U ponedjeljak 21. ožujka u prostorima udruge, roditelji djece s poremećajima iz autističnog spektra i komunikacijskim teškoćama, oformili su novu sekciju Udruge, kroz koju će nastojati identificirati postojeće probleme ravoja, edukacije i integracije djece s ovim sve češćim poremećajem.

Prije svega će se raditi na podizanju svijesti o autizmu i informiranju šire javnoti koliko je različitih poremećaja identificirano kroz priznati ili ne priznati autistični spektar, te na omogućavanju osobnog asistenta u vrtiću djeci s poremećajima iz autističnog spektra i komunikacijskim teškoćama, koja u određenim segmentima pokazuju i nadprosječnu inteligenciju ili izuzetnu nadarenost za npr. crtanje ili matematiku, pamćenje i slično.
Neujednačenost dijagnoza, kao i često nedijagnosticirani autizam, izostanak sustavne podrške i registra osoba s poremećajima autističnog spektra, velika su prepreka u ostvarivanju elementarnih prava djece i roditelja, kao i prava na kvalitetan razvoj, obrazovanje i integraciju , te će se sekcija zalagati da se nepravedan položaj u društvu izjednači.

Za voditelja sekcija izabrana je Marija Puhiera, dok se kao prvi zadatak sekcije postavilo obilježavanje Svjetskog dana svjesnosti o autizmu.

U srijedu 16. ožujka u Osnovnoj školi Lapad, u suradnji Obiteljskog centra Dubrovačko neretvanske županije i Udruge "Zajedno do zdravlja" , održano je predavanje učiteljima, nastavnicima i stručnom kadru škole, o problemima i potrebama djece sa smetnjama u razvoju kroz osnovnoškolsko obrazovanje. Predavanje bazirano na Zakonskim propisima i provedenim istraživanjima o timskom, višestrukovnom pristupu djeci sa smetnjama i kroničnim bolestima održao je ravnatelj Obiteljskog centra i dipl.soc. radnik Marko Grgurević, dok je o kroničnim bolestima i potrebama oboljele djece te socijalnom statusu obitelji koje s djecom prolaze kroz bolest i školovanje održao predsjednik udruge "Zajedno do zdravlja" Roberto Machiedo.

Cilj ovog predavanja je iniciranje što kvalitetnije suradnje obrazovnog i stručnog kadra s obitelji bolesnog djeteta, sa zdravstvenim ustanovama, institucijama i udrugama koje skrbe o takvoj djeci i njihovim obiteljima, a na dobrobit bolesnog djeteta u smislu kvalitetnije socijalizacije, integracije i uspjeha školovanja, kao i kontrolu bolesti i kvalitetniju medicinsku terapiju omogućujući istu i tijekom nastave.
Ovaj prvi korak, prihvaćen s odobravanjem, a prethodnica je šire planiranoj akciji po svim županijskim osnovnim i srednjim školama koja će uz pomoć liječnika specijalista pedijatara , psihologa, socijologa i drugog stručnog kadra, te samih roditelja sa svojim neposrednim iskustvima, obuhvatiti kako obrazovni kadar, tako i roditelje školske djece, te osvještavanjem roditelja da o bolesti svog djeteta govore otvoreno i surađuju sa stručnim timom u školi, upravo u djetetovom najboljem interesu

Trodnevnim radnim odmorom, te Okruglim stolom na temu "Mostovima zajedničke suradnje omogućimo djeci oboljeloj i liječenoj od maligne bolesti najbolja liječenja i život poslije njih" 15. veljače obilježen je međunarodni i nacionalni Dana djeteta oboljelog od maligne bolesti, koje se ove godine u organizaciji kluba roditelja "Sanus" iz Splita, sa sudionicima mreže udruga i roditelja s područja cijele Hrvatske i pod pokroviteljstvom Ministarstva zdravstva i socijalne skrbi održalo u odmaralištu Caritasa Zagrebačke nadbiskupije u mjestu Kalje, u općini Žumberak.

