Za druge roditelje... ja imam dojam da nije stvar u tome da nisu za suradnju, nego da su u fazi kada ni sami sebi ne priznaju sto im se dogadja i imaju osjecaj kad bi se pridruzili drugim roditeljima da stigmatiziraju svoje djete kao da pripada nekoj grupi djece - bolesnoj.
Zato mislim da je iznimno vazno da sto vise ljudi reagira i pridruzi se (da se informacije sire) da se vidi da nazalost ima jako puno djece s ovim problemom o kojemu se suti, da se nesto definitivno ruzno dogadja, sad da li zbog cjepljenja, nekih previda na vrijeme ili neceg treceg, tko to zna! Ali ajmo poduzeti nesto ZAJEDNO. Svaka, ali svaka i najmanja informacija nekome moze biti od velike koristi

I druga stvar koju sam iskusila vise puta, je ljudska sebicnost, navika da se samo prima, a jako malo daje od sebe drugima. I zato HVALA HVALA svakom roditelju koji ima petlje pridruziti se i napraviti mali korak i za druge.

I savjet, ako smijem, ne treba inzistirati na komunikaciji, kad bude vrijeme ti ce roditelji sami shvatiti da im je to u najvecem interesu, no potrudite se usput dati pokoju informaciju, onako besplatno, bez ocekivanja uzvrata.

Glede MTX.. to je imunospresivni lijek, dakle rusi namjerno imunitet jer je ovo auto-imuna bolest i imunitet previse radi sam protiv sebe, pa nekad ga previse srusi pa djete vise obolijeva od obicnih infekcija koje mu inace ne bi mogle nista. Iz tih razloga, netko odlucuje izolirati dijete, no u svemu je ipak najvanije da dijete normalno zivi, a na roditelju je procjena kad treba napraviti predah i zastititi dijete.
Dakle smije se u vrtic, ali oprez. Recimo u nasem vrticu je trenutno "havarija" od 50 djece u 2 grupe, u vrticu je 7ero. Vrijeme za predah.
.

Koliko dugo treba uzimati MTX, misljenja su oprecna, od minimuma godine dana do minimuma 3 godine, nazalost procjena je od slucaja do slucaja, a maksimum je 5 godina.

Kate
Sve što si navela potpisujem,ali ima jedan jako veliki problem,a to je jako se malo govori i piše u medijima,o Iuvenilnom artritisu kod djece.
Nemaju svi kompijuter,nemaju svi mogućnost da se informiraju, i knjiga baš previše nema ,ja mogu ono koliko sam razgovarala sa roditeljima i uputila ih na ove stranice,ali još smo mi siromašna zemlja da svaka obitelj ima internet.
Možda griješim,ali ja bih htjela da se malo više o tom priča,meni je jako teško kad ja sa svojom kćeri idem na injekciju pa je nosim,i onda tako usput, dopaci mi netko "PA ZAŠTO NEHODAŠ TOLIKA CURICA".
Osobno fućka mi se šta tko govori,ali ako poznam osobu rećiću joj o čemu se radi,i onda ljudi nemaju pojma pa kako dijete pa da ima.
Možda bi trebali apelirat da se malo više o tom priča ili piše,šta vi mislite.
Ne zbog mene nego zbog onog djeteta koje će možda i samo nešto pročitat i znati o čemu se radi.

Ma pise se i u novinama i vidi se po TV-u (bude tu i tamo, pratim ja to ko sova) Harjacek je TV zvijezda, a i novinska, a internetskih prikljucaka imamo vise od evropskog prosjeka... no problem je u tome sto uglavnom "ljude nije briga za druge ljude". Koga je briga sto jedno dijete od tisucu ima artritis ako nije njegovo dijete?! E draga moja u tome ti je stos, dok nekog ne "opali po vlastitoj kozi" ne zanima ga...Ti se brines za druge, savjetujes nesebicno, ali ti si draga u manjini, za sada...idemo dalje

A te "kvocke" koje komentiraju tipa "zasto ne hoda..." nije se ponudila da ti pomogne...valjda bi joj mozak zastopao od takve ideje.

