Dijete treba pripremiti
za odlazak u bolnicu

   Odlazak djeteta na liječenje u bolnicu velik je stres i za dijete i za roditelje. Što je dijete manje, stres je obično veći.     Kako olakšati neugodnu situaciju?

Povremeno mi dolaze djeca sa smetnjama spavanja, noćnim mokrenjem i raznim strahovima koja su se vratila s bolničkog liječenja. Nekad od tog liječenja prođe i po nekoliko godina, a ona još imaju teškoće. Zajedničko svoj toj djeci je da su bila hospitalizirana nepripremljena i/ili da za vrijeme boravka u bolnici nije bilo posjeta roditelja.

Što je dijete mlađe, ovisnije je o roditelju i rastanak, makar i privremen, za dijete može biti veća tragedija od

Piše:
Dr.med. Nenad
Jakušić, voditelj
Centra za zaštitu
mentalnog zdravlja
djece i mladeži,
Klinika za dječje
bolesti Zagreb

 

same bolesti zbog koje se liječi. Zašto onda roditelji, barem jedan ne borave s malim djetetom u bolnici? Liječnici će reći da nemaju mjesta.

Roditelj uz dijete

A zašto onda roditelji nisu s malim djetetom preko dana u cjelodnevnom posjetu?

Odgovor nekih zdravstvenih djelatnika je da djeca previše plaču kada roditelji odlaze, pa

ako ne vide roditelje, neće ni plakati. Drugi se opravdavaju opasnostima od infekcija. Stoga im se savjetuje da ostave dijete u bolnici  i  ne javljaju  mu se dok ne izlazi iz bolnice. Kome se tako pomaže? Sigurno ne djeci ni njihovim roditeljima.

Pomoć djeci

Takvim zahtjevom medicinsko osoblje "pomaže" samo sebi jer djeca su tužna, tjeskobna, uplašena, a to znači mirna - inhibirana. Miran u ovom slučaju znači da se razvija psihički poremećaj kod malog djeteta, za razliku od plača koji je znak zdrave dječje reakcije kada

roditelj odlazi. Zato je savjet roditeljima malog djeteta, ako dijete baš ne mora ostati u bolnici, neka ne ostaje; ako mora, onda neka netko od roditelja ostane s djetetom; ako je to neizvedivo zbog nedostatka prostora, onda budite uz dijete što duže možete; a ako je i to u bolnici neizvedivo onda se pobunite. Imate pravo biti uz svoje dijete! A što je s opasnostima od infekcija koje bi roditelji mogli donijeti ili odnijeti? Ako takvo što na nekim odjelima i postoji, dužnost je doktora da to riješe, ne zadirući u vezu između vas i djeteta.

Natrag

Jutarnji list 18.10.2006.

DAN OČEVA

Iskustvo jednog oca u odgoju djeteta sa posebnim potrebama

Kako sam i ranije u više navrata ponavljao, svaki roditelj koji se susretne sa bolesti svog djeteta mora u prvi momenat pokleknuti i zapitati se :  
   Ako to vrijeme u tim pitanjima potraje, tada se i sam roditelj počinje gubiti u onome što je njegova primarna zadaća, a to je po mom skromnom sudu, učenje djece prilagođavanju raznim situacijama u životu, a da pri tom ne ugrožavaju nikog pored sebe , a ni sebe samog. Ako ta situacija potraje dugo, tada mi djeci pokazujemo nesigurnost, neznanje i nemogućnost prihvaćanja činjenica.
   Naravno da to vrijeme moramo svesti na najmanje moguće kako bismo što prije mogli početi učiti kako djecu tako i same sebe, kako novonastalu situaciju što bezbolnije prevladati. Roditelji se moraju nadopunjavati u svakom pogledu kako bi svom djetetu mogli što bolje pomoći.
   Uvriježeno je pravilo da su majke te koje «moraju» skrbiti i odgajati djecu, a da se očevi pojavljuju u odgoju kada to njima odgovara, tj. u nekom obliku sportskog odgoja. To se mora promjeniti iz korjena, jer u današnje vrijeme kada roditelji imaju sve manje vremena za svoju djecu, zbog raznih kako objektivnih, tako i subjektivnih razloga, prisustvo obaju roditelja u odgoju je jako bitno. Naravno da to prisustvo mora biti na kvalitetan način, tj. svojim primjerima moramo djeci pokazati što ona mogu, a što ne.
   Zato očevi, ne sramite se pomoći majkama u svim kućanskim poslovima, jer ćete time pokazati kako je cjenite, a tek onda to možete tražiti od svoje djece.