Okruglom stolu, nazočili su i sudjelovali uvaženi predstavnici iz Ministarstva obitelji, branitelja i međugeneracijske solidarnosti državni tajnik mr.sc. Stjepan Adanić, iz Ministarstva zdravstva i socijalne skrbi Načelnica odjela za projekte i programe dr. Dunja Skoko Poljak , te iz Uprave za socijalnu skrb Vesna Hribar Skukan. Iz Hrvatskog zavoda za zdravstveno osiguranje nazočio je pomoćnik ravnatelja dr. Mario Bagat, a u ime hemato-onkoloških centara Pročelnica odjela za dječju hematologiju i onkologiju KBC Rijeka prof.dr.sc. Jelena Roganović Đorđević, voditeljica onkološkog odjela i referentnog centra za solidne tumore Dječje bolnice u Klaićevoj prof.dr.sc. Jasminka Stepan Giljević, te psiholozi iz programa psihološke poptore centrima za dječju hematologiju. Skupu su se odazvali i predstavnici lokalne uprave, te drugi uvaženi gosti među kojima je načelnik općine Žumberak, gdin. Zdenko Šiljak, a posebno ističemo ravnateljicu Caritasa zagrebačke nadbiskupije, sestru Jelenu Lončar kao domaćina ovog skupa. Vrsna i ugledna novinarka HRT-a Ana Tomašković, koja je ujedno i moderator skupa, medijski je popratila događaj snimljenim prilozima kroz emisiju "Normalan život".

Okruglom stolu kroz kojega su artikulirani problemi s kojima se djeca i roditelji susreću, ali i istaknut napredak i poboljšanja u odnosu na prethodni period, prethodilo je radno i edukativno druženje s roditeljima, razmjena iskustva u radu s udrugama i radu s djecom, razmjena osobnih iskustava roditelja, te primjeri međusobne suradnje udruga roditelja kao i suradnje s institucijama. Predstavnici institucija predvođeni državnim tajnikom istaknuli su važnost prepoznavanja ovog sve većeg problema , te osvješćivanju i senzibiliziranju javnosti.
"Posebno je važno prepoznati potrebe i probleme djece i njihovih obitelji, kako bi im se pružila adekvatna pomoć, jer nakon saznanja da dijete boluje od maligne bolesti, ova bolest uz ostale posljedice, često uzrokuje traume i poteškoće u prilagodbi na novu životnu situaciju. Roditeljska ljubav djetetu daje dodatnu snagu kako bi izdržalo postupak liječenja, te je stoga međusobno povezivanje roditelja oboljele djece, razmjena iskustva i informacija iznimno važan način uzajamnog potpomaganja i podrške. Istovremeno, potrebno je podići razinu svijesti i senzibilizirati cjelokupnu hrvatsku javnost o djeci oboljeloj od malignih bolesti i članovima njihovih obitelji " rekao je državni tajnik mr.sc. Stjepan Adanić. Tom prilikom mogli su čuti potresna svjedočanstva roditelja, probleme s kojima se susreću , ali i pozitivne primjere dobre prakse. Na žalost uvjeti , kvaliteta i organizacija liječenja na hemato-onkološkim odjelima u nedostatku sredstava, prostora i osoblja još uvijek nisu dostigli zadovoljavajuću razinu iako se mora priznati da postoje određeni pozitivni pomaci.
Svi su izrazili spremnost na maksimalno zalaganje i podršku da se uvjeti poboljšaju, te u organizaciju kvalitetne psihosocijalne i zdravstvene podrške obiteljima djece oboljele od maligne bolesti.

Organizator ovog događanja i predsjednica Kluba roditelja djece oboljele i liječene od malignih bolesti "Sanus" i osnivač mreže udruga, gospođa Božena Anić, koja već 20 godina ulaže izniman trud za podršku djeci i obiteljima, te za poboljšanje uvjeta liječenja, zahvalila se gostima na odazivu, daljnjoj spremnosti na suradnju i dosadašnjoj potpori, te istaknula podršku predsjednika republike dr. Ive Josipovića, predsjednice vlade Jadranke Kosor, te nadbiskupa zagrebačke nadbiskupije, kardinala Josipa Bozanića koji su zbog obaveza bili spriječeni prisustvovati ovom, nama važnom događaju. Nakon okruglog stola, za roditelje je održan seminar s temom "Živjeti život – nositi bolest" kojega je održao ugledni psihijatar i psiho-onkolog prof.dr.sc. Križo Katanić, predsjednik Nacionalnog povjerenstva za psihoonkologiju, te je uputio roditelje u mogućnost ostvarivanja psihološke pomoći.