PS Pogledaj koliko pogleda ima ovaj ili rodin forum, a koliko se malo ljudi ukljucilo da nesto gukne, jako malo..tuzno, a nista ne kosta i moze biti ful anonimno, no mi smo valjda KUPUS sekta pa kidaju nalijevo...sala mala

Ma neznam Kate ali ono što sam ja par naišla,nemaju djeci za vitamine i voće, a kamoli za internet,koje je neophodno kod ovih dijagnoza.A i na TV još nisam imala prilike ni jednom pogledat emisiju o IUA ,A I U novinam sam u ovi par godina svega dva puta pročitala,smatram da je to nedovoljno.
A strašno puno čitam istina negledam tv non stop ali ako je neka o zdravlju ili znastvena znam napravit iznimku.
A šta je tu je valjda ćemo uspjet i zainteresirat nekog,možda da postavimo kakav štand pa da napišemo
"KUPUS SEKTA"
kladim se da bi mislili da se dijeli kupus gratis.

Mi uzimamo MTX cca 10mj. 4 tablete tjedno (ima 21kg).
Nakon 12 mj uzimanja ćemo preći na neki dr lijek - zna li možda netko na što? Dr nam to nije rekao.
Što se tiče cijepljenja - ono je preporučljivo!
Pogotovo jer im MTX ruši imunitet

Drugi lijek ovisi o rezultatima djelovanja MTX-a..
Ako je dr. zadovoljan vratit ćete se na prvu liniju NSAID, možda Indometacin

Imali smo u planu skinut se sa MTX jer je sve kao dobro napredovalo dok Roko nije dobio virozu i ko posljedicu toga upalu koljena i bili smo ponovo na punkciji. Danas smo obavili pregled kod dr. Harjačeka pa nam je rekao da je situacija bolja, al da ćemo ipak još malo pomoć lijekovima - kortići -decortin tjedan dana, a da bi se ipak trebali nakon 12 mj. uzimanja skinut s MTX i počet uzimat nešto drugo, al nije rekao šta, čak sam i sestru pitala i ona ne zna, a mene je zanimalo, zna možda netko.

Inače pitala sam za ono da se ne bi MTX smio uzimat s mlijekom - da smanjuje apsorpciju i povečava toksičnost u krvi pa su mi rekli da nemaju takvu informaciju, a nisu mi ni napomenuli da bi trebao uzimat Folacin, štoviše sestra mi je poslije napomenula - da to treba sigurno bi vam napomenuli.
Mi smo kontrolirali jetru (napravio je jetrene probe) i sve je ok, ali ćemo ipak sad popit kuru čaja od maslačka jer mi se čini dobro, a prirodno je - štetit ne može!

Lista lijekova koji izazivaju fotosenzitivnost. JAKO VAŽNO


LISTA LIJEKOVA KOJE IZAZIVAJU FOTOSENZITIVNOST
ANTIBIOTICI Amoksicilin, ciprofloksacin, doksiciklin, minociklin, norfloksacin, Oskitetraciklin, pirazinamid, sulfonamidi, trimetoprim
ANTIPSIHOTICI Flufenazin, haloperidol, tioridazin
CITOSTATICI Dakarbazin, fluorouracil, flutamid, metotreksat, vinblastin
DIURETICI Acetazolamid, amilorid, furosemid, hidroklorotiazid, triamteren
HIPOGLIKEMICI kloropropamid
ANTIDEPRESIVI Amitriptilin, klomipramin, fluoksetin, maprotilin
NSAIL Diklofenak, ibuprofen, indometacin, ketoprofen, naproksen, piroksikam
ANTIHISTAMINICI Cimetidin, difenhidramin, ranitidin
ANTIHIPERTENZIVI Beta blokatori, diltiazem, minoksidil, nifedipin
RAZNO Alprazolam, amiodaron, karbamazepin, oralni kontaceptivi, Dizopiramid, isotretionin, tretinoin, ulje bergamota, citrusa, Lavande, sandolovine, cedra

Ja imam jednu dvojbu,MTX INJEKCIJE I MTX tablete, kakva je razlika nikakva učinak isti samo lakše popiti tabletu nego da te pikaju.I baš me zanima dali je izloženost aftama veća na tabletama nego na injekcijama.Eto pitanje pa tko zna neka odgovori

Nemogu vjerovat da ovdje nisam ništa pisala!!!
Valjda zato što pratim samo novije datume jer ne mogu dugo sjediti za kompom.
Moja Ana je prve četiri doze MTX primila injekcijom, a dalje nastavila tabletama. Već nakon injekcija joj je bio dobar UZV zapešća lijeve ruke. Na zadnjoj kontroli je dr H rekao da nema pogoršanja. Na MTX je od kraja 12 mj. 08. Znači pola godine.
Afte je imala i prije, još kao djete, ali ja sam to pripisivala genima jer joj i tata ima često afte. A on opet boluje od gihta. Ja i sinovi ih nikad nismo imali pa ne mogu reći što uzrokuje afte.