   Očevi, odlazite u školu na sastanke, kako biste time pokazali svom djetetu da vam je stalo do njega i onoga što ono radi.
   Očevi, kada odlazite na treninge svoje djece povedite i majke i upoznajte ih koliko je vaše djete u tome uspješno, na kojem mjestu u klubu igra , koju disciplinu najviše voli, kako biste zajedno pokazali ljubav prema djetetu.
   Očevi, na kraju, a po meni to je početak svega, DJECA NISU TRAŽILA NAS ; NEGO MI NJIH, pa se tako i ponašajmo svi.
   «ZAJEDNO DO ZDRAVLJA» Udruga kronično bolesnog djeteta, za razliku od svega gore navedenog, u većini ima majke kao potporu djeci, što je jako teško za promijeniti, jer kod nas još uvijek vlada patrijahalni odgoj, gdje očevi rade i doprinose obitelji financijski i gdje su oni «glava» kuće, a sve ostalo je u rukama majke.
   Nadam se da ćemo uspjeti naći dovoljno vremena, kako bismo mogli sebe preispitati i upoznati. Tek tada možemo vidjeti da su naša djeca naše blago i da MORAMO za njih imati vremena, ne kada mi to hoćemo i želimo, nego onda kada ona to trebaju i traže od nas.
   Isto tako znamo svi mi, jer smo se nalazili u sličnim ili istim situacijama sa svojim roditeljima u njihovim pričama ...kako je bilo u naše doba...... i kako smo na to mi reagirali. Stoga budim svjesni da isto tako, ili bar slično razmišljaju i naša djeca. Nemoguće je izbjeći razliku među generacijama, ali je na nama da ih svedemo na najmanju moguću mjeru.

Natrag

Ne dam je, ne da se ni ona

   Što prvo mati pomisli kad joj kćer od 16 godina kaže da je bole leđa?
- Obuci se, ne ajde gole škine na motoru, nosi potkošulju, obuj crevje alavija, a ne te take...
Imam ih tri, Martina je srednja. Vazda je bila u svom điru, vazda na svoju ruku. Ko bi normalan pomislio da se TO može dogoditi tebi, tvome djetetu. Ali dogodi se, ne događa se uvijek nekom drugom. Dogodilo se meni.

18. 8 . 2010 je napravila rengen kralježnice u dubrovačkoj bolnici. Doktorima se nije svidio, pa su uradili i CT. Dijagnoza - oštećenja uzrokovana metastazama. Tri kralješka jako nagrižena, mora ostati u bolnici i ne smije se dizat s kreveta. Metastaze i na plućima.
18. 8. 2010 moja je Martina posljednji put stala na svoje noge.
Dva tjedna sam se borila, grizla i zapomagala da se pošalje u Zagreb. Činjenica je da Dubrovnik ima izvrsno opremljenu bolnicu a nema ko odraditi punkciju. Možda ako se doktor vrati s godišnjeg, pa ako bude raspoložen. Akio bude raspoložen?! Što na to reći? Ubit nekoga? S prijateljicom sam sjela u onu betulu pred bolnicom, komentirajući sve to, a za stolom do našeg je bila obitelj mlade osobe, isto oboljele od maligne bolesti. Ona je čula njihove komentare, ja srečom nisam. Da što ja mislim da će mi u Zagrebu bit med i mlijeko... Kad mi je poslije to ispričala, šokirala me ta zloba. To je bio početak, sad sam se i na takve reakcije navikla.