Ponosni smo što smo osobnim angažmanom i aktivnim sudjelovanjem u radu, imali priliku dati svoj mali doprinos u izgradnji kvalitetne suradnje i stvaranju preduvjeta da zajednički ostvarimo zadane ciljeve na uzdizanju ukupne kvalitete liječenja i rehabilitacije, kao i sustavne podrške obiteljima, na dobrobit bolesne djece. Posebnu zahvalu upućujemo teti Boženi na organizaciji i domaćinima odmarališta Kalje koji su nas ugostili kao vlastitu obitelj.

Amatersko športsko društvo Picigin organiziralo je natjecanje muških i ženskih hotelskih ekipa u malom nogometu. U natjecanju je sudjelovalo 16 muških i 4 ženske ekipe, a završne utakmice poprimile su humanitarni karakter. Kako je ulaz za gledatelje slobodan, na ulazu su se prikupljali dobrovoljni prilozi za udrugu u čemu su pomagale volonterke iz Volonterskog centra u Dubrovniku., informirajući gledatelje o čemu se točno radi.
Podrobniji izvještaji s turnira mogu se pratiti ovdje: Facebook pages: Dubrovacki-hoteli-Prvenstvo-u-malom-nogometu

Važno je napomenuti da je organizator turnira , gospodin Maro Kulaš ujedno i predsjednik AŠD-Picigin, potaknuo i sve ekipe sudionice da međusobno prikupe priloge za udrugu. Ovakve plemenite akcije dobrih ljudi koji osim svog angažmana kroz športske i društvene aktivnosti, daruju i svoje srce za dobrobit bolesne djece, važno je isticati osobito u današnje vrijeme, kada se predznak humanitarno vrlo često zlorabi u marketinške svrhe. Zato bravo za nogometaše i veliko hvala učesnicima , donatorima i volonterima. U ovoj akciji ukupno je prikupljeno je 3.400 kuna.

ACMT i ove godine održao je tradicionalnu humanitarnu Blagdansku zabavu i aukciju, u King Richard's Pub-u. Aukcija je osmišljena i provedena od strane Studentskog vijeća te svi donirani predmeti, kao i novci skupljeni na aukciji, dolaze od strane studenata, profesora i osoblja ACMT-a.
Predstavnici Američke visoke škole za management i tehnologiju i ove godine izrazili su želju za nastavkom uspješne suradnje s udrugom "Zajedno do zdravlja", te svojom donacijom i dalje podrže plemeniti i kontinuirani cilj udruge u pomaganju djeci s kroničnim i teškim bolestima, te njihovim obiteljima.
Aukciji su uz predsjednika udruge nazočili i mr.sc. Marija Radonić i predstavnici roditelja, koje su studenti primjereno ugostili i ovaj put. Studente je kao i uvijek pozdravio dekan gospodin Don Hudspeth , a svima se obratio i zahvalio na dosadašnjoj suradnji i Roberto Machiedo, predsjednik udruge.

Ovogodišnjom donacijom opet će se pokriti troškovi financiranja EpiPen Jr. za djecu preosjetljivu na određene tvari u prirodi, a ostatak će se rezervirati za pokrivanje troškova režija stana u Zagrebu. Ukoliko se EpiPen Jr. nađe na listi lijekova HZZO-a kako je predloženo od strane novoosnovanog društva za Alergologiju dječje dobi pri hrvatskom pedijatrijskom društvu, u čijem upravnom odboru sjedi i naša počasna predsjednica mr.sc. Marija Radonić, sredstva će se prenamijeniti.
Ove godine u udruzi se oformila i sekcija malignih bolesti djece koji su također jedna od najpotrebitijih kategorija i kojima se daje prioritet kako u pomoći, tako i u smještaju u stanu u Zagrebu gdje provode dugotrajna liječenja. Stoga, nema sumnje da ćemo i ove godine donaciju pravilno usmjeriti.
Organizatorica ovogodišnje aukcije, event managerica ACMT-a Irena Ljubišić, javila nam je da je na ovogodišnjoj aukciji prikupljeno 17.570,00 kn. ACMT tako nastavlja pozitivnu praksu jačanja suradnje i potpore lokalnom stanovništvu, korisnim i plemenitim akcijama i pomoći bolesnoj djeci.