Mnogi roditelji se pitaju u čemu je razlika.

Inekcije se bolje apsorbiraju i izazivaju manje želučanih tegoba, pa se često nakon što se ne pokaže zadovoljavajući učinak s tabletama, prelazi na inekcije.
Inače obično se nakon doze 12 mg/m2 prelazi na inekcije (barem po studijama)

No često je problem što u manjim sredinama nitko ne želi dati djetetu inekciju MTX-a (valjda je sporna štetnost same pripreme za med. osoblje), pa su roditelji prisiljeni davati djetetu tablete.

Pričajte o MTX inekcijama; koje koristite, gdje ih nabavljate, gdje je točno ubod, kako se snalazite oko svega s MTX, npr. kako točno treba uzimati tablete (natašte ili ne..).. sve što vam padne na pamet.

Ja sam nedavno doznala da se moraju uzimat na pun želudac i nikako ne uz mlijeko nego s puno soka ili vode.
Mi uzimamo 4 tablete od 2,5mg.
Primjetili smo da je razdražljiv te dane.

Naše iskustvo sa MTX

Počeli u 9.mesecu prošle godine sa tabletama,austrijske EBEWE,od 2,5mg...tada 3 tablete...treba im dosta dugo da počnu delovati...izričito nam je rečeno da se moraju uzimati ujutru na prazan stomak,sa kiselim sokom od jabuke ili pomorandže...bila razdrazljiva i teško ih je pila...nikada nije imala afte za to vreme i niko nam ništa nije rekao o mleku i MTX
Sa inejkcijama od 10mg počeli pred novu godinu,nakon jakog napada uveitisa (u inostranstvu bili šokirani da dobija tako mala sa uveitisom mtx u tabletama a ne u injekcijama,i njihova iuveravanja kao i nekih drugih reumatologa kasnije preko mejla iz Evrope,je da se savetuje davati ih u injekcijama)
Mogu se davati pod kožu ili u mišić tj guzu,mi ih dobijamo intramuskularno u guzu,jednom u 7 dana,uvek istim danom i trudimo se u isto vreme...
Kako ih kod nas nema u Srbiji(ili ih ima u mnogo velikim dozama za hematološke bolesnike)mi kupujemo sami injekcije već spremne za davanje(mala subkutana igla)...nemačke su i zovu se METOJECT...koštaju oko 20evra jedna
Samo davanje je onako,malo traumatično,s obzirom da niko ne voli biti boden,da je ona jako mala pa stisne guzu,ali jako kratko traje i brzo onda jurimo kući ili u igraonicu...
Toga dana joj bude malo muka,naročito ako se vozi kolima,mada joj je u autu muka i bez mtx
Za sada nema nikavih nuspojava od njega,dobija injekcije znači već 7 meseci a sa tabletama zajedno već skoro godinu dana...rečeno nam je da će biti pod njim najmanje 2g a ja mislim i duže,zbog uveitisa...
iako je teško odlučiti se za uzimanje mtx kao citostatika,iz mnogih usta sam čula uveravanja da je najbezbedniji(40g praćenje dece,Evropa,SAD i Rusi zajedno),te posle oklevanja da ga uzmemo sad se molim Bogu da deluje i da ostanemo na njemu samo,zbog uveitisa opet
Toliko od mene...pitajte,pišite ako nekoga još šta zanima,ja sam samo onako nabacala šta mislim da je važno

I da,da ne zaboravim,mi od samog starta uzimamo folacin ili folnu kiselinu,48h pre injekcije mtx i 48h posle,po 5mg(1 tableta)...mislim da su jako važne jer štite i smanjuju neželjena dejstva samog mtx ali ne i njegovu efikasnost