Potegle su se veze, kako to u nas biva i Martina je poslana u Zagreb dva tjedna kasnije. Primljena je na kirurgiju na Institutu za tumore. Smještaj sam dobila u stanu naše dubrovačke udruge ''Zajedno do zdravlja'', i sada sam tu, dok kucam ovu našu priču. Sutradan me je primarijus na Institutu glavom, uslužno primio u svom uredu da bi mi hladno iznio koliko je stanje ozbiljno i da je operacija neizvediva.

- Dobro, a hoćete li joj raditi punkciju tumorne tvorbe u abdomenu, da se bar nađe žarište tumora? - pitala sam ga.
- Nema potrebe, jer se žarište ne mora nikad ni naći.

- Dobro, a kemoterapija, zračenje...
Na to je velepoštovani primarijus uzdahnuo s izrazom lica kakav čovjek ima kad pokušava otjerati komarca:
- Gospođo rekao sam vam da je stanje ozbiljno, ne isplati se ništa raditi, eventualno joj možemo smanjiti bol.
Raspala sam se istoga momenta, rasplakala se tamo na tome kauču, pred tim hladnokrvnim čovjekom, a on mi je s gađenjem otvorio vrata.

Opet veze, telefoni zvone, ljudi se krste i lijevom i desnom... Ali ko sam ja, ko je moja Martina da se neki tamo primarijus bakće s njom, pa ionako će umrijet. Neko zgazi mačku pa se objavi na vijestima i osuđuje okrutnost, a što reći za ovo.
Ostali smo na Institutu mjesec dana. U tih je mjesec dana dijagnosticiran Ewingov sarkom, sinovijalni. Rijedak je, i najčešće pogađa djecu pubertetske dobi, a stopa preživljavanja je od 15 - 20 %.
Velepoštovani primarijus je primio telefonski poziv koji ga je potaknuo da čak i dođe pregledati Martinu i uputi je na punkciju, nakon čega joj je odredio nekolko palijativnih zračenja. Koja su, laičkim jezikom rečeno - ni luk ni voda u njenom slučaju.
Bol se u međuvremenu pojačavala, mišići na nogama potpuno atrofirali, a stopala otkazala.
Boli je glava, trčim za primarijusom po hodniku, pitam ga hoće li raditi CT glave, odgovor znate - Nema potrebe.
Onda je velepoštovani primarijus Martinu otpustio iz bolnice, s tim da se za dva tjedna vrati na još nekoliko tih nesretnih zračenja.

Nosila sam je na rukama, dijete koje je visoko 175 centimetara, sad ima 44 kila. Prvi je dan postala inkontinentna, morala sam kupiti pelene. nakon tri dana je počela povraćati sve što bi stavila na usta, uključujući i vodu.

Zvala sam hitnu i oni je odvedu u Kliniku za dječje bolesti u Klaićevoj, jer Institut ne prima hitne slučajeve. A hoće li je primiti u Klaićevoj? Ne znamo, valjda hoće.

Primili su je. Prvo sam morala objasniti sve doktorici na hitnoj, pa doktoru sa onkologije, pa još jednom dežurnoj sestri. Vrte nalaze iz Dubrovnika i Instituta po rukama i gledaju me kao kriminalca.
- Mama Ukota, zašto Martina nije odmah upućena kod nas iz Dubrovnika?
- Jedva da smo došli do Zagreba, ja i nisam znala gdje je šalju...
- Zašto je bila na kirurgiji?
- A ne znam, meni su rekli da je poslana preko traume iz Grada, jer je u stvari primljena zbog boli u leđima.
- Zašto joj nisu odredili onkologa?
- Ne znam.
- Dobro a zašto su je pustili van?
- Ne znam...
- Zašto nije rađen CT glave?
- Ne znam...
Više od suza nisam mogla govoriti.

U dva dana sam razgovarala sa 5 doktora i glavnom sestrom, svi su napravili zapisnik.