Turistička zajednica Dubrovačko primorje, pod pokroviteljstvom Općine Dubrovačko primorje, organizirala je humanitarni koncert klape Cambi Split, koji se održao ispred crkve Sv. Jeronima u Slanom.
Sav prihod od prodaje ulaznica dodijelio se Udruzi za Downov sindrom Dubrovačko-neretvanske županije i Udruzi kronično bolesnog djeteta "Zajedno do zdravlja", kojom prilikom je udruzi uplaćeno 5.000,00 kuna .

Slaven Zvono, predsjednik TZ općine i organizator koncerta zahvalio se svima koji se odazvali pozivu i prisustvovali koncertu u velikom broju, a ujedno uživali u odličnoj dalmatinskoj pjesmi klape "Cambi Split", te lokalne klape Staglin.
Ovaj koncert nastavak je suradnje koja je započela izložbom i prodajom radova Likovne kolonije Trnovica, a u sklopu Kulturnog ljeta dubrovačkog primorja.

I ove godine u organizaciji Kluba roditelja djece oboljele i liječene od malignih bolesti SANUS iz Splita, djeca i roditelji SANUS-ove mreže iz cijele Hrvatske, okupili su se u ljetnom rehabilitacijskom kampu Hrvatskog olimpijskog centra Bjelolasica pod nazivom "Kamp ljubavi". Tako su na čistom zraku i zdravom planinskom okruženju 10 dana ljeta provela i naša djeca, u međusobnom druženju sa vršnjacima, kroz psihološke, likovne, literarne, sportske i glazbene radionice kako za djecu tako i za roditelje.

Ovakva vrsta rehabilitacije pokazala se vrlo korisnom za djecu i obitelji suočenim s malignim bolestima djece. Kroz igru , smjeh, pjesmu i druženje uz angažman stručnog tima zaduženog za realizaciju radionica različitih tematika, rađaju se neopisive kreacije djece svih uzrasta kojima se na kraju kampa upriliči i izložba, često posjećena od strane dužnosnika, sponzora i medija. Na taj način zaboravljaju se teška i dugotrajna liječenja, operacije, boravci u bolnici daleko od obitelji, ali se i skreće pažnja javnosti da raste populacija koja je zbog ovih bolesti u velikoj potrebi.

Uz izlete i edukativna predavanja u prirodi uz svakodnenvnu razmjenu iskustva štošta se i nauči. Stvaraju se ili jačaju već u bolnici nastala prijateljstva, pa kamp opravdano nosi naziv "Kamp ljubavi". Ne zaboravljaju se i oni koji su to omogućili, pa se pišu i potpisuju razglednice i pisma sponzorima, ministarstvu, vladi, a posebno se vodi računa o prijateljima koji su još ili ponovo u bolnici u klinču s bolesti.

Posebno emotivno bude na početku pri ponovnom susretu i na kraju kampa kada osim zagrljaja padne i pokoja suza i jecaj zbog rastanka. No zato ostaje zdrav duh, prelijepe uspomene i ogromno prijateljstvo svih članova jedne velike obitelji. To se iskustvo teško može opisati riječima i uistinu ga treba doživjeti da bi shvatili barem dijelić ovih neraskidivih veza iskrene ljubavi.

Autor i realizator ovog odličnog projekta Božena Anić, već 20 godina ulaže ogromne napore u poboljšanje uvjeta liječenja i rehabilitacije bolesne djece i njihovih obitelji. Zdravstveni nadzor nad djecom provode i dva liječnika, te medicinska sestra, čime su djeca pod 24 satnom zaštitom i nadzorom.
Posebnu pohvalu i zahvalu svi zajedno upućujemo domaćinima i profesionalnom osoblju HOC Bjelolasica.

