ne volim, jer za mene nema "malih" ljudi)
nisam upotrebljavala neke učene riječi, nego onako... kako sam mislila da treba, pa ćemo vidjeti :lumen:
evo sada sam i u hrvatska uživo gledala nešto o pravima kronično oboljele djece, pa mi se digao tlak jer je jedan otac morao štrajkati pred ustavnim sudom da bi njegovo dijete koje ima tri kronične teške bolesti imalo neka prava...
nemam riječi, svaka mu čast kao ocu, a tko će se boriti za dijete ako neće roditelji i hvala bogu da sva djeca imaju takve roditelje i roditelje uopće ( a koliko ih je koji nemaju roditelje, nažalost) :grli:
ovome nije mjesto ovdje, ali sam morala...

_________________
lucija 2004
otok l. koljena 07.07
punk. 08.07, 12.07
pogoršanje 04.08, decortin 1 mj
nastavak mtx, nalgesin, folacin
3. punk. 20.01.10 5mg lederlola i.a. desno koljeno
bez lijekova od 05.10
27.09.10. izliječena

trenutno smo u narančastoj fazi


Vrh
 Profil  
 PostPoslano: 11-12-2009 14:12  Citiraj (i odgovori)  
Član
Član
Avatar

Pridružen: 08-04-2009 14:18
Postovi: 956
Lokacija: Zagreb
dragica je napisao/la:
Dobila sam nalaz i mišljenje sa vještačenja,gdje se navodi da se radi o trajnoj promjeni u zdravstvenom stanju progredijentnog tijeka.
E koliko će nam HZMO odobriti uvećani DD neznamo,ali 831 kuna sigurno neće jer nije ( hvala bogu teži slučaj).
Ali imamo pravo na pomoć i njegu u iznosu 450 kuna,jer radi se o oštećenju zdravlja po članku 31.
Npr fizikalne vježbe,uzimanje lijekova i štošta da ne nabrajam.


Tako je i meni objasnila ona referentica- ako dijete ima teži slučaj onda se stječe pravo na 831kn DD.
Ako je "blaži" slučaj onda se uvečava, al ovisi o dohodovnom cenzusu.
Znači, da imaš odobreno SRV ili PP imala bi pravo na 831kn, kao i sa težim slučajevima...
Kako stekneš pravo na pomoć i njegu u iznosu od 450kn i dobiva li se to samo ako ne dobiva DD? Ne može oboje, ili?

_________________
R 07/03
JIA oligo koljena od 07/06
punkcije:11/06;04/08;03/09
Th:Movalis 7,5mg, Controloc 20mg, fizikalna+el.stim.
Ex Th:MTX 05/08-08/10, Decortin -08-09-10, Folacin
RF-, ANA-, HLA B51, DR51,52
bolest u mirovanju


Vrh
 Profil  
 PostPoslano: 11-12-2009 14:23  Citiraj (i odgovori)  
Član
Član
Avatar

Pridružen: 08-04-2009 14:18
Postovi: 956
Lokacija: Zagreb
smartina, bravo za žalbu!
Za ovog gosp. sam baš i ja htjela napisat -bilo je jučer na webu i novinama, al nije čak bio primjećen ni dok je štrajkao nego je bilo predstavljanje pred.kandidata pa je V.Pusić pitao i tako je krenulo...GROZNO, STVARNO SRAMOTA!

_________________
R 07/03
JIA oligo koljena od 07/06
punkcije:11/06;04/08;03/09
Th:Movalis 7,5mg, Controloc 20mg, fizikalna+el.stim.
Ex Th:MTX 05/08-08/10, Decortin -08-09-10, Folacin
RF-, ANA-, HLA B51, DR51,52
bolest u mirovanju


Vrh
 Profil  
Prikaži poruke :  Redanje  
Forum je zaključan Tema je zaključana [ne možete slati/uređivati poruke/odgovarati].  [ 148 poruka ]  Stranica Prethodna  1 ... 4, 5, 6, 7, 8, 9, 10  Sljedeća

Vremenska zona: UTC + 01:00


Online

Trenutno korisnika: / i 1 gost.


Ne možete započinjati nove teme.
Ne možete odgovarati na poruke.
Ne možete uređivati svoje poruke.
Ne možete izbrisati svoje poruke.
Ne možete slati privitke.

Traži:
Izaberi forum:  
cron


Powered by phpBB © 2000, 2002, 2005, 2007 phpBB Group • HR (CRO) autor baze Ančica Sečan | prilagodio Roberto Machiedo
Style originally created by Volize © 2003 • Redesigned SkyLine by MartectX © 2008 - 2009
Modified by Roberto Machiedo, Zajedno do zdravlja © 2006-2011