Doktorica koja sada vodi Martinin slučaj mi je bez uvijanja i otvoreno objasnila stanje, uz obećanje da će učiniti sve i pokrenuti sve kako bi moje dijete dobilo liječenje. Liječenje na koje ima pravo.
- Mama Ukota, da ste nam došli prije mjesec dana, mogli smo učiniti čudo... sad se moramo moliti za čudo. Ali nećemo vas ostaviti, nećemo vas dezertirati. Uradit ćemo sve što možemo.
Opet sam plakala, ali ovaj put od olakšanja, prvi put. To je bilo 7.10.2010. Od tada je Martina pod neprestanim nadzorom. Doktoricu vidim skoro svaki dan, jednako kao i doktora koji je primio na onkologiju kad je hitna dovezla. Voditeljica odjela onkologije me pozdravi kad me sretne na ulici, svakom roditelju zna ime, sve o svakom djetetu.
Sestre koje rade na onkologiji jedva da sjednu u svojih 12 dnevnih radnih sati. I nasmijane su i šale se s djecom, ništa im nije teško.

A oni onako ćelavi, leže, povraćaju, plaču, pucaju vene, začepe se kateteri... S njom sam po cijeli dan, operem je, presvučem, izmasiram, pridržavam kad povraće.
Nosim joj jesti iz doma svaki dan. Bolničku hranu ne može jesti, kao ni većina djece. Nema se sredstava - kažu. Pa se djeci oslabljenog želuca na onkologiji daje grah, nekakva verza koja zasmrdi cijeli kvart, tunjevina ona iz gambele, komadići u ulju, pa to s pastom...

Nije mi teško. Od gusta je gledam kad se najede nečega što voli.
Ima afte u ustima od pada imuniteta. Bolnica nema lijek, a nema ni kupit u nas. Zovi Maju i sutri dan dobijem 5 kutijica iz Mostara.
Nema toplomjera, a svako dijete mora imat svoj. Ajde kupi digitalni, ne valja, kupi onaj starinski na živu.
Nema kušina, ajde kupi kušin, deku. Sva su im kolica slomljena a ona bi malo na sunce kad su joj nalazi dobri. Osobna invalidnina se čeka mjesecima, pa ajde trči, nađi i kupi kolica.
Nema pelena, posuđuj okolo, kupi pa vrati.
Stopala se suše, ova krema ne valja, ovu ne smije, ova smrdi pa sad i od nje riga...

Moram je presvuć, nema rukavica, ajde u apoteku po rukavice. Niski nalazi ne smijem k njoj bez maske, pitam sestru, a ona se šulja pa ukrade dvije - tri na drugom odjelu da mi donese. Klačunara pada sa zidova,
nema sredstava za opiturat odjel.
Martina u sobi s mladićem od 15 godina,
i curicom od 8.
Usko, ne možeš se uvuć između kreveta, a kamoli sjest kraj djeteta.
Nema privatnosti. Onemu smeta svijetlo, a ona bi čitala. Njoj smeta buka, a malešna bi gledala crtani. Njoj fali zraka, a njima je zima ako otvorim prozor...

A u hodniku ploča i na njoj - Odjel onkologije pod pokroviteljstvom gospođe Jadranke Kosor.
Pitam Zorana iz Krijesnice ima li nade da se to malo popravi. On se tužno smije, kaže nije bilo bolje ni kad je njegovo vlastito dijete tu umiralo.
Kad se kojemu od naših političara razboli dijete, šalju ga u Švicarsku.

Ne teče mi med i mlijeko. Doma mi je ostalo dvoje djece, muž i svekrva. Fale mi, falimo i mi njima. Martini fale sestre, fali joj njen mačak. Fali joj njen Cavtat. Fali i meni. Fale mi svi oni dragi ljudi koji se trude pomoći Martini, bilo pozdravom, bilo dobrom željom, bilo materijalnom podrškom, koja nam na žalost određuje ritam.

Moja je Martina zadnji put na nogama bila 18. 8. 2010. Ne dam je. Ne da se ni ona. Isplačemo se pa idemo dalje. Svaki dan iznova, svaki je dan dar.

Natrag

Dubrovački vjesnik 4.12.2010.

Opaska:
Martina Ukota preminula je u 17.oj godini života 15. srpnja 2011., izgubivši bitku s opakom bolešću.
Iskrena sućut obitelji.