U klaustru samostana Sv. Jeronima u Slanom, u organizaciji Turističke zajednice i Općine Dubrovačko primorje, 23. lipnja je otvorena izložba i humanitarna prodaja, radova umjetnika Udruge likovna kolonija Trnovica, od čega će se prihod od prodaje podijeliti Udruzi za Downov sindrom Dubrovačko-neretvanske županije i Udruzi kronično bolesnog djeteta "Zajedno do zdravlja".
Ovo je još jedna u nizu dobrotvornih akcija Udruge likovna kolonija Trnovica.

Izložbu je otvorio predsjednik Likovne kolonije Trnovica, pjesnik i književnik Mato Jerinić, a otvorenju su nazočili načelnik Općine Dubrovačko Primorje Nikola Knežić, predsjednik Turističke zajednice Dubrovačko Primorje Slaven Zvono, Srećko Jarak, predstavnici udruga Downov sindrom i Zajedno do zdravlja, te drugi gosti.
Tom je prigodom udruzi "Zajedno do zdravlja" uplaćeno 1.500,00 kn, a gospar Mato je u ime kolonije poklonio uokvirenu sliku, koja krasi prostore udruga.

EACH (European Association for Children in Hospital) krovna je organizacija za sve udruge članice koje se bave dobrobiti djece prije, za vrijeme i nakon boravka u bolnici. Osnovana je 1993.g. s ciljem realizacije 10 osnovnih prava djeteta u bolnici od tada poznatih kao "EACH Charter", a usuglašenih još 1988.g. od strane 12 europskih organizacija koje su se bavile pravima djece u bolnici. EACH trenutno broji 17 udruga članica i 8 članova pojedinaca iz 20 Europskih zemalja.

Prije dvije godine, 2008.g., dr.Marija Radonić kao počasna predsjednica naše udruge, a ujedno i osobno član EACH-a, na njihovoj skupštini u Helsinkiju podnijela je zahtjev za primanjem udruge "Zajedno do zdravlja" u pridruženo članstvo EACH-a. U međuvremenu trebali smo ispuniti određene kriterije koje su nam postavili, te ove godine kao Udruga doći prisustvovati konferenciji u Dublinu, te na skupštini EACH-a prezentirati svoj rad. Udrugu je predstavila i njen rad prezentirala Ana Kordić.

Konferencije EACH-a (European Association for Children in Hospital) održavaju se svako dvije godine, a svaki put je domaćin konferencije druga zemlja, odnosno udruga članica. Domaćin ovogodišnje konferencije bila je irska udruga Children in Hospital Ireland (CHI), a konferencija se održala u Dublinu, odnosno točnije u povijesnom dvorcu u srcu grada (Dublin Castle). Ovaj prestižni događaj trebao je prikazati najznačajniji korak u razvoju pružanja bolničke usluge djeci u Irskoj: novu dječju bolnicu.

Cjelodnevna konferencija bila je podjeljena na četiri cjeline, u svakoj od njih izlagala su 3-4 govornika nakon čega je slijedila relativno kratka diskusija. Jedno od prvih i jedno od najdužih izlaganja bilo je ono irske ministrice za zdravstvo i djecu Mary Harney. Slijedili su govornici različitih profila i provenijencija, od stručnjaka i visokopozicioniranih ljudi u zdravstvu, do arhitekata, roditelja i djece koja su sudjelovala u osmišljavanju kako vizualnog identiteta bolnice, tako i njenih popratnih sadržaja. Cijela konferencija bila je zapravo prezentacija njihove ideje da u roku od 4 godine u Dublinu naprave najbolju (ili svakako najekskluzivniju) dječju bolnicu na svijetu.

Prema odluci o osnivanju sekcije za maligne bolesti, prihvaćene na redovitoj sjednici Skupštine udruge "Zajedno do zdravlja" od 29. ožujka 2010 godine, održan je konstituirajući sastanak kojim je i formalno oformljena sekcija za maligne bolesti djece.
Na sastanku s nazočnim članovima, roditeljima maligno oboljele djece izabran je voditelj i pomoćnik voditelja sekcije, utvrđeni su opći ciljevi sekcije i način djelovanja za postizanje utvrđenih ciljeva, a definiran je i daljnji način rada sekcije usmjeren djeci.

Donesena je odluka o formalnom pristupanju SANUS-ovoj mreži, mreži udruga roditelja djece oboljele i liječene od malignih bolesti te je upućen zahtjev za pristup mreži u svojstvu predstavnika Dubrovačko neretvanske županije.
Ovim će se ojačati potpora novoboljeloj djeci i obiteljima djece oboljele od maligne bolesti kako u liječenju, tako i ostvarivanju prava iz zdravstvenog osiguranja, mirovinskog osiguranja, socijalne skrbi i drugih prava djece i roditelja. Kroz programe pružat će se potpora djeci i obiteljima nakon liječenja u rehabilitaciji i povratku u normalan život, organizirat će se i podrška sustavu u pomoći djeci i obiteljima informiranjem, upoznavanjem s pravima, psihološkom potporom, financijski i drugim vidovima pomoći. I dalje će se intenzivno raditi na lobiranju za unaprijeđenje i zaštitu prava djeteta oboljelog od maligne bolesti i njegove obitelji.

Novosnovana sekcija će kroz udrugu djelovati u skladu sa važećim pozitivnim zakonima Republike Hrvatske, te u skladu sa Statutom i pravilnicima udruge, da bi ostvarila utvrđene ciljeve i pojedine zadatke i to informiranjem i edukacijom članova suradnjom s institucijama, lokalnom i državnom upravom , umrežavanjem sa srodnim udrugama, pripremom i organizacijom događanja radi upoznavanja i informiranja javnosti, pripremom, organizacijom i sudjelovanjem u izletima, rehabilitacijskim kampovima, psihološkim radionicama, individualnim radionicama za pomoć djeci i obiteljima, financijskom pomoći kroz liječenje ili sudjelujući u troškovima u slučaju gubitka djeteta i organizacijom svakog drugog vida pomoći djeci i obiteljima djece oboljele od maligne bolesti za koje se ukaže potreba.
Sekcija će svoj rad provoditi i održavati kroz redovite sastanke sekcije radi dogovora i obavljanja pojedinih zadataka, kao vid laičke psihosocijalne pomoći, razmjenom iskustva i informacija, te promicanjem ciljeva , promocijom djelovanja i organizacijom medijskih događaja. Zaključeno je i da se umrežavanjem sa srodnim udrugama može pomoći našoj udruzi i našim članovima, drugim udrugama mreže i članovima udruga mreže, šire i snažnije djelovati na postizanju utvrđenih ciljeva i sustavno djelovati za dobrobit oboljele djece i njihovih obitelji.

Obiteljski centar Dubrovačko-neretvanske županije, u velikoj Gradskoj vijećnici, pod pokroviteljstvom Dubrovačko-neretvanske županije, organizirao je obilježavanje ovogodišnjeg Međunarodnog dana obitelji tribinom na temu "Živjeti život obitelji osoba s invaliditetom", na kojoj su sudjelovali predstavnici Županije, Grada, HZZO, HZMO i HZZ te predstavnici udruga s područja Županije.

29. ožujka, u Plavoj sali Opće bolnice Dubrovnik, održana je redovna sjednica Skupštine udruge "Zajedno do zdravlja" .Iako planirane dnevnim redom, izmjene i dopune Statuta nisu bile predmet rasprave zbog nedostatka kvoruma, te je isto zakazano za Izvanrednu sjednicu koja je održana mjesec dana kasnije.
Predsjednik Udruge g. Roberto Machiedo obrazložio je prisutnim članovima financijsko izvješće za 2009.godinu koje su svi članovi primili poštom 10ak dana prije sjednice uz poziv i upitnik. Također je iznio izvješće o radu udruge u navedenom periodu te ostvarene planirane ciljeve i aktivnosti te plan rada za naredni period, a sve je od nazočnih članova prihvaćeno.
Iskazao je nezadovoljstvo odazivom članova i na sjednicu Skupštine i na broj popunjenih upitnika, a izmedu ostalog je izrazio nezadovoljstvo dosadašnjom aktivnošću sekcija, te naglasio da bez angažmana voditelja sekcija, iste neće ni zaživjeti.

Na inicijativu predsjednika Roberta Machieda, predloženo je osnivanje sekcije za maligne bolesti djece, radi većeg zalaganja baš za ovu kategoriju oštećenja zdravlja djece, njihovo liječenje i zaštitu njihovih prava.
Izmjena i dopuna Statuta prihvaćena je na Izvanrednoj sjednici udruge, gdje se odazvala dosad najveća većina članova udruge. Ujedno je sazvan sastanak pojedinih sekcija prevnstveno za celijakiju i maligne, uručeni su Peak-flow metri za astmaše kojima su potrebni, podijeljene članske iskaznice i materijali, te ispitane potrebe članova za fizioterapijom i rehabilitatorom zbog planova za naredni period.

Saznajte više

U ponedjeljak 1. ožujka, predstavnici ACMT-a u Dubrovniku, dekan Don Hudspeth i predsjednik studentskog vijeća Dejan Jovanovski, roditeljima udruge „ Zajedno do zdravlja“ uručili su donaciju od sredstava prikupljenih studentskom božićnom aukcijom. Sredstvima prikupljenim na božićnoj aukciji u iznosu od 17.660,00 kuna kupljena su 4 ParyBoy-SX inhalatora, s 8 setova raspršivača, 6 EpiPen Junior adrenalinskih autoinjectora, te 20 peakflometara, a inhalatori su uručeni najpotrebitijima, roditeljima djece oboljele od cistične fibroze.

Primopredaji su nazočili Olga Muratti predsjednica gradskog vijeća Grada Dubrovnika, ravnatelj područnog ureda HZZOa Bariša Lulić, te u ime udruge Roberto Machiedo predsjednik udruge, dr. Marija Radonić počasna predsjednica udruge , roditelji djece oboljele od cistične fibroze i organizatori akcije i pratećih događanja s koledža Jelena Zvono i Zoran Obradović.
Ovo je vrlo plemenita akcija na kojoj smo zahvalni studentima, profesorima i zaposlenicima američkog koledža za menadžment i tehnologiju. Ovakve i slične akcije sve su potrebnije našem društvu, a u cilju zaštite njegovih najslabijih članova, bolesne djece i naravno njihovih obitelji. Posebno nam je drago kad u ovakvim akcijama sudjeluju mladi ljudi i studenti, razumijevajući i preuzimajući i taj dio društvene odgovornosti.

Zajednički cilj Udruge i ACMT-a je skrenuti pažnju javnosti na kronična oboljenja od kojih pati velik broj djece, a sustav često ne nudi adekvatno rješenje, skrb pa čak ni razumijevanje za situaciju. S posebno velikim brojem prepreka normalnom životu se susreću roditelji djece oboljele od cistične fibroze za koje je veći dio ove donacije i namijenjen

Povodom Međunarodnog i nacionalnog Dana djeteta oboljelog od maligne bolesti 15. veljače, Klub roditelja djece oboljelje i liječene od maligne bolesti „Sanus“ na čelu s gospođom Boženom Anić, koja okuplja i Sanusovu mrežu, srodne udruge iz cijele Hrvatske, organizirala je u Gospiću Mali okrugli stol na temu „Poboljšanje uvjeta liječenja na onkološkim odjelima gdje se liječe djeca oboljela od malignih bolesti“.
Tom prilikom „teta Božena“ kako je popularno zovu i djeca i roditelji, okupila je predstavnike udruga Sanusove mreže i ugostila ugledne predstavnike Ministarstva zdravstva i socijalne skrbi, Ministarstva obitelji, branitelja i međugeneracijske solidarnosti, dječje hemato-onkologe, te domaćine skupa predstavnike Ličko-senjske županije, gradova Senja i Gospića te lokalnih podružnica institucija. Tako su na okruglom stolu sudjelovali državni tajnik za zdravstvo mr. dr. Dražen Jurković, doc. dr. Križo Katinić psihoonkolog KB „Sestre Milosrdnice“, prof.dr. Jasminka Stepan voditeljica hemato-onkološkog odjela Klinike za dječje bolesti u Klaićevoj, prof.dr. Jelena Roganović voditeljica dječjeg hemato-onkološkog odjela KBC Rijeka i dr. Senka Ižaković pedijatar KB Osijek. Moderator Okruglog stola bila je gđa. Ana Tomašković sa Hrvatske televizije te je o istom snimljen prilog i upriličeno gostovanje u emisiji Normalan život gdje su se također našli predstavnici ministarstva i HZZO-a.

U uvodnom dijelu, nakon predstavljanja gostiju, gđa Anić zahvalila se svima koji su do sada pomogli i velikim naporima omogućili da se oforme regionalni centri za dječju onkologiju, da su na istima zaposleni psiholozi i radni terapeuti , te da se na njima poštivaju prihvaćeni postupnici koji se odnose na zatvorenost odjela i pravila ponašanja radi očuvanja sterilnosti odjela, pri čemu je naglasila kako je KBC Split to ostvario u potpunosti. U drugim centrima problemi se javljaju s nedostatkom specijalističkog kadra i nedostatkom prostora, te je naglasila da je u tim centrima potrebno što prije popraviti i unaprijediti postojeće stanje, radi dobrobiti djece na liječenju. Posebno je naglasila potrebu za boljom komunikacijom na relaciji liječnik- roditelj, te na naprednijem radu liječničkih konzilija, u kojima bi trebali biti uključeni svi specijalisti uključeni u tijek liječenja oboljelog djeteta. Prisutni roditelji, aktivni pri udrugama osvrnuli su se na velike probleme i nejednakost u ostvarivanju prava iz socijalne skrbi, prečesta i nelogična vještaćenja osobito u slučajevima proteza ili amputiranih dijelova tijela, te pravo na bolovanje kad je dijete hospitalizirano osobito u centru van mjesta prebivališta.

Državni tajnik Jurković u svom je osvrtu na probleme, napomenuo kako nas bez obzira na velika ulaganja u kliničke bolničke centre i opremu potrebnu za liječenje, čeka veliki posao, koji moramo zajednički odraditi. Suradnja udruga roditelja i institucija u zdravstvu, ključna je radi napretka pedijatrijske onkologije i cijelog zdravstvenog sustava, te je naglasio da Sanusova mreža ima punu potporu i kako su projekti mreže uključeni u nacionalnu strategiju razvoja.
Zaključilo se da čim prije treba oformiti centar u Osijeku za istočnu Hrvatsku, poticati subspecijalizaciju mladih pedijatara za hemato-onkologiju, te već u toku tjedna dogovoriti sastanak s institucijama radi jedinstvenog reguliranja i ostvarivanja prava djeteta i roditelja djeteta oboljelog od maligne bolesti.

Teta Božena koja je i sama roditelj sada odraslog i izliječenog maligno oboljelog djeteta, već 20 godina energično i s puno ljubavi radi na raznim projektima za poboljšanje uvjeta liječenja i rehabilitacije tako bolesne djece, kao i njihovih obitelji, te daje snagu i poticaj drugim voditeljima i udrugama mreže. Na kraju se zahvalila predstavnicima županijske uprave ličko-senjske i grada Gospića, te posebno grada Senja i župniku župnog ureda Krasno vlč. Nikoli Komušancu koji su zaslužni za darovanje zemljišta na kojem će se graditi rehabilitacijski centar za djecu oboljelu i liječenju od malignih bolesti uz potporu Vlade Republike Hrvatske i svih ljudi dobre volje. Projekt izrade GUP-a je pri kraju, te bi se ubrzo mogle ishoditi potrebne dozvole i započeti gradnja. Potrebu za takvim centrom pokazuju rezultati odrađenih projekata više godina za redom, u Makarskoj i na Bjelolasici, gdje se dva puta godišnje okupljaju djeca i roditelji iz cijele Hrvatske u velikom broju, te kroz druženje, radionice, zabavu i sport napreduju u psihofizičkom osnaženju nakon dugih liječenja.
Udruga „Zajedno do zdravlja“ svojim skromnim doprinosom također sudjeluje u svim događanjima i kampovima, a osobito na području prava djeteta i roditelja, dok u narednom periodu predstoji i osnivanje sekcije za maligne bolesti djece unutar udruge.
Statistike govore da godišnje u Hrvatskoj ima oko 150 novooboljele